Ноябрь 2020 года
Анне сейчас 17 лет. Каждые 3-4 недели ей делают капельницы с иммуноглобуллином и пьет антибиотики. Для изменения тактики лечения и подбора новой терапии рекомендовано генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование"
2015 год
Ане 12 лет, но она не ходит в школу. С ее диагнозом – первичный иммунодефицит, нельзя очень многое: много контактов, много солнца, много движения и много нагрузок. У нее очень хрупкий иммунитет и без специальных препаратов ей просто опасно выходить из дома. Вот только получить жизненно важные лекарства по новому месту жительства Аня никак не может – нужно сделать регистрацию, пройти комиссию, подтвердить инвалидность. Без этой справки – маленькой розовой бумажки – даже в школе отказываются присылать учителей:
– До вашего дома далеко идти. Получите инвалидность – и мы проведем вам интернет, выделим ноутбук и организуем уроки по скайпу.
Надо ждать. Чиновники уверены: у Ани есть время. Но как объяснить это подростку, который так торопится жить?
«Мы не знали, что такое бывает»
О том, что у старшей дочери тяжелое генетическое заболевание мама Рита узнала только 3 года назад. После самой обыкновенной прививки у Ани поднялась высокая температура, припухли лимфоузлы, началась ангина. Состояние было таким тяжелым, что девочку увезли в областную больницу на машине скорой помощи. Анализы крови показали очень низкий уровень тромбоцитов и лейкоцитов, УЗИ – увеличенную печень и селезенку. Ане дважды взяли пункцию костного мозга, провели биопсию лимфоузлов, но поставить точный диагноз не смогли.
Долгое время приходилось жить между домом и больницей: принимать антибиотики, вводить иммуноглобулины, каждый месяц сдавать анализы. Но каждая новая простуда приводила к новому кризису, и врачи Ярославля заподозрили нарушения иммунитета. За консультацией обратились к московским иммунологам. Они были уверены: нужен курс гормональной терапии. После преднизолона состояние девочки, действительно, улучшилось и оставалось стабильным около года. Но болезнь вернулась вместе с острым синуситом: снова низкие тромбоциты, снова анализы, снова больница. И тогда Аню отправили на обследование в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
«Розовая бумажка»
В отделении иммунологии впервые прозвучал диагноз «первичный иммунодефицит», под вопросом «аутоиммунный лимфопролиферативный синдром». У детей с таким диагнозом высок риск развития онкологии. И для остановки этого процесса очень нужен иммунодепрессивный препарат «Рапамун». Но получить его по льготе оказалось не просто. В Минздраве Ярославской области требуют справку об инвалидности, а на ее оформления понадобится время. Семья Ани только недавно переехала в Ярославль и нужно получить регистрацию, пройти комиссию. Это месяц, а может быть, два. Жизнь и здоровье Ани сейчас зависят от розовой бумажки.
Помочь дочери и самостоятельно приобрести жизненно важный препарат мама Рита не может:
«Я одна воспитываю двоих детей. У Ани есть еще младший братик. И их надо кормить. Бабушка пытается нам помочь, но она уже пожилой человек. А лекарство стоит 50 тысяч рублей. Где я такие деньги возьму? Здесь такие не заработаешь – в Ярославе самые большие зарплаты 10-12 тысяч. У меня есть выбор: еда для детей или таблетки. Конечно, еда прежде всего. Но без таблеток Ане тоже никак нельзя. Ей хочется в школу, а она сидит дома. На 4 дня в больницу – прокапать иммуноглобулин – и опять домой. Она уже даже мечтает попасть в больницу, в Москву, чтобы встретиться с подружками в отделении!»
Вы можете помочь Ане начать жить уже сейчас, не дожидаясь справок и комиссий. И мечтать о чем-то, кроме больницы. Для этого нужен препарат «Рапамун».
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: Стас Дмитриев, личный архив семьи Богдановых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
