Февраль 2019
Амине нужна помощь с приобретением игл и раствора для промывания порт-системы, которую девочка носит постоянно. Так же нужны лекарства, которые не выдают бесплатно по месту жительства, несмотря на то, что они жизненно необходимы! Всего надо собрать 132 790 рублей, очень просим помочь малышке.
Ноябрь 2018
Нашей Аминочке снова необходима помощь с препаратами, а мы своих не бросаем. Пока вместе с фондом мама Амины пытается добиться препаратов посту жительства, открываем сбор на 45 140,00
14 августа 2018 г.
У Амины новый год начался очень непросто - врачи обнаружили лимфому. Девочку на несколько месяцев перевели в онкогематологию, где она проходила курс химиотерапии. Лечение подействовало, самое страшное осталось позади и Амину снова перевели в иммунологию. Планируется трансплантация костного мозга, идёт поиск донора. Врачи отпускают девочку на 3 месяца домой, где она не была уже больше года.
На выписку нужны лекарства, очень много лекарств стоимостью 90 000 рублей. У семьи Амины нет таких денег, поэтому мы объявляем сбор.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
Спящая красавица
Жизнь четырехлетней Аминат из Дагестана похожа на заколдованный сон. Свои первые шаги она сделала в 3 года, а первые слова «мама», «папа» произнесла всего пару месяцев назад. Когда другие малыши уже бегали, Аминат только начинала ползать и трудом набирала вес. Время для нее тянется чуть-чуть медленнее словно Аминат спит глубоким сном и никак не может проснуться. Для этого ей нужны силы и терпение. И, конечно, чудо.
Заколдованный лес
За жизнь Аминат врачи начали бороться с самого первого дня. Девочка родилась 8-месячной, весом всего 2 500 г. Первые 5 суток ее кормили через зонд, а на 21 день госпитализировали с высокой температурой. В 5 месяцев появились первая простуда, насморк, кашель, а к 2 годам добавились судороги и тяжелое, храпящее дыхание. Аминат плохо ела, и врачи в родной Махачкале разводили руками — просто не знали, как помочь. Одни антибиотики сменяли другие. В больницу Ростова-на-Дону семья Мангаловых ехала в состоянии ужаса и страха. Мама Сидрат вспоминает: «В свои 2 года дочка весила всего 6 кг, и мы не знали, довезем ли ее до больницы или она умрет у нас на руках».
В Ростове диагностировали внутриутробную инфекцию и смешанную гидроцефалию, назначили новые препараты. Аминат мешали дышать увеличенные аденоиды, но врачи побоялись делать операцию — слишком большие лимфоузлы, страшно задеть. Родителям порекомендовали отвезти дочь в Москву и показать другим специалистам.
В ожидании чуда
Маленькая Аминат получила инвалидность. Но о Москве приходилось только мечтать. Квоту на лечение никак не давали. Несколько раз семья обращалась в Департамент здравоохранения и столько же раз получала ответ: «Не получается помочь».
К 4 годам Аминат уже 7 раз переболела пневмонией. «Стоит кому-то рядом чихнуть — и она тут же заболевает», — расстраивалась мама Сидрат. Ждать очередного воспаления родители не стали и обратились за помощью в один из фондов Дагестана. Благотворители помогли найти заветные 250 000 рублей и отправиться на обследование в столицу.
В РДКБ девочке провели биопсию подчелюстного лимфоузла, исключили злокачественные образования. Но диагноз, поставленный на основе генетического исследования, был не менее страшным — первичный иммунодефицит. Одно хорошо: теперь врага знали в лицо. Аминат удалили аденоиды, и дышать стало легче. Важным помощником в борьбе с болезнью стал препарат Рапамун (Сиролимус).
По возвращению домой Мангаловы подали заявление на льготное лекарственное обеспечение, но в Департаменте его не приняли: «Приходите в январе». Вот только как объяснить это болезни? В ближайшие 3 месяца Аминат будет принимать препарат, который закупает ей фонд «Подсолнух». Но что делать, когда упаковка закончится?
Время просыпаться
Сейчас Аминат чувствует себя намного лучше. Ушла одышка, появилось настроение. Девочка с нетерпением ждет, когда сможет вернуться в детский сад. Врачи долго советовали отдать ребенка в специализированное учреждение, для отстающих детей. Но в семье решили: ребенок должен развиваться среди здоровых малышей. Аминат взяли в частный детский сад, и девочка сразу начала делать первые шаги по направлению к активной жизни.
Раньше она часто сидела в одиночестве, не любила играть и начинала плакать всякий раз, когда кто-то пытался ее коснуться. А теперь Аминат начала общаться, в ее речи появились первые слова и звуки. Любимая игра — «Дочки-матери». Девочка постоянно нянчит кукол: качает, укладывает спать, кормит. И показывает маме: смотри, как надо.
Аминат – очень добрая и заботливая. И ей самой очень нужна забота других людей. Разбудить спящую красавицу поможет Рапамун. Стоимость одной упаковки — 52 800,00 рублей.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Мангаловых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
