Мангалова Аминат

4 года, Республика Дагестан, г. Махачкала
Диагноз: Первичный иммунодефицит, APDS 1 типа (D 84.8).
Оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 2 уп. стоимостью 26 000,00 руб.

История ребенка

Спящая красавица

Жизнь четырехлетней Аминат из Дагестана похожа на заколдованный сон. Свои первые шаги она сделала в 3 года, а первые слова «мама», «папа» произнесла всего пару месяцев назад. Когда другие малыши уже бегали, Аминат только начинала ползать и трудом набирала вес. Время для нее тянется чуть-чуть медленнее словно Аминат спит глубоким сном и никак не может проснуться. Для этого ей нужны силы и терпение. И, конечно, чудо.

Заколдованный лес

За жизнь Аминат врачи начали бороться с самого первого дня. Девочка родилась 8-месячной, весом всего 2 500 г. Первые 5 суток ее кормили через зонд, а на 21 день госпитализировали с высокой температурой. В 5 месяцев появились первая простуда, насморк, кашель, а к 2 годам добавились судороги и тяжелое, храпящее дыхание. Аминат плохо ела, и врачи в родной Махачкале разводили руками — просто не знали, как помочь. Одни антибиотики сменяли другие. В больницу Ростова-на-Дону семья Мангаловых ехала в состоянии ужаса и страха. Мама Сидрат вспоминает: «В свои 2 года дочка весила всего 6 кг, и мы не знали, довезем ли ее до больницы или она умрет у нас на руках».

В Ростове диагностировали внутриутробную инфекцию и смешанную гидроцефалию, назначили новые препараты. Аминат мешали дышать увеличенные аденоиды, но врачи побоялись делать операцию — слишком большие лимфоузлы, страшно задеть. Родителям порекомендовали отвезти дочь в Москву и показать другим специалистам.

В ожидании чуда

Маленькая Аминат получила инвалидность. Но о Москве приходилось только мечтать. Квоту на лечение никак не давали. Несколько раз семья обращалась в Департамент здравоохранения и столько же раз получала ответ: «Не получается помочь».

К 4 годам Аминат уже 7 раз переболела пневмонией. «Стоит кому-то рядом чихнуть — и она тут же заболевает», — расстраивалась мама Сидрат. Ждать очередного воспаления родители не стали и обратились за помощью в один из фондов Дагестана. Благотворители помогли найти заветные 250 000 рублей и отправиться на обследование в столицу.

В РДКБ девочке провели биопсию подчелюстного лимфоузла, исключили злокачественные образования. Но диагноз, поставленный на основе генетического исследования, был не менее страшным — первичный иммунодефицит. Одно хорошо: теперь врага знали в лицо. Аминат удалили аденоиды, и дышать стало легче. Важным помощником в борьбе с болезнью стал препарат Рапамун (Сиролимус).

По возвращению домой Мангаловы подали заявление на льготное лекарственное обеспечение, но в Департаменте его не приняли: «Приходите в январе». Вот только как объяснить это болезни? В ближайшие 3 месяца Аминат будет принимать препарат, который закупает ей фонд «Подсолнух». Но что делать, когда упаковка закончится?

Время просыпаться

Сейчас Аминат чувствует себя намного лучше. Ушла одышка, появилось настроение. Девочка с нетерпением ждет, когда сможет вернуться в детский сад. Врачи долго советовали отдать ребенка в специализированное учреждение, для отстающих детей. Но в семье решили: ребенок должен развиваться среди здоровых малышей. Аминат взяли в частный детский сад, и девочка сразу начала делать первые шаги по направлению к активной жизни.

Раньше она часто сидела в одиночестве, не любила играть и начинала плакать всякий раз, когда кто-то пытался ее коснуться. А теперь Аминат начала общаться, в ее речи появились первые слова и звуки. Любимая игра — «Дочки-матери». Девочка постоянно нянчит кукол: качает, укладывает спать, кормит. И показывает маме: смотри, как надо.

Аминат – очень добрая и заботливая. И ей самой очень нужна забота других людей. Разбудить спящую красавицу поможет Рапамун. Стоимость одной упаковки — 52 800,00 рублей.

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Мангаловых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

24 марта 2017 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 2 уп. стоимостью 26 000,00 руб.

14 марта 2017 г. — оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 уп. стоимостью 52 800,00 руб.

14 декабря 2015 г. — Благодаря неравнодушным людям и ООО «Мэйл.Ру Геймз» оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.