Мио, мой Мио
Детская писательница Астрид Линдгрен верила, что где-то есть страна Дальняя, Желанная, в ней живет маленький мальчик Мио и его добрый отец – Король. Там очень много света, добра и благородства, а по соседству, в стране Чужедальней, наоборот, черная мгла и мрачные темницы. Маленький Миша из Рыбинска очень похож на Мио. У него тоже есть чудесный папа, который с самого детства бережет его и защищает от злых рыцарей. Имя Мишиного врага – Синдром Вискотта-Олдрича. И только с помощью Короля он может вернуться домой живым и невредимым.
«Эх, был бы лес не так дремуч, а мы не так малы и беззащитны!»
Папа Миши – Олег Рогушин – вспоминает, что впервые сын попал в больницу в возрасте 3 недель. У Миши начался дерматит, а на ручках и ножках появились синяки. Анализы показали очень низкий уровень тромбоцитов, и ребенка отправили в отделение гематологии Областной детской клинической больницы Ярославля. Там Мише прокапали октагам, иммунодулирующий препарат, и несколько недель искали причину заболевания. Гематолог, наблюдавший малыша, заподозрила нарушения иммунитета и назначила новые анализы – изучение молекулы ДНК. К несчастью, опасения гематолога подтвердились: у Миши диагностировали первичный иммунодефицит – синдром Вискотта-Олдрича. Это очень редкое и тяжелое заболевание, которое встречается только у 4-10 человек на 1 миллион. Главными симптомами являются дерматит, повышенная кровоточивость и повторяющиеся инфекции. Причина заболевания – мутация гена, первичная или передающаяся по наследству. Рогушины очень боялись, что болезнь семейная и сразу отправили на обследование старшую дочь. К счастью, девочка оказалась здорова.
«Я поскакал дальше, а в плаще моем зияла прореха»
Мише тоже «повезло» – диагноз ему поставили очень быстро, хотя, по статистике, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают недиагностированными. В Москве очень мало врачей-иммунологов, а найти их в регионах практически невозможно. «Когда педиатр узнал наш диагноз, сделал удивленные глаза. Он просто не знал о такой болезни», – делится папа Олег. Иммунолог из ФНКЦ им. Рогачева назначил Мише жизненно важные препараты – вальцит и октагам. Врач объяснил, что единственный радикальный метод лечения - это трансплантация костного мозга – замена собственного кровотворения больного на донорское. Лучшим донором для мальчика могла бы стать сестра, но, к сожалению, чуда не случилось. Впереди – долгая и сложная процедура по поиску неродственного донора. Как только он найдется, Миша получит шанс на здоровую жизнь.
«Ничего на свете не может быть хуже каменного сердца»
Пока же Миша получил инвалидность. Каждый день он принимает очень серьезные препараты. Для мальчика опасны любые вирусы и бактерии, поэтому даже заместительная терапия показана иммуноглобулином не отечественного, а зарубежного производства, ввиду доказанной вирусной безопасности. Правда, в Департаменте здравоохранения и фармации Ярославской области этого, кажется, не учитывают. Документы на льготное лекарственное обеспечение, положенное ребенку-инвалиду по закону, папа Олег подал еще в июле. Из поликлиники пришел ответ: «Ждите 2 недели, когда иммуноглобулин поступит в аптеку». Через 2 недели препарата не было, и семье пришлось обратиться в Ярославскую ОДКБ, где Мишу наблюдали. Спасибо врачу Волковой Ирине Евгеньевне: пожалела, госпитализировала и провела терапию октагамом. Пока Миша лежал в гематологии, папа Олег продолжал бороться с чиновниками. В Департаменте ссылались на отсутствие поставщиков, в поликлинике – на отсутствие заведующей, курирующей подачу заявок. Рогушин даже написал жалобу в Министерство здравоохранения РФ, но ответ – «Решить вопрос положительно в пользу ребенка» – мало что изменил. Да, препарат, заказанный в июле, все-таки пришел в ноябре. Но его хватит только на 1,5 месяца, а что делать потом?
«Больше всего люблю я слушать смех сына в моем саду»
Пока Мише помогает благотворительный фонд «Подсолнух»: в этом месяце на добровольные пожертвования был закуплен вальцит стоимостью 31 987 рублей.
Благодаря лекарствам, малыш чувствует себя хорошо: быстро развивается, отлично набирает вес, научился сидеть и стоять. Но как только случается перерыв в приеме препаратов – на коже у Миши появляются сосудистые точки и синяки. И папе снова и снова приходится обивать пороги департаментов: «Это мой ребенок – и в моих силах сделать так, чтобы ему было хорошо. Философские рассуждения – простые оправдания. Раз это случилось, надо стараться исправить ситуацию. Не мама же должна этим заниматься, ведь иногда приходится и ругаться, и резкое слово чиновникам говорить».
Вот такой у Миши папа-Король. Он несет справедливость и свет в стране Дальней и обслуживает линии электропередач в нашей стране. Пожалуйста, поддержите эту чудесную семью и помогите им победить рыцарей с каменными сердцами!
«Мио, мой Мио, разве у тебя не мужественное сердце?»
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Рогушиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
