Дмитриев Женя

15 лет, город Омск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, синдром Ниймегена
Оплачен иммуноглобулин «И.Г.Вена» 120 гр. стоимостью 312 000,00 руб.

История ребенка

16 марта 2017

Жене Дмитриеву вновь нужна наша срочная поддержка: дома в родном Омске после подачи жалобы около двух месяцев мальчику капали жизненно необходимый ему препарат, а в марте сказали, что нужного лекарства, без которого Женя просто не сможет жить, «больница не сможет предоставить в необходимой ему дозировке». Женя для своего Омска — неудобный пациент. И все это, несмотря на то, что после жалоб и ходатайств руководство больницы сообщило, что «и деньги есть, и препарата хватит на полгода минимум», а прошло всего два месяца — и денег нет, и препарата в нужной дозировке — тоже.

Сегодня Жене необходимо получать 2 гр иммуноглобулина на 1 кг его веса, а если гемоглобин начнет падать, то дозировка увеличивается до 3 гр на 1 кг. Все предпосылки к этому уже есть: по ночам у мальчика вновь подскакивает температура, как у него обычно бывает перед понижением гемоглобина. На 16 марта 2017 г. Жене назначили 120 гр иммуноглобулина на месяц, тогда как раньше было достаточно и 25 гр. Столько активная дозировка связана с активным течением инфекции Parvo B19, которая вновь дала о себе знать, как и год назад в январе. 

«Надеется нам больше не на кого, кроме вас, поэтому я очень прошу спасти моего сына!», — обращается к нам мама Жени Оля. И мы просим вас не оставить Женю и его маму один на один с этой бедой.

История ребенка

Женя Дмитриев из г. Омска очень любит небо и самолеты. Вместе со своей мамой и другом по палате Сенькой он часто смотрит в небо с территории ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где сейчас проходит лечение, и видит там самолеты, летящие очень низко над головой. Женька мечтает о небе, но боится, что по состоянию здоровья его не примут в ряды пилотов. Если Женька не станет пилотом, то точно станет большим начальником и будет «рулить» самолетами с земли. Высокий, широкоплечий, активный и пробивной мальчишка. Постоянно куда-то спешит, торопится, нашел футбольное поле на территории центра — обязательно нужно найти вход, даже если до него идти пешком по раскаленному асфальту минут 15. Нашел футбольное поле – нужен мяч, даже если никого вокруг нет, если мяча нет — давайте купим, где тут ближайший магазин, давайте «спросим», «постучим», «найдем», «достанем».

А еще Женька увлекается совершенно нетипичным для мальчишки его возраста занятием — он умеет шить и вышивать. Этому его научила мама Оля. У Женьки в арсенале уже сшитые им игрушки, прихватки, игольницы. А еще картины из пайеток.

Женя терпеть не может творог и кефир, зато, как любой нормальный мужчина, обожает мясо. Больничной правильной еды вроде брокколи и капусты ему всегда мало. К тому же он активно растет, несмотря на все свои несчастья со здоровьем.

Женьке как-то сразу не повезло. С рождения ему поставили диагноз — гидроцефалия. По прогнозам врачей мальчик не должен был дожить до 8 месяцев, но Женька никаких прогнозов не оправдал. Он даже в садик попал, подружился с ребятами, а потом пошел в первый класс. Именно тогда все и началось… Простудился, попал в больницу с пневмонией, а потом после прививки Манту врачи заподозрили туберкулез. На рентгене врачи увидели затемнение в легком, и за 3 месяца, проведенных в больничных стенах, Женя перестал ходить и похудел с 37 килограммов до 15.

Потом выяснилось, что никакого туберкулеза не было, врачи что-то напутали с диагнозом, и мальчика перевели в онкологию с диффузной В-клеточной лимфомой. Раковые клетки медленно поражали лимфатическую систему мальчика, а врачи разводили руками — ничего не помогало. Так прошло еще 8 месяцев в больнице. Потом Женька даже успел ненадолго сходить в школу, но тут мама обнаружила у него шишку на шее — начался рецидив. Женя прошел через 6 химиотерапий, несколько раз терял сознание, но когда у него резко упал гемоглобин и мальчику совсем поплохело, наконец, зашла речь о генетическом анализе в Москве.

Рассказывает мама Жени Дмитриева Ольга: «Когда пришел результат генетического анализа, я ждала уже всего, и тут пазл сложился». Мальчику поставили синдром Ниймегена, который характеризуется врожденным иммунодефицитом, уменьшением размеров костей черепа (микроцефалией), повышенной чувствительностью к радиоактивному излучению и увеличенной частотой опухолей лимфоидной ткани, которая входит в состав иммунной системы.

Глядя на Женьку и не поймешь, что он чем-то серьезно болен…Улыбчивый, ужасно обаятельный, веселый… Когда Женька улыбается – улыбаются даже его глаза. О его болезнях вспоминаешь только тогда, когда он обреченно рассказывает о том, что приходится учиться дома, и с завистью и нескрываемым любопытством расспрашивает сотрудников фонда о том, в какой класс идут их дети и какие у них любимые предметы.

А еще постылая больничная маска…Она Женьке все время мешает, и он то и дело пытается ее снять («Жарко, мам»), чтобы побегать и побеситься, как любой здоровый мальчишка его возраста. Только строгие напоминания мамы о том, что такие забеги «потом могут закончиться упавшим гемоглобином», могут ненадолго его остановить. Про гемоглобин здесь знает даже маленький друг Женьки по несчастью Сенька: от чего он падает, от чего растет и что если он упадет – врач отделения совершенно точно будет ругаться. Но потом природа все равно берет свое – и вот уже Женька висит на турнике, гоняет друга по футбольному полю и пинает подаренный волонтером мяч. До тех пор, пока мама снова не заметит и не погрозит пальцем. Правда, грозить строго не получается. Так, слегка пожурить. «Мужчина растет, с характером. Ну как тут его остановишь».

В родном дворе на Женьку с его диагнозами смотрели как на «дурачка». Однажды он вернулся домой грязным, в порванной одежде, оказывается, его уже давно били местные мальчишки за то, что Женька «не такой», но он не хотел расстраивать маму.

Но наш Женька действительно «не такой». Не такой, как эти мальчишки, на которых он, кажется, и не сердится вовсе. Пройти в 14 лет через химиотерапии и тяжелые диагнозы — сломался бы любой взрослый. Но не Женька. Столько добра, искренности и теплоты в этом мальчике-подростке, столько готовности раскрыть объятья любому, даже злому человеку, столько желания жить.

У Жениной мамы в телефоне очень много фотографий, и мальчик при случае ужасно любит этими фото похвалиться. «Вот я с братом, он мороженщик, ты представляешь, а? Могу кушать мороженое пока не лопну», «вот бабуля», «вот я с мальчиком (в поезде познакомились)», «вот фуражку надел», «а это моя собака Маруська, шапочка смотри какая смешная на ней». Эти фотографии – пока единственное, что у него есть. Они напоминают ему о другой, счастливой жизни, когда все родные рядом и «можно ходить друг к другу в гости хоть каждый день». Все эти близкие Женьке люди очень ждут его домой.

Мы не в силах сделать Женьку пилотом — его опасения оправданы, вряд ли по состоянию здоровья он сможет им когда-нибудь стать. А у Министерства здравоохранения г. Омска на жизненно необходимую ему заместительную терапию иммуноглобулином совершенно точно «не хватит бюджета». Но мы в состоянии помочь целеустремленному и бесстрашному Жене Дмитриеву быть здоровым и живым для тех, кто его любит. Женька мечтает «выздороветь, ходить в школу и больше никогда не бывать в больницах». Это сложно. Но нам надо попытаться.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото автора и из личного архива семьи Дмитриевых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 апреля 2017 г. — оплачен иммуноглобулин «И.Г.Вена» 120 гр. стоимостью 312 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Хочу, чтобы мой сынок жил полноценной жизнью, как другие детки. Чтобы бегал, прыгал, гонял в футбол как мальчишки, а не сидел не выглядывал в окошко от своего бессилия. Я очень благодарна фонду «Подсолнух» за оказанную нам поддержку и подставленное плечо, и я хочу сказать спасибо. Большое спасибо всем, кто занимается такими добрыми делами».

Мама Жени Дмитриева Ольга 

«Анализы у Женечки стабильные. У нас с ним появилось новое увлечение - мы готовим разные вкусности, у Жени очень здорово получается. А еще у нашей кошки Маруси на днях появятся два малыша (ходили с ней на узи), и Женя очень этого ждет, готовится их воспитывать. Cпасибо огромное всем, кто помог моему сыночку. Дай Бог всем здоровья и всем семьям тех, кто нам помогает. Низкий материнский вам поклон и огромное спасибо».

«Я выражаю огромную благодарность благотворительному фонду «Подсолнух», всем, кто не остался равнодушным за помощь в приобретении препарата моему единственному сыну. Благодаря Вам Женя получил очередную дозу препарат И.Г.Вена 120 гр. в городе Омске в городской клинической больнице № 2 имени В.П. Бисяриной. Всем без исключения, кто принимал участие в помощи Жене и всем, кто еще не раз поможет детишкам и их родителям в их сложной ситуации, говорю огромное СПАСИБО. За то, что вы делаете такие благие дела! Курс у нас прошел хорошо, препарат был введен вовремя. Я, мама глядя на своего улыбающегося сына, которому после очередного введения препарата становится лучше, радуюсь и мысленно посылаю здоровья и большого счастья всем, кто не остался равнодушным к нашей беде. Я уверена, что Бог видит все добрые дела этих замечательных людей, и они и их семьи будут здоровы и счастливы. Благодарю вас, мои незримые друзья, все те, кто вселяет и дарит надежду на завтра! Кто живет для других, отдавая себя. И кто понял, что детская жизнь - это свято! Дай Бог Вам здоровья и низкий поклон!!! СПАСИБО!».