июнь 2021
Азалия госпитализирована в больнице г. Татарстан. Девочке назначена терапия лекарственным препаратом "Абатацепт" стоимостью 59 400 рублей. В больнице препарата нет, а по месту жительства не провели закупку. Азалия пропускает терапию, что для ее жизни очень опасно. Фонд открывает сбор средств на оплату "Абатацепта" для Азалии.
март 2021
По месту жительства у Азилии возникли проблемы с получением жизненно необходимого препарата. Мы открываем сбор средств для оплаты 6 упаковок препарата "Иммуноглобулин человека нормальный". Его стоимость составляет 130 200 руб.
февраль 2019
Необходима помощь с иммуноглобулином для Азалии, по месту жительства его еще не успели закупить, а у девочки падают показатели в крови, без препарата. Просим вас подключиться к сбору на 97 000 рублей, важна любая сумма!
сентябрь 2018 г.
По месту жительства начались проблемы с иммуноглобулином, нет препарата. Минздрав объявил закупку, но на процедуру уйдёт не меньше месяца, а введение должно быть уже сейчас. С помощью юристов фонда подана жалоба в местные Прокуратуру и Росздравнадзор. Чтобы Азалия не осталась без лекарства в этом месяце, мы объявляем сбор.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История Азалии и ее бабушки, Эльвиры, это история борьбы со страхом. Страх такого рода не находит сразу и сильно, это страх постоянный, тихий, но потому он подчиняет безоговорочно и целиком.
Страх начался еще в декабре 2001. «Скоро уже роды, а у Тани резус отрицательный, а врачи даже ни разу не брали кровь на антитела. Почему так? Скоро уже, совсем скоро, уже 26 неделя, что же будет, что же будет». Так думала Эльвира, бабушка Азалии. Татьяна, дочь, ходила с животом, Эльвира ждала внучку и волновалась. Что же делать? В декабре уже лежит снег, и вечером на белой земле четко отпечатываются шаги всех проходящих. Такие же точные шаги оставлял в семье страх - подходил по проторенной дороге, вызывая уже передуманные мысли: «А если…а что же?»
Азалия родилась раньше срока, врачи месяц наблюдали за мамой и дочерью в роддоме. Когда внучку привезли домой, мама боялась взять ее на руки из-за страха случайно навредить. У Эльвиры страх проходил только тогда, когда она начинала что-то делать. Кормила внучку из бутылки, готовила смеси, купала, что угодно. Липкие мысли отступают, когда ожидания не подтверждаются, Азалия растет, набирает вес, а родилась меньше килограмма. Вот уже как все дети, вот и в сад пошла.
В деском саду внучка начала болеть, и снова вернулся страх. Утром Эльвира будила внучку, одевала ее, вела за руку в сад. Вечером, возвращаясь, Эльвира слышала, как Азалия кашляет. «Ну все. Значит вечером опять начнется, будут лопаться капилляры на ногах, все тело будет в синяках. Глаза нальются кровью. Вечером соберемся, поедем на машине в Уфу, там будем лежать под капельницей...» Страх уже не спрашивает, что же будет. Все и так известно, механизм болезни отлажен. Страшно становится из-за того, что нового круга не избежать, он обязательно повториться, как повторяется каждый месяц. Достаточно услышать кашель вечером, и страх встает в своей неотвратимости.
У Азалии - первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность (ОВИН). Иммунная система дала сбой из-за мутации в одном из генов, и организм Азалии не вырабатывает достаточно антител. Некоторым больным с ОВИН также не хватает тромбоцитов, поэтому у Азалии и лопались мелкие сосуды.
Пять лет назад, Эльвира опять была с внучкой в больнице. Врач постучался в палату:
- Бабушка Исхаковой? Пойдемте, поговорим с вами.
Врачи собрались в кабинете и усадили Эльвиру за стол:
- Мы определили диагноз Азалии. Иммунограмма показала, что у вас первичный иммунодефицит. Только вы не пугайтесь, такие детки живут, и долго, только вам обязательно будет нужно…
Тогда 2009 году врачи в Уфе смогли поставить Азалии правильный диагноз и назначить комплексную терапию, в том числе и препаратами «иммуноглобулинов» - донорскими антителами. «Они сказали: «Не пугайтесь». А мы и до этого боялись, а после - наоборот перестали», - рассказывает бабушка Эльвиры, - «Теперь хорошо живем. Все можем.
«Все можем. Можем, например, ходить на каток, на море ездить, в аквапарк. Книжки как любим читать. Азалия, покажи-ка книги, что у тебя там? «Хроники Нарнии». Нет, пока не успела прочитать, говорит. Ой такая она у меня взрослая, совсем не такая, как все. Мы всегда с ней вместе, как тогда я ее выхаживала, так до сих пор и с ней…»
Эльвира рассказывает свою жизнь за последние 13 лет: смеется, плачет, задает какие-то вопросы в воздух.
В 2014 году Азалию госпитализировали в ФНКЦ имени Димы Рогачева. Врачи установили, что у девочки развивается лимфопролиферативный синдром: иммунная система начинает атаковать собственные клетки. Чтобы справиться с заболеванием, необходим препарат «Микофенолат мофетил».
Рассказывает заведующая отделением иммунологии ФНКЦ имени Димы Рогачева Анна Юрьевна Щербина:
Если ребенок с диагнозом «Первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром» не будет получать необходимую терапию, то возникнет угроза жизни. Увеличатся внутренние органы, что создаст угрозу разрыва. Также упадет уровень тромбоцитов, а это означает риск внутреннего кровоизлияния. Жизнь ребенка будет в опасности.
Мы покупаем "Микофенолат мофетил" на месяц, чтобы Азалия и Эльвира жили без страха дальше. Вместе, как живут уже тринадцать лет.
