Демиденко Альбина

5 лет, Нижегородская область, г. Саров
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ди Джорджи
Оплачены препараты «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка и «ТауроЛок-У» 25.000, 5 мл №5 — 1 упаковка стоимостью 22 550,00 руб.

История ребенка

24 мая 2017

Для получения необходимого лекарства прямо в кровь в венах маленькой Альбины Демиденко установлена специальная порт-система. Для того, чтобы она нормально функционировала, необходим раствор, который раз в месяц должен ее промывать, а также иглы, требующие замены каждые три года. В замене игл девочка пока не нуждается, в мази «Эмла», которая обезболивает место соединения кожи с иглой, тоже, а вот в получении раствора для промывания порт-системы в небольшом закрытом городе Саров Нижегородской области, где живет девочка, ей отказали. В октябре прошлого года вы уже помогали Альбине в получении такого раствора для порт-системы, сейчас она снова нуждается в нем: ей нужны одна упаковка препарата «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 и одна упаковка «ТауроЛок-У» 25.000, 5 мл №5 стоимостью 22 550 рублей. Без спасительного раствора порт у Альбины, как рассказывает ее мама, уже «барахлил» два раза. Ждать нерасторопных чиновников города Сарова мы просто не имеем права: это будет неоправданным риском для ребенка с синдромом Ди-Джорджи и слабым сердцем.

Мама девочки Елена Демиденко воспитывает Альбину и ее сестренку одна и вынуждена самостоятельно оплачивать большое количество расходов: специальную ортопедическую обувь, которую Альбине выписала медицинская комиссия, но уже два года подряд по непонятной причине отказывается предоставлять. Много и других забот: смена очков каждые полгода, поездка в Пензу на МРТ отделов сердца, а «как подкопятся деньги» — в Казань, на очередное обследование.

Несмотря на все трудности маленькой семьи Демиденко, жизнь Альбины продолжается в привычном русле: она по-прежнему любит играть в мягкие игрушки и смотреть мультики. Сложнее стало с любимым рисованием: у девочки слабо развита моторика, не очень хорошо обстоят дела с усидчивостью и внимательностью, Альбина, по признанию мамы, стала быстро уставать и отвлекаться. А еще она непозволительно мало для ребенка гуляет: мама Лена опасается за здоровье дочери и «укрывает» ее от бесконечных синуситов, бронхитов и ринитов дома. Только иногда, рано утром, когда на улицах пусто, а дети в детских садах и школах, Альбина выходит на долгожданную прогулку на детскую площадку, а рядом с ней — любимая маленькая собачка.

 

 

Следующая госпитализация Альбины Демиденко состоится 26 октября 2017 года, а пока этой маленькой, но дружной семье, которая состоит из одних «девчонок», очень нужна наша поддержка.

Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

11 октября 2016
Для порт-системы необходимы препараты «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 — 1 упаковка, «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 14 850,00 руб.

Темненькую девочку с глазами-бусинками запомнили многие: нашей подопечной Альбине Демиденко вы уже когда-то помогали: в октябре 2015 девочке были оплачены иглы для порт системы «Губера 22 G 12 мм №15» — 1 упаковка стоимостью 5 400,00 руб., а в ноябре 2015 — мазь «Эмла» 5 г №5 в количестве 1 упаковка стоимостью 1 600,00 руб.

Альбина — тот случай, когда кипа поставленных девочке диагнозов, оформленная инвалидность и тяжелые болезни, кажется, совсем не отразились на ребенке. Внешне Альбина: здоровая, улыбчивая, кокетливая девочка, заражающая если не своим здоровьем, то отличным настроением и улыбкой всех, кто с ней знаком близко и не очень. А как Альбина поет! Маленькая девочка из палаты РДКБ поет любимой маме и своим благодарным слушателям по палате вам о том, «зачем девушки любят красивых» и даже научилась по-театральному хлопать ладошками и делать реверанс, как настоящая актриса.

Чем только ни болела маленькая Альбиночка: это и не прекращающиеся острые бронхиты, и тяжелейшая легочная гипертензия, и артрит мелких суставов, и пищевые и лекарственные аллергии (от анафилактического шока, который возник в ответ на введение амфотерицина девочка чуть не умерла), и гнойный риносинусит, и афтозный стоматит, с которым все-таки удалось справиться благодаря противомикробной терапии.

2 года из своих пяти лет Альбина провела в больницах. Диагноз врожденный порок сердца ей был поставлен в Сарове. Первую операцию на сердце девочке сделали в полтора месяца. Врачи описывали разные диагнозы, связанные с болезнями сердца, печени, суставов, кожи, делали биопсию на онкологию, которая, к счастью, не подтвердилась. Долгое время установить причину болезни никто не мог. Точный диагноз — первичный иммунодефицит с синдром Ди Джорджи девочке поставили в отделении клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы в Москве.

Сейчас Альбине снова нужна помощь, и снова срочная. Девочке жизненно необходимы «ТауроЛок-Хеп 100», 3 мл №10 — 1 упаковка, «ТауроЛок-Хеп 500», 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 14 850,00 руб. Что такое «ТауроЛок»? Это такой раствор для промывания порт-системы, которую вшили девочке для поступления лекарств. Порт-система требует замены иглы каждые три года. Чтобы место соединения с иглой у девочки не болело, его обезболивают специальной мазью «Эмла», а чтобы порт-система функционировала — необходим раствор «ТауроЛок». Порт необходимо промывать таким раствором 1 раз в месяц.

Мама Альбины, в одиночку воспитывающая двух дочерей, сердечно благодарит всех, кто им помог и еще поможет, за поддержку и участие!

Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что мы писали ранее:

Из роддома Елену с маленькой Альбиной направили в детское отделение городской больницы. Путешествие по лечебным учреждениям затянулось на два года. То есть полжизни из своих четырех лет Альбина провела в больницах. Первую операцию малышке сделают в полтора месяца: сердечная инфекция проела дырку в маленьком сердце Альбины. За четыре года медицинская карта девочки стала похожа на большую энциклопедию: врачи описывали разные диагнозы, связанные с болезнями сердца, печени, суставов, кожи, делали биопсию на онкологию (версия не подтвердилась). Долгое время установить причину болезни никто не мог.
 
- Она родилась в срок, но очень слабенькая, а еще у нее сыпь по всему телу была, - говорит мама Альбины Елена. — А потом, когда ей было полтора года, сломала руку и ногу. Причем произошло это с разницей в несколько месяцев. Прыгала, упала и получился перелом. Вроде все нормально срослось. А в 2,5 года случилось что-то непонятное. Утром Аля не смогла встать на ножку. Я ее схватила и бегом в приемный покой, — вспоминает Елена.
 
Врач посмотрел, сказал, что все нормально и посоветовал сменить обувь. Однако спустя месяц случай повторился один в один. И снова доктора развели руками. Когда болезнь дала о себе знать в третий раз, Альбину с мамой отправили в Нижегородскую областную больницу.
 
- Нам повезло, В Нижнем Новгороде как раз проходил съезд медиков, посвященный болезням, связанным с нарушениями иммунитета. Врачи больницы сказали, чтобы я оставила свою историю болезни, а они передадут ее медикам из Российской детской клинической больницы, — продолжает Елена.
 
Точный диагноз — первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи (редкое генетическое заболевание) столичные медики поставили сразу, вызвали на лечение в Москву и прописали необходимые лекарственные препараты.
 
- Мы лечимся уже год, и нам заметно лучше, — с надеждой в голосе говорит Елена.
 
Большинство лекарств, которые необходимы маленькой Альбине, делаются внутривенно. И за 4 года постоянного лечения вены девочки истощены. Чтобы не причинять малышке еще больше страданий, медики вшили ей порт-систему, через которую проводят все необходимые для лечения процедуры. Сам порт стоит три года, но примерно раз в месяц меняется игла, и чтобы обезболить это место  — применяют мазь Эмла. Проблема в том, что получить бесплатно эти иголки Елена не может: власти региона отказывают их покупать за счет бюджета, потому что они не входят в перечень лекарственных средств для льготников.
 
Приобрести их сама Елена не в состоянии: она мать-одиночка и одна воспитывает двоих детей.
 
- Мне сложно, но сдаваться не собираюсь! — твердит Елена мама. — Как бы ни было тяжело! Моя девочка будет жить! Она ведь нормальный, умный ребенок! Такой же, как и другие дети в ее возрасте...
 
Альбина, как и ее сверстницы, в меру кокетка, в меру серьезна. Посмотришь — не отличишь от здоровых детей. Любознательна, любит рисовать красками, умеет считать до 10 и с удовольствием играет в развивающие игры. Но в отличие от своих сверстников, Альбина любит сдавать кровь, ходить в больницы и называет их своим домом.
 
Чтобы Альбина, наконец, забыла о больницах и ее представление о настоящем родном доме стало другим, мы покупаем семье иглы и обезболивающую мазь Эмла. 

Что уже было сделано

26 мая 2017 г. - оплачены препараты «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка и «ТауроЛок-У» 25.000, 5 мл №5 — 1 упаковка стоимостью 22 550,00 руб.

27 октября 2016 г. — оплачены препараты «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 — 1 уп., «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 14 850,00 руб.

02 ноября 2015 г.  — оплачена мазь «Эмла» 5 г №5 в количестве 1 упаковки стоимостью 1 600,00 руб.

13 октября 2015 г. — оплачены иглы для порт системы «Губера» 22 G 12 мм №15 — 1 упаковка стоимостью 5 400,00 руб.