Абиболлина Жанагул Сериккызы

8 лет, Казахстан, город Актобе
Диагноз: Первичный иммунодефицит: дефицит ADA2. МКБ D82.8
Оплачен препарат «Оренсия» 250 мг фл. №1 — 4 упаковки стоимостью 67 540,00 рублей.

История ребенка

Когда Жанагул появилась на свет, врачи обнаружили у нее пневмонию. В следующий раз девочка попала в больницу, когда ей было полгода, затем в год, а дальше посещение ею больниц стало все чаще и чаще — чтобы запомнить, когда и сколько времени Жанагул находилась на лечении, проще посмотреть врачебную выписку.

«Все детство дочка по больницам — отиты, бронхиты — болела очень часто,» — рассказывает мама девочки, Жанар. «Два года был отит, перепробовали все — ничего не помогало, он не проходил». О диагнозе дочери — первичный иммунодефицит — родители узнали только в 2013 году, спустя пять с лишним лет лечения.

Болезнь идет за болезнью, осложнение за осложнением, а тем временем вне больничных стен происходит обычная жизнь. Дети дружат, гуляют на детских площадках, лепят вместе куличи, делят лопатки и кукол, прыгают по лужам, пускают кораблики в ручьях и ковыряются в песочнице. Жанагул тоже начала ходить в детский сад, но постоянные болезни не давали делать это полноценно. «Два-три дня сходит в садик, потом месяц дома болеет», говорит мама.

Теперь Жанагул уже взрослая, она закончила второй класс. Девочке очень нравится учиться, но посещать школу она не может: с первого класса девочка находится на домашнем обучении. Конечно, хочется быть, как все дети: ходить в школу, бежать по звонку на перемену, обедать в столовой, передавать друг другу записки и хихикать над шутками одноклассников, но такой возможности у девочки нет. В таком возрасте у детей уже есть мечты, например, Жанагул очень хочет научиться танцевать, но из-за болезни не может посещать занятия.  Но индивидуальный домашний тренер маме не по карману она воспитывает Жанагул и ее старшего брата одна отец умер три года назад. «Может быть, получится ходить в бассейн, дочка любит плавать,» говорит мама девочки. Она считает, у Жанагул очень сильный, мальчишечий характер, она прирожденный боец: маленькая, упрямая, и очень любит играть с мальчишками.

Давайте поможем Жанагул обрести соратников в борьбе с болезнью и поможем девочке исполнить мечты!

Автор статьи: Юлия Конышева.

Что уже было сделано

18 апреля 2017 г. - оплачен препарат «Оренсия» 250 мг фл. №1 — 4 упаковки стоимостью 67 540,00 рублей.

22 ноября 2016 г. — оплачен препарат «Оренсия» 250 мг фл. №1 — 3 упаковки стоимостью 47 350,62 рублей.

26 июля 2016 г. — оплачен препарат «Оренсия»  250 мг — 4 флакона стоимостью 66 205,52 рублей. Благодарим ООО «Mэйл.Ру» за помощь в оплате препарата.