«Подсолнух» Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета.
Учредители фонда — Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко.

Я хочу перевести деньги больным детям. Как?

Подробнее...

В июле вы помогли на сумму

175 400 руб

Всего с 2007

4 689 478 руб

Нам помогают

Adindex.ru - Сайт о рекламе и маркетинге в России

Обращение к президенту России

Опубликовано 02/04/10
Категории: Новости и события

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества, и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

В акции принимают участие около 40 организаций. С инициативой проведения акции выступили представители социокультурного проекта «Со-Творение мира», которые взяли на себя ее подготовку и координацию.

Мы призываем вас также поставить свою подпись под обращением к Президенту РФ
Надеемся, что в результате прямого обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву проблема орфанных лекарств будет решена и тысячи россиян смогут наконец получить помощь, от которой зависят их жизни и жизни их близких.

Детям нужна помощь

Настя Журавлева

9 лет. г. Сочи. Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. Насте и ее маме Лене очень нужна любая материальная помощь.

Подробнее...

Федя Коновалов

2 года, г.Москва. Что случилось: Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность (ТКИН). Чем помочь: памперсы, детское питание.

Подробнее...

Лиза Матвеева

5 лет. г. Кемерово Что случилось: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Аспергилемы печени. Чем помочь: препарат Кансидас (143240 руб), зимние вещи.

Подробнее...

Им уже помогли

Архип Наймушин

2 года. Что случилось: первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича. Персистирущая ЦМВ-инфекция

Подробнее...

Мы помним

Ваня Чистов

7 января ушел Ваня, 4 года, поселок Махнево, Свердловская область. У Вани был первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

Подробнее...

Контакты

Физический адрес: г. Москва, ул. Пудовкина, д. 6 стр. 1
Тел: +7 (495) 223 04 00, +7 (909) 653 77 77
fond@fondpodsolnuh.com

Наши Друзья

Базелевс
Болд
ADIndex.ru
Детский мир
Sostav.ru
VideoSostav.ru
Сеть магазинов "Оранжевый слон"
РЕД МЕДИА
Единая система городских платежей
Джем Кафе