Июнь 2023
Чтобы иммунитет не вредил здоровым тканям и клеткам, Денис должен принимать иммуносупрессивный препарат. Фонд открывает сбор на терапию для подопечного.
ПЯТЕРКА ЗА СТОЙКОСТЬ
10 лет в поисках надежды
Денис официально болен с 3 месяцев. Первым диагнозом была лейкемия. Родителям многократно предлагали химиотерапию, но мама отказывалась. Она никак не могла смириться с тем, что ребенок обречен на нечеловеческие испытания. Ее непреклонного терпения хватило на целых 10 лет. 10 лет жизни Дениса. На десятом году у Дениса началось сильное воспаление лимфоузлов. Врачи в родном Оренбурге поставили под сомнение прежний диагноз и отправили на обследование в Москву, в ФНКЦ им. Рогачева. Именно там Денису наконец поставили правильный диагноз – Первичный Иммунодефицит.
Самоучитель жизни
С самого начала жизни Денис вынужден был жестко ограничивать свой мир рамками безопасного окружения. В садик не ходил. Потому что ни один садик в его родном городе не хотел брать к себе больного малыша и возлагать на себя ответственность за его повседневную жизнь среди сверстников. Иногда получалось выбраться с мамой в детский реабилитационный центр, где получалось хотя бы немного пообщаться с другими ребятами. Но когда дошло дело до школы, мальчик проявил характер.
Наотрез отказывался от домашнего обучения: очень хотелось получать знания – о мире, о жизни, о людях. И обычно крайне заботливая мама пошла на попятный. И первого сентября своего седьмого года жизни Денис пошел в школу.
Про диагноз в классе почти никто не знает. Только один самый близкий друг. Он свято хранит тайну от товарищей и помогает Денису не отставать от нормальной здоровой жизни – в самом прямом смысле. Денису трудно бегать, прыгать, перелезать через преграды – все то, что составляет суть мальчишеского досуга. И друг каждый раз протягивает руку помощи – опять-таки, в самом прямом смысле.
Высокая самооценка
И все же, сказать, что Денис во всем остальном ничем не отличается от обычных детей своего возраста, нельзя. И снова, в самом прямом значении. Он – отличник. В обычном общении с родителями ранимый и чуткий, в отношении школы и учебы Денис неожиданно проявил железную волю: я буду лучшим! Никто от него этого не требовал. Более всего, именно ему посредственные оценки простили бы легче, чем всем другим. Но именно поэтому Денису отчаянно не хотелось поблажек.
Он хотел доказать всему миру – для начала тому маленькому миру, в котором он вынужден жить из-за болезни – что он полноценный человек. Задать себе самому высшую самооценку.
В прошлом году он много болел и пропускал занятия. Встал вопрос о том, что год он закончит хорошистом. Многие одноклассники отдали бы за такой результат последнюю Нинтенду. Но Денис совершил невозможное – догнал и снова перегнал друзей и этот год закончил на одни пятерки.
Мир с видом на будущее
«Мне иногда кажется, что на самом деле он старше, - делится мама Евгения. Мысли у него более глубокие, для десяти лет он слишком далеко мыслит. Думает о будущем. И уже задумывается о своей собственной семье – как она должна жить, что в ней будет главное». Сегодня он хочет стать стоматологом. Хочет лечить людей – но не от болезни. Просто помогать им быть лучше, более красивыми и здоровыми.
Самому Денису для того, чтобы чувствовать себя нормально, нужно гораздо больше. Последние 2 года он болеет особенно часто и долго: антибиотики практически не берут. «Я стараюсь ему внушать, что с ним все нормально. Что он все сможет и все у него получится, - говорит мама. Но есть вещи, которые получаться должны не у него. И даже не у мамы. Они просто должны получаться – получаться по первому требованию человека, который в любой стране, в любом обществе, обладает священным правом на жизнь и на будущее. А получать необходимые лекарства получается далеко не всегда. И поэтому мы помогаем Денису и его семье покупать «Рапамун». Не просто для того, чтобы лечить болезнь. Для того, чтобы Денис верил в себя и сохранял тот здоровый дух, который поддерживает его и будет поддерживать всю жизнь. Хочется верить – долгую и полноценную!
