24 июня 2016 г.:
У Разият развилась неэффективность Хумиры с выраженным обострением заболевания, возобновились артриты коленных, голеностопных, тазобедренных, лучезапястных суставов. В связи с этим девочке заменили Хумиру на новый препарат Энбрел. Терапия инициирована в НИИ Ревматологии с хорошей переносимостью и первоначальным положительным эффектом. На первое время, пока ребенок не начнет получать препарат по месту жительства, необходимы 2 упаковки Энбрела 25 мг №4 стоимостью 44 428,00 рублей.
что мы писали ранее:
НЕСГИБАЕМАЯ
«Мы уже давно болеем» - мамин голос звучит так, словно она и вправду больна не меньше, чем дочь. Впрочем, разве это не так? И родители не чувствуют боль детей сильнее, чем собственную? Патимат, мама Расият – не исключение. Хотя в семье, кроме девочки, еще 2 брата, и оба здоровы.
Расият болеет практически с годовалого возраста. Тогда, после обычной прививки начались отеки и боли: сначала на руках, потом распространились по всему телу. Она не мгла не только ходить – даже лежать было невыносимо больно.К двум годам она уже 5 раз лежала в Махачкалинской больнице. Когда открыли квоту – попала в Москву.
Прогресс болезни и застой в лечении
Болезнь прогрессировала стремительно. Через некоторое время организм просто стал отказываться принимать лекарство «Метаджект»: Расият тошнило после каждой инъекции. Без инъекций становилось совсем плохо. Удалось подобрать другой препарат, Реникейт. Но по месту жительства его не могли выделить: приходилось каждые 2 месяца ездить в Москву на плановую госпитализацию. А потом появилось спасение – новое лекарство Хумира.
«Это просто счастье!» - делится Патимат – «Расият так радуется, когда ей его дают. Ей сразу лучше!»
Но счастья, как оказалось, нужно ждать. Некоторые ждут его полжизни и даже больше. Для Расият без Хумиры просто не было никакой жизни, потому что назвать жизнью, особенно в детстве, то, что она испытывает без лекарства, просто невозможно. Вместе с мамой она полгода терпеливо ждала, пока новинку внесут в официальный список лекарств. Потом из Москвы дали добро: «Начинайте». Радостные, они помчались в местную администрацию – лишь для того, чтобы получить еще одну порцию ледяного равнодушия: «Нам никто не звонил, мы ничего не знаем. Ждите еще пару месяцев. Нам нужно время». О том, что время нужно – и нужно гораздо острее – не только государству, чиновникам, видимо, невдомек.
«Как же можно ждать?» - возмущается Патимат. – «У нас в прошлый понедельник уже должна была быть очередная инъекция. У Расият уже начинает опять все болеть!» По голосу чувствуется, что маме сейчас, наверное, еще больнее: от понимания бессилия и безнадежности что-то сделать для своей девочки. «Мы так надеялись на Минздрав!» - вопреки поговорке, эта надежда умерла, так и не став реальностью.
Болеть нельзя жалеть!
Артрит – страшный диагноз. Для детей с Ювенильным Ревматоидным Артритом (ЮРА) время словно идет вспять. Они начинают утро стариками, с трудом двигаются. К вечеру «расхаживаются», становятся нормальными детьми. Чтобы на следующее утро снова начать свой путь к нормальной жизни. Расият проходит этот путь достойно. Мама вспоминает, что однажды они вместе с подругой по палате в больнице смотрели танцевальный проект по телевизору. И подруга вдруг заплакала: «Я никогда не смогу так танцевать, не буду носить такие платья!» Расият уверена: и тонкие колготки, и красивые платья, и танцы до упаду, и все остальное у нее обязательно будет. Как-нибудь все обойдется.
Мама поддерживает: никогда не говорит с ней о болезни, и свою боль прячет. Вот только дочь очень чуткий человек: она видит, что маме трудно и заботится о ней: «Мама, ты устала, отдохни!». «Жизнь у нас тяжелая» - рассказывает Патимат. –
«Все работаем на огороде, но Расият туда нельзя. И я ей стараюсь внушать, что она нормальная, что все впереди. Я даже братьям строго-настрого запретила жалеть сестренку: пусть не чувствует себя жалкой!»
И эта самая простая, бесплатная и бесценная терапия работает – даже в отсутствии давно обещанного, но так и не привезенного пока лекарства. Расият ходит в школу, хорошо учится и даже является старостой класса. Особенно хорошо ей удается алгебра. Очень любит решать задачки. Вот только как ей объяснишь, что задача достать лекарство не поддается логике. И законы математики бессильны там, где не исполняется государственное законодательство?
