Егору всего 5 месяцев, но он уже многому научился: держать голову, переворачиваться, следить взглядом за игрушкой и широко улыбаться. Мама Яна не хочет расставаться с ним ни на минуту:
«В нашей больнице лежат отказнички. Когда я смотрю на них, всегда думаю: как можно бросить своего ребенка, оставить совсем одного? Я когда Егора с папой оставляю, постоянно звоню, волнуюсь. А тут — отдать... Конечно, когда узнаешь, что у твоего малыша тяжелое неизлечимое заболевание, посещают разные мысли. У меня тоже были и слезы, и истерики, и ужас. Но я взяла себя в руки. Это же мое, наше, какой бы он ни был! Никак нельзя отказываться и опускать руки. Нужно надеяться на лучшее и быть рядом».
«Жизнь под вопросом»
О тяжелом диагнозе сына родители узнали не сразу. Егор родился раньше срока и около месяца пролежал в отделении для недоношенных детей. Вес набирал хорошо, но показатели гемоглобина и тромбоцитов оставались низкими. Врачи подозревали инфекцию, назначали сильную дозу противовирусных и противомикробных препаратов, несколько раз делали переливание крови, но ничего не помогало. На коже у малыша появились экземы, и его перевели с грудного молока на гипоаллергенные смеси.
О том, что причина может быть в иммунодефиците, впервые заговорила гематолог Орловской детской областной клинической больницы. У Егора взяли кровь на генетический анализ, пункцию костного мозга — и отправили в лабораторию ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Через 3 недели пришли результаты: мутация в гене, ПИД, синдром Вискотта-Олдрича.
«Мы надеялись, что это ошибка»
Мама Яна вспоминает:
«Осознать случившееся дома было очень тяжело. Врачи объясняли нам, что это такое, пытались разложить по полочкам, но нам не верилось. Внешне Егор выглядел совсем здоровым, и мы долго надеялись, что это ошибка. Может, просто неправильно посмотрели? Но когда мы приехали в Москву, в отделение иммунологии, увидели, что мы не одни, что таких детишек много. Мы узнали, что синдром может вызвать лейкоз, рак крови, и решили начать действовать, не дожидаясь самого плохого».
В Москве родителям объяснили: единственным шансом на выздоровление для детей с ПИД является трансплантация костного мозга. И Егору начали искать донора.
«Нужно дождаться трансплантации»
В ожидании ТГСК важно исключить жизнеугрожающие кровотечения. И в этом может помочь препарат «Энплейт». Но для его получения по месту жительства, нужно время: чтобы пройти медицинскую комиссию, получить инвалидность, оформить заявку и дождаться поставки. Месяц или два — это большой риск для Егора. А приобрести препарат на собственные средства родители не могут.
Для маленького села Ломовец 66 000 рублей в месяц — это крупная сумма. Но ее можно собрать всем миром. Для этого нужно просто быть рядом.
Вы можете помочь Егору и оплатить жизненно важный препарат.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Комовых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
