Три года назад Даша пришла из школы и сказала, что хочет учиться в музыкальной школе, класс фортепьяно. Даше тогда было семь, она пошла в первый класс и там познакомилась с девочкой, которая занималась музыкой. Так Даша начала играть.
Мама, Вера, говорит, что тяга к музыке появилась у дочери «непонятно откуда»: просто послушала рассказы одноклассницы и сказала: «Я тоже хочу». Вера тогда не приняла Дашу всерьез, но она заговаривала об этом снова и снова, просила еще и еще. Через несколько недель Вера сдалась: они пошли в музыкальную школу проверять слух.
Летом того же года дома появилось фортепьяно – в сентябре Даша поступила в школу. Приходила с занятий и тренировалась дома: играла вальсы, польку. Раскладывала ноты и занималась. В мае 2014, перед экзаменами, Даша пришла домой: «Мама, что-то у меня рука пятнами покрылась». Вера отвела дочь к врачу, но лечение не помогло: на следующий день пятна высыпали по всему телу, а через неделю покраснели белки глаз. Врачи успокаивали Веру, назначали Даше лечение, но ничего не помогало.
«Мы мотались по больницам около полугода, но никто нам толком ничего не говорил», - вспоминает Вера. Через несколько месяцев, осенью 2014, у Даши воспалились колени и кисти. Тогда мама и дочь попали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве. Московские врачи определили, что у Даши - увеит, воспаление сосудистой оболочки глаза. Если не лечить, увеит приводит к слепоте. Лечение начали, а в феврале 2015 года врачи добавили новый диагноз: ювенильный хронический артрит, полиартикулярный вариант. Это значит, что иммунная система Даши дала сбой и начала атаковать свои собственные клетки - клетки суставов и сосудов. Поэтому воспаляются сосуды в глазах, поэтому болят колени и руки.
Сначала заболели глаза, потом пальцы на руках. Вера говорит, когда Даша не могла читать ноты из-за глазных капель, она играла по памяти. Вспоминала выученные вальсы, наигрывала или сочиняла. Каждый раз, когда мама и Даша возвращались из больницы, Даша тут же садилась за фортепьяно. Когда в феврале очередное обострение артрита поразило пальцы, играть уже было никак нельзя.
Сначала Даша просто играла, потом пришлось перестроиться из-за проблем со зрением, потом пришлось бросить совсем. Тогда, в феврале, было не ясно, получится ли у Даши снова сесть за инструмент.
Получилось. Врачи назначили гормональные препараты, и они сдержали артрит. Но для того чтобы ввести заболевание в ремиссию, нужен другой метод терапии. В июне этого года врачи НИИ Ревматологии имени Насоновой назначили Даше «Хумиру». Это генно-инженерно биологический препарат, который встраивается в механизм болезни и блокирует вещество, вызывающее воспаление. Даше «Хумира» помогла: остановила и увеит, воспаление глаз, и артрит. Сейчас она играет, как раньше. В музыкальной школе пока каникулы, занятия начнутся в сентябре.
Даша получила первую дозу «Хумиры» 24 июня, следующий укол нужно было сделать 8 июля. Врачи выписали Дашу, убедившись, что терапия работает: продолжать лечение девочка должна дома. Препарат для девочки должна закупать Ульяновская область - там Даша живет. Согласно ряду постановлений Правительства, Дашу должны бесплатно обеспечить необходимым препаратом. Дашин педиатр отправил запрос в Минздрав Ульяновской области, но никто не знает, когда будет закупка.
Мы покупаем «Хумиру» для Даши. Мы помогаем ей для того, чтобы она не бросала фортепьяно, не теряла зрение и не мучилась от боли в пальцах.
