Сестры Дворянкины – настоящие сорванцы. На месте им не сидится, и родителям всегда приходится быть начеку:
- Лена! Олеся! Успокойтесь! Кровь из носа пойдет! Забыли, как вчера в кроватях лежали?
Девочки кивают, садятся на лавку и наблюдают за младшей сестренкой, прыгающей у качелей:
- Мамуль, а почему Катя не болеет? А когда ей будут уколы колоть? А в больницу в Москву она не ляжет?
Мама вздыхает. Сложно объяснить семилетним дочкам, почему их сестра здорова, а у них тяжелое генетическое заболевание – ювенильный хронический артрит. Иммунная система Лены и Олеси борется против собственных тканей, и без серьезных, генно-инженерных препаратов, девочки могут потерять возможность ходить.
Один диагноз на двоих
Первой заболела Лена. Ей было всего 2 года, когда она проснулась и не смогла встать на ноги. Мама Ольга вспоминает, что они не теряли время и сразу обратились к врачам:
«Хирург в детской поликлинике посмотрел опухшее колено, посоветовал мазь за 10 рублей и отпустил нас домой. Но лучше не стало. Тогда педиатр отправила нас к кардиологу. Мы, конечно, удивились – у нас же ноги, а не сердце, – но пошли. А кардиолог сразу заподозрила артрит и положила нас в больницу. Там провели обследование, назначили уколы, а потом направили нас на консультацию в Москву, в областной консультативно-диагностический центр. Прием вела заведующая детским отделением НИИ ревматологии Медынцева Любовь Григорьевна. Она и поставила нам ЮХА, выписала препараты и пригласила на госпитализацию через пару месяцев».
Лена и Олеся все всегда делают вместе. И вслед за Леной заболела и Олеся. У нее тоже припухло колено, поэтому в институт на обследование девочки поехали уже вдвоем. Диагноз оказался один на двоих, и одно на двоих лечение. Врачи назначили противовоспалительные и иммуносупрессивные препараты. Благодаря им сестры снова смогли ходить без боли и вернулись в детский сад.
Лечение без лечения
Но проводимой терапии оказалось недостаточно. Девочки продолжали часто болеть, а воспаление перекинулось на кисти и стопы. Врачам пришлось назначить еще более серьезный, генно-инженерный биологический препарат «Энбрел». На 3 день после его введения появились первые улучшения. Но для стабилизации состояния необходимо было ставить уколы не менее года, без перерывов.
Однако получить препарат по месту жительства оказалось не просто. В Минздраве Московской области отвечали: «Нет поставки». И родителям пришлось обратиться в общественную организацию, а потом долго бороться, сообща с другими семьями:
«Жалобы писали и в Минздрав, и самому президенту. Подняли шумиху. И после этого нам целый год выдавали лекарство. А сейчас все поутихло и с января мы опять ничего не получаем. На уровне города все нормально: в поликлинике и больнице стараются, пишут заявки. Но где-то выше все стопорится. Мы же общаемся с другими мамами, слышим, что такая ситуация по всему Подмосковью. Папа наш говорит: «Значит надо самим покупать». А как? Стоимость «Энбрела» на месяц 50 тысяч рублей! Купим лекарство, а есть дети что будут?»
Из-за перерывов в приеме препарата у Лены и Олеси снова начались обострения. Они не пошли в первый класс и часто пропускают детский сад, потому что по утрам долго не могут встать с постели. Время играет против них.
Будущие мамы
Девочки так привыкли сидеть дома, что даже на вопрос, кем хотят стать в будущем, отвечают: «Мамами». Рассказывают, сколько у них будет детей, как они их назовут и как будут за ними ухаживать и заботиться. Мама для Лены и Олеси это профессия.
А вот их мама Ольга мечтает о другом будущем для дочек: чтобы они смогли пойти в школу, чтобы получали бесплатные лекарства, чтобы наступила ремиссия. А это возможно только при регулярном введении препарата «Энбрел». Дорогого, но очень важного.
Вы можете помочь Лене и Олесе вернуться к активной жизни и подарить им счастье – быть такими, как все!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Дворянкиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
