Октябрь 2021 года.
Даниилу назначен лекарственный препарат "Тофацитиниб". Препарат направлен на достижение ремиссии со стороны лимфоцентральной болезни легких у ребенка. Поскольку лекарство рекомендовано впервые, в родном городе Даню уже не успееют обеспечить препаратом: закупка займет время. Но откладывать терапию нельзя. Дане очень нужны ваша помощь на первое время!
История Дани
Ночью Даниил не просыпается. Просто страшно кашляет во сне: начинается приступ, не получается сделать вдох. Еще приступ, вздохнуть все сложнее. Воздух не проходит в легкие. Даню будит проснувшийся папа. Мальчик успокаивается, пытается дышать спокойно,но из-за нового вдоха кашель начинается опять.
Дане восемь лет, у него – первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность. В крови ребенка не хватает антител, и поэтому Даня беззащитен перед вредоносными вирусами и инфекциями, которые остальные дети даже не замечают. Неопасный для нас грибок поразил легкие Дани, и поэтому его одолевают приступы кашля. Вдох, приступ, воздух не поступает в легкие, Даня начинает задыхаться. Так длится уже четыре года.
В августе 2012 Дане назначили постоянную терапию противогрибковым «Вифендом». У мальчика уже тогда не было части правого легкого: удалили в 2011 году – там прогрессировал грибок. Дане, как ребенку-инвалиду, «Вифенд» должны выдавать бесплатно в поликлинике Белгорода. Но тогда в терапии отказали, и поражение легких развивалось дальше. В результате, через полгода врачам пришлось удалить часть левого легкого. Без препарата воздуха у Дани становится все меньше и меньше.
Кислород мальчику перекрывает не только грибковая инфекция, но и Белгородская система здравоохранения:
- Мы ведем с ними борьбу уже два года, - вспоминает папа Дани, Владимир. - Но все безрезультатно.
За два года родители мальчика выслушали несколько версий того, почему им отказывают в гарантированной законом бесплатной терапии. «Вас нет в списках, конец года,а все лекарство уже заказано», - говорили врачи местной поликлиники. «Вифенд не входит в перечень льготных лекарственных препаратов», - отвечали в управлении здравоохранения. «Если мы купим вам лекарство, мы не сможем обеспечить наших сотрудников зарплатой», - объяснял заместитель главного врача поликлиники. С каждым «нет» воздуха становилось все меньше и меньше.
Окончательно кислород перекрыла прокуратура. Обычно прокуратура занимает сторону ребенка, но Дане не повезло. «Ваш препарат действительно не входит в льготные списки», - ответил заместитель прокурора. Воздух совсем закончился. Остался только суд.
На самом деле, воздух не закончился. Мы знаем, кто точно не скажет Дане «нет». Это – мы с вами. Мы скажем да, купим Дане препарат, и он перестанет просыпаться ночью из-за того, что задыхается. Без «Вифенда» грибковое поражение будет развиваться, и легкие сами превратятся в источник инфекции. Инфекция распространится по всему организму, поражая остальные органы.Только этого не случится. Потому, что мы скажем «да». А потом пойдем в суд вместе с родителями Дани и добьемся гарантированного законом препарата. Потому что мы не понимаем слова «нет».
