Когда болеет ребенок, кажется, что в одном дне уже не двадцать четыре часа, а гораздо больше. Что это никогда не закончится, и ты вечность будешь менять одну больницу на другую и высчитывать часы под капельницей. Меняться будут только сопутствующие диагнозы и прогнозы врачей, и те – совсем не в лучшую сторону. Время просто останавливается, и ты перестаешь существовать. Так случилось с Настей Кузьмичевой и ее мамой.
- Мы за три месяца прошли путь длиной в года, - рассказывает мама четырнадцатилетней Насти, Наталья.
Три месяца назад Настя заболела. Все дети болеют, обычная простуда, скоро закончится, - так казалось тогда. Но потом время просто замедлилось: температура 40 держалась день, два, неделю, две недели. 1 апреля Настю положили в ивановскую больницу. С тех пор время так и не восстановило свой ход.
Три месяца назад Насте поставили диагноз: системная красная волчанка - иммунная система дала сбой и атакует собственные клетки. Это вызывает хронический воспалительный процесс, который поражает практически все внутренние органы.
- Несколько дней назад Настя была в реанимации, но мне сложно вспомнить, когда именно. Время для меня тогда просто остановилось, - вспоминает Наталья.
Красная волчанка остановила время в семье Насти. Вместе с тем замер и костный мозг: основной кроветворный орган просто перестал вырабатывать клетки. Кроме того, начался «гемофагоцитарный синдром». «Гемофагоцитарный синдром» - это словочетание Наталья выговаривает на раз, с ужасом понимая, что происходит сейчас в организме Насти. Для нее и Насти сейчас вся жизнь сошлась в одной точке: бесконечных перечислениях все новых и новых осложнений. Синдром означает, что клетки крови фагоциты уничтожают все остальные кровяные тельца. Поэтому у Насти нет тромбоцитов, и поэтому уже два раза открывалось неконтролируемое кровотечение, нет лейкоцитов и поэтому необходима срочная терапия внутривенным иммуноглобулином.
Сейчас Настю перевели в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу – гематологи и реаниматологи нужного уровня есть только там. Но Настя из Иваново, и московская больница не может предоставить необходимые препараты иногороднему ребенку.
Без иммуноглобулинов спасти девочку даже самые профессиональные врачи не смогут.
