МОЯ ПОБЕДА
Ангелина родом из Мурома. Место, славное в том числе былинным богатырем, который фактически до середины жизни был инвалидом. И только в 33 года встал и пошел. Ангелине 11 лет. И проблемы со здоровьем у нее начались с самого раннего возраста. Как и все активные малыши, она много двигалась. Но, в отличие от других сверстников, ее активность проявлялась не только в поведении. Синяки практически не покидали девочку. Порой она в буквальном смысле была «вся синяя». «Вы ее что, бьете» - такие вопросы окружающих просто шокировали родителей малышки, добрых и отзывчивых людей.
Мама, конечно, волновалась и бегала к врачам. Но врачи до поры до времени отмахивались: «Так бывает. Просто сосудики тонкие!» К счастью, в отличие от своего легендарного земляка, своего диагноза Ангелине пришлось ждать не так долго. Через несколько лет неизвестности сменился участковый педиатр. И он сразу заподозрил неладное. Отправил в областную больницу во Владимир, и там Ангелина узнала свой диагноз: Иммунная Тромбоцитопения. При этой болезни в крови до минимума падает количество тромбоцитов – клеток, ответственных за свертываемость крови. В результате, человек подвержен частым кровотечениям, которые невероятно трудно остановить.
ДО ПОСЛЕДНЕЙ КАПЛИ?
Мама рассказывает: единственное, что действительно способно выбить Ангелину из колеи – кровотечения. Она панически боится очередного приступа. Поэтому вынуждена ограничивать себя в активности: любая незначительная травма, ушиб, простая царапина грозит огромными проблемами. Порой кровь идет носом целые сутки напролет.
После того, как на родине получить адекватное исследование и лечение не получилось, мама Светлана настояла на направлении в Москву. И там, в ФНКЦ им. Рогачева, Ангелину, наконец, признали «своей».
«Вы не представляете, какая у нас радость, когда нужно ехать на очередную госпитализацию в Москву» - делится Светлана.
Печально, но типично для детей с редкими жизнеугрожающими заболеваниями: своих главных и постоянных друзей они заводят именно в больнице. В обычной жизни они часто и подолгу отрезаны от мира и вынуждены вести очень замкнутый образ жизни. В Москве, в больнице, и мама и дочка фактически отдыхают от постоянного напряжения в ожидании неминуемых кровотечений и дефицитных лекарств, которых в Муроме часто не оказывается в самый нужный момент. А нужный момент в их семье бывает часто. И вся надежда – на «Энплейт», практически единственный редкий препарат, постоянные инъекции которого помогают поднять уровень тромбоцитов в крови и поддержать организм.
НЕВИДИМЫЙ ГРАД МУРОМ
Для обычного человека при одном только упоминании таких мест, как Муром должно возникать ощущение волшебной сказки. К сожалению, в местной системе здравоохранения Ангелина – чужая среди своих. Обычные терапевты прежде с таким диагнозом не сталкивались. Не сталкивались и после того, как в области появился свой редкий ребенок.
«Сначала, когда стал известен диагноз, у врачей была паника: они просто не знали, что делать, - вспоминает мама. – Теперь паникую только я, врачи как будто «привыкли» к нашим постоянным приступам и не спешат бить тревогу».
Был один раз, когда у местного мальчика заподозрили такое же заболевание. «Вот будет у вас пополнение – нам будет проще» - признались доктора, которые нередко обслуживают нетипичных пациентов по остаточному принципу. «Слава богу, не подтвердилось!» - искренне говорит Светлана. Ей даже в голову не приходит «порадоваться» появлению товарищей по несчастью. Поэтому Света и Ангелина продолжают сражаться в одиночку. Дочка – со своими вечными синяками и кровоподтеками. Мама – с вечным отсутствием жизненно необходимых, но редких и очень дорогих лекарств, которые не доходят до их родного города.
ДЕВОЧКА С ХАРАКТЕРОМ
Былинные места располагают к хорошей наследственности. И если даже на уровне генетики природа дает сбой, в плане силы духа у Ангелины все в полном порядке. Мама не без гордости "сетует", что девочка растет не по годам самостоятельной и рассудительной, с собственным, таким же особенным, как ее диагноз, мнением. Она очень любит все делать своими руками. В рукоделии – от бисероплетения до экзотического квилинга – ей нет равных. А еще она очень любит помогать по дому. Бабушки постоянно стремятся залучить внучку к себе в гости: она сразу же берет хозяйство в свои деятельные руки. Вот только руки эти потом покрыты страшными синяками…
Ангелина хочет стать журналистом. Писать – это ведь тоже что-то делать своими руками. В журнале «Занимательная Журналистика», в который пишет свои первые тексты девочка, в мае появился ее репортаж «Моя Победа» - про сложную судьбу бабушки, ветерана войны.
