- Когда Булат родился, я сразу сказала: «У первого ребенка тромбоцитов мало – проверяйте его». Они проверили, и тоже оказалось – мало.
Когда Булата в первый раз принесли маме, кожа уже покраснела. Так проявляется экзема, один из признаков синдрома Вискотта-Олдрича - диагноза, который Булату поставят через полгода в Москве. Гульзия рассказывает историю первого сына, и, вместе с ней, историю второго. Булат родился, старший сын уже болел. Гульзия лежала с Булатом в больнице, старший получал терапию: врачи пытались справиться с низким уровнем тромбоцитов.
Булат в это время заносит в палату синюю машину и гордо на нее садится. Гульзия смотрит на младшего сына и рассказывает: «Мы со старшим лежали в больнице почти каждый месяц, тромбоцитов было мало, последний раз вот в январе лежали, а дальше…» Гульзия останавливается. Трехлетний брат Булата умер около года назад – вот что было дальше. Булат в это время подъезжает на машине к маме и упирается в ногу. Все звуки машины Булат изображает сам: он сигналит, тарахтит, шумно трогается с места. Булат – это триумф жизни: он производит невозможное количество действий в минуту. Триумф жизни Булата оживляет маму: она смотрит на него и улыбается.
История Булата напоминает историю его брата: низкий уровень тромбоцитов, регулярные больницы, терапия. Но есть разница: год назад врачи ФНКЦ поставили Булату правильный диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. В августе этого года Булат начал терапию «Энплейтом». Низкий уровень тромбоцитов в крови может привести к внутренним кровотечениям и ломкости сосудов: каждая царапина становится опасной. Терапия «Энплейтом» подействовала: уровень тромбоцитов Булата поднялся.
«Он такой активный, непоседливый, я его выпустила в игровую, он так играл, нам сделали замечание, а дальше…» - Гульзия останавливается, берет Булата на руки.
А дальше мама решила не пускать Булата в игровую. Еще дальше – трансплантация костного мозга. Врачи ищут донора для Булата: если организм примет донорские клетки, кроветворный механизм Булата восстановится, будет вырабатывать достаточное количество тромбоцитов и других клеток крови. Сейчас Булата временно выписывают домой, и мы покупаем для него «Энплейт», чтобы Булат дождался трансплантации. Если терапию прервать, риск внутреннего кровотечения в разы увеличится, а это угрожает жизни ребенка.
Мы покупаем препарат для Булата, чтобы у его истории всегда было продолжение. Чтобы Гульзия всегда могла сказать «а дальше…», улыбнуться и побежать снимать Булата с любимой машины.
