Что будет если смешать соду и уксус в бутылке? «Будет эксперимент», - смеется Наталья, мама десятилетнего Андрея, - «он все время выискивает разные опыты и их ставит. Если смешать соду и уксус, получится взрыв». Андрей дождался, когда мама отвлечется, и провел эксперимент – сода и уксус вместе выделяют углекислый газ, который разрывает бутылку. «Очень мы любим эксперименты дома ставить», - говорит Наталья.
Андрею десять лет, у него системный васкулит, болезнь Бехчета: воспаляются кровеносные сосуды, нарушается кровоток, что приводит к поражению внутренних органов и тканей. Но Артем ни на что не жалуется, как и Наталья: «Нас ничего особенно не беспокоит. Просто мальчишка, как все мальчишки. Что их беспокоит? Эксперименты вот нас беспокоят, за ним не уследишь». К нам иногда обращаются родители детей, которые ни на что не жалуются и чувствуют себя хорошо. Им нужна наша помощь для того, чтобы повода для жалоб не было.
Пять лет назад Андрей стал быстро уставать: «Мама, я хочу полежать. Отдохнуть хочу». «После тихого часа в детском саду вставали все дети, кроме Андрея». Наталья рассказывает, а я вспоминаю свой тихий час – нельзя сказать, что после тихого часа я вставала – во время тихого часа я никогда особенно и не ложилась. Если бы вдруг я начала спать в садике, моя мама бы тоже насторожилась. Тогда, в 2009 году, после ряда врачей Андрею поставили первый диагноз и начали терапию: мальчику стало лучше, и жалобы закончились опять.
Васкулит иногда сопровождается воспалением сосудистой оболочки глаз, увеитом. Но и тут Андрей ни на что не жалуется – воспаление замечает только Наталья, когда сын приходит из школы:
- Посмотри в зеркало.
- Что?
- У тебя глаза красные.
- А я не заметил.
У Андрея увеит проявляется только в красных глазах, которые никак его не беспокоят. В июне 2014 года врачи отметили, что увеит продолжает развиваться и поэтому необходим другой препарат, «Хумира». «Хумира» - генно-инженерно биологический препарат – наносит точечный удар по механизму болезни, который важен для определенного ребенка. По словам врачей, генно-инженерно биологические препараты – это такой же прорыв в медицине, как в свое время открытие пенициллина. Терапию «Хумирой» нельзя прерывать – может наступить ухудшение, последствия которого врачи предсказать не могут. В Ростове-на-Дону Андрею в «Хумире» пока отказали – необходимо делать заявку, оформлять закупку и ждать поставок. Следующая инъекция – 26 августа.
Что будет, если Андрей ее пропустит? Это не тот эксперимент, который мы хотим ставить. Мы хотим помочь Андрею, чтобы он и дальше ни на что не жаловался. Если увеит не лечить, воспаление может привести к катаракте, глаукоме и слепоте.
