АЛИСА В СТРАНЕ НАДЕЖД
Алиса Варюшкина – девочку с таким именем и солнечным улыбчивым личиком должен был бы придумать добрый сказочник для хорошей детской книжки. Но жизнь маленькой Алисы больше похожа на большую жизненную драму. Уже сейчас, в три годика, в ней успело произойти больше, чем за полвека жизни многих других людей.
Алиса родилась в городке Свердловск Луганской области – чудесным спокойным ребенком. Родители до сих пор благодарны, что ни одной ночи не провели без сна. «Даже насморка не было - говорит мама Ольга. – Ничто не предвещало!» Все началось с прививки, после которой резко пошла вверх температура, дошла до сорока и держалась месяц. Этот месяц Алиса прожила на руках у родителей – не могла ходить, лежать. Родители ездили по врачам, но те все никак не могли поставить диагноз. Потом у Алисы начали отказывать ножки. К годовалому возрасту девочка очень отставала в развитии: весила всего 9 кг. при росте 70 см! Наконец, их забрал к себе врач-кардиоревматолог, который первым произнес диагноз «Ювенильный Артрит». Алисе стали капать препарат «Актемра», и улучшение наступило уже после первого введения.
А завтра была война
Война началась неожиданно. Вместе с ней начались перебои с лекарствами. Потом они вовсе перестали поступать в их родной Свердловск. Получить жизненно необходимый препарат можно было, только пробравшись в Луганск. Ольга ездила туда одна, без дочери, под обстрелами, пробираясь через блок-посты. Отпускать мужа боялась: в зоне военных действий любой мужчина – потенциальный враг. Но даже тогда, когда «Актемру» получалось привезти, некому было сделать грамотную инъекцию. В городке не осталось ни одной профессиональной медсестры.
После того, как последняя представительница профессии не смогла попасть Алисе в вену и пропал последний шприц спасительного лекарства, семья за один день собралась, бросив все нажитое за мирное время, и уехала в Россию.
Чужие среди своих
«Надо было видеть, как она радовалась, когда мы здесь впервые пошли в магазин» – то ли плачет, то ли смеется Ольга. «Хватала все подряд и кидала в тележку: конфеты, творожки, пакетики какие-то яркие». В прямом смысле изголодавшаяся по нормальной жизни Алиса была счастлива. Хотя война оставила в девочке свой маленький «осколок» страха: до сих пор Алиса панически боится фейерверков и салютов.
А когда в Ростовской больнице в палату вошли охранники в камуфляже, девочка пришла в ужас и еще долго повторяла: «Мама, они хотят меня убить!»
Однако с лечением в России проблема не исчезла – просто сменила «гражданство». В Таганроге, где нашла приют семья Алисы, в местной больнице с порога заявили, что и без них проблем хватает. «Будете россиянами – тогда и приходите!» Ольга никогда не думала, что между тем, чтобы быть русским и «россиянином» пролегает такая страшная и непреодолимая пропасть. Пришлось ехать в областной Ростовский мединститут, где ей пошли навстречу и практически в обход официальных процедур помогли со спасительной «Актемрой», передали на руки 8 флаконов. После того, как они закончились, был перерыв в полтора месяца и суставы девочки сразу отреагировали, снова стали болеть и опухать.
Луч света в царстве запрета
Ольга оптимист. И Алиса пошла в нее. «Даже сейчас она лежит, улыбается – говорит мама про свою малышку – не дает мне опустить руки, утешает меня, что все хорошо. Она очень сильная маленькая девочка. Мой лучик света». Каждый день для Алисы – подвиг и путешествие. С утра она, по словам мамы, «ползает». Потом начинает вставать на ноги. К вечеру уже скачет. И постоянно уверяет, что у нее ничего не болит.
По словам Ольги, все вместе, и болезнь дочери, и война, и переезд если что-то изменили в их жизни, то прежде всего систему ценностей. Раньше она, как все обычные хозяйки, хотела, чтобы в семье было много хороших новых вещей, мечтала о натяжном потолке, модных жидких обоях в квартиру.
«Господи, - смеется она – да зачем все это нужно! Главное, чтобы все были живы, здоровы, мир был, наварить всем картошки с селедкой - и ничего больше не нужно!»
Дорогу осилит идущий
А еще она, как многие родители детей с Ювенильным Идеопатическим Артритом, воспринимает жизнь как дорогу и путь. На вопрос, как они живут с болезнью, отвечает решительно и сразу: "А мы с ней и не живем – это она с нами пытается жить. Но мы не даем. Не обращаем на нее внимания. Идем своим путем.
Болезнь наш путь порой пересекает, но мы не даем ей нами руководить. Заболело? Мы укололи, помазали – и по делам!"
Поддержка близких, их вера и любовь – главное в жизни каждого человека. Это средство не продается в аптеках и его не купить ни за какие деньги. У маленькой Алисы это есть в избытке. Нужно совсем немного – «всего лишь» безумно дорогое для небогатой семьи лекарство, которое поддержит ее тело в то время, как родные и друзья поддерживают дух!
