Иногда простая жизнь двенадцатилетеней школьницы кажется настоящим чудом. Чудом, за которым стоит история упорной борьбы. Шесть лет назад врачи диагностировали у Светы Кинжалиновой ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое аутоиммунное заболевание. ЮРА поражает суставы: пациент не может ходить, двигаться, сгибать руки. Но этого со Светой не случилось.
Шесть лет назад Света собиралась гулять. Наступала весна, мама доставала из шкафа легкую одежду, а теплую убирала до зимы: «Так, давай одевайся. Штаны, свитер, шапка. Все? Куртку застегнула? Перчатки надевай. - Мама, пальчики больно». Ольга удивилась: «Так, а с чего это больно?». Стянула перчатку и увидела, что пальцы у дочери скручены: как будто дочь сжала руку в кулак, а разогнуть до конца не смогла, так пальцы и застыли.
Через четыре месяца в тюменской больнице после очередного анализа крови врачи подтвердили предположение: ЮРА. Иммунная система дала сбой и атакует собственный организм.
После первого обследования в Тюмени можно было остановиться. Но Ольга пошла дальше: съездила на консультацию в Москву. Врачи РДКБ назначили Свете генно-инженерно биологическую терапию препаратом «Энбрел». Препарат начал действовать: пальцы стали сгибаться, перестали болеть колени.
Света вернулась домой здоровой. Здесь, казалось бы, тоже можно было остановиться. Получать препараты, учиться дома и приходить в школу на праздники. Но Света пошла дальше. Два года назад она попросила маму записать ее в общую школу. «–Свет, ну там же интернат, ты что, будешь жить всю неделю там? – Буду. –А лекарства пить сама? – Сама буду».
И теперь Света уезжает в школу на автобусе в понедельник утром, чтобы вернуться в пятницу вечером. После уроков Света закидывает рюкзак в свою комнату, и уходит гулять по парку. Два раза в неделю, по пятницам, волейбол.
Девочка ничем не отличается от своих подруг: она долго шла к такой жизни, повторяя себе: «Нет, а я хочу. А у меня получится».
Сейчас Света приехала в РДКБ на плановое обследование: врачи должны убедиться, что терапия продолжает работать. Но «Энбрел» – препарат, который девочка принимает постоянно – в больничной аптеке закончился.
Мы покупаем препарат для того, чтобы в обычную жизнь двенадцатилетней девочки не входили снова боль, болезнь и отчаяние.
Потому что Света потратила очень много сил, пытаясь от них избавиться.
