Микрюков Тимофей

3 года, город Березники, Пермский край
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Оплачен лекарственный препарат сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

История

5 сентября 2017

Тимоша — настоящий боец и герой. Выздоровление мальчика идет по строго намеченному плану и внешне Тимофей ничем не отличается от здоровых ребят: вместе со своей спортивной мамой каждый день приобщается к спорту, катается на велосипеде (пока мама и папа бегут рядом), занимается на уличных тренажерах, а зимой мечтает пойти на хоккей и, наконец-то покататься на любимом снегокате. А еще Тимоша активно помогает папе: семья вместе с собакой часто путешествует на лодке (теперь у Тимоши есть собачка-пудель, о которой он так мечтал!), и мальчик вместе с папой скидывает якорь, а дедушке Тимоша «очень пригодился» в его дачных делах: попилить, помочь принести инструмент, подержать лестницу…Тимофею разрешили посещение детского сада, он успешно прошел медицинскую комиссию, и остался последний шаг: проведение одной из прививок, которую долгое время откладывали. Сейчас мальчик ждет разрешения своего иммунолога на проведение прививки и уже приготовился к детскому садику: купил удобную одежду, собрал любимые игрушки. Спасибо вам за поддержку семьи Тимофея в сложный момент!

1 августа 2017

Когда в апреле этого года вы помогали Тимофею приобрести препарат, его жизнь состояла из одних «нельзя»: нельзя завести собаку, нельзя бывать на солнце, нельзя ходить в детский садик, нельзя выходить на улицу и дружить с ребятами. Сегодня Тимофей радуется жизни вместе со своей большой семьей, ему подарили пуделя, о котором он так мечтал, а по месту жительства недавно сообщили, что врачебная комиссия все-таки решилась в пользу Тимофея и вскоре ему закажут препарат!

Это лето для Тимоши — самое счастливое. Благодаря хорошему самочувствию мальчик прошел комиссию в садик и уже в сентябре он сможет туда ходить наравне со здоровыми детьми. Сейчас Тимоша отдыхает на даче у своей бабушки, помогает ей поливать цветы, а дедушке — топить баню. Тимоша не только парится в бане и купается в озере, но и закаляется — дедушка обивает внука холодной водой каждый день. Наш маленький герой так привык к дачной жизни, что даже вместо привычных машинок теперь просит папу дарить ему «только грабли, ведра и лопатки».

А еще Тимофей обожает ездить вместе с мамой и папой на рыбалку и болеть за свою спортивную маму Таню, например, недавно, он чуть не сорвал голос на трибунах, где его мама сдавала экзамены на нормы ГТО.

Большие и маленькие победы Тимофея Микрюкова были бы невозможны без вас! Спасибо!

11 апреля 2017

Тимоша недавно отпраздновал свое трехлетие. Это стало важным этапом в жизни мальчика, ведь мама мальчика вернулась на работу. Тимофей пока не ходит в садик – Таня хочет подождать сентября, сидит дома с любимой бабушкой и ждет маму с папой с работы. После того, как родители наконец-то приезжают, Тимофей вместе с родителями гуляет, катается на машине, сидит в своем кресле и смотрит в окно. Следующая госпитализация у мальчика запланирована на 17 апреля 2017. Настроение, как признается мама Таня, у всех «боевое», настрой «только оптимистический».

История ребенка

Тимофею Микрюкову из маленького городка Березники Пермского края очень повезло с близкими людьми: у мальчика есть любящие мама и папа, дедушка и бабушка, двоюродная сестренка Маша, многочисленные друзья и знакомые.

Особенно хочется рассказать о маме Тимоши. Таня — бывшая спортсменка, сильная, смелая, красивая молодая женщина с очень красивой «голливудской» улыбкой. Кажется, что таким людям, как она, всегда все удается, у таких как Таня, все получается, а даже если не получается — они никогда не унывают и не опускают руки, всегда «выигрывают бой».

Но есть такие бои, которые пока выиграть не получается. Танины испытания начались, когда Тимоше было 7 месяцев, на плановом узи врач сказал маме, что у ребенка спленомегалия (увеличена селезенка).

«Но тогда меня успокоили тем, что такое у детей часто бывает», — запинается, словно оправдываясь, Таня, — приходите через полгодика на проверку».

«Мы благополучно забыли об этом, врачи тоже, пока однажды, проснувшись (Тимоше тогда было год и три месяца), не обнаружили на шее у ребенка уплотнение и тут же отправились к хирургу». Но и тогда родителям дали отбой: главный врач поликлиники сказал, что «ничего страшного в этом нет», и что «оно пройдет само»!

«Мне бы скандал устроить, затревожиться, заволноваться, но я решила, что раз уж сам главврач уверен в том, что это не страшно, тогда и мне волноваться не о чем. Кто бы знал, как это страшно и даже очень и само не пройдет…».

Тимофей рос таким активным и здоровым мальчиком, что предположить, что он чем-то серьезно болен, не могли ни его родители, ни друзья, ни многочисленные родственники. Мальчик очень редко болел, все лето проводил на даче у бабушки с дедушкой, бегал босиком по траве как настоящий деревенский мальчишка, парился в бане с дедушкой, отлично кушал. Всегда в хорошем настроении, улыбчивый, веселый, шебутной…

Родители мальчика стали готовиться к поступлению в садик, и на обычном обследовании врачи «неожиданно вспомнили» про узи, которое нужно было сделать, но они «забыли». Результаты ошарашили всех: размер селезенки у мальчика был выше нормы в несколько раз. «Селезенка была просто гигантская!» — сокрушается Таня.

Тимофея тут же направили к гематологу, но в родных Березняках такого специалиста просто не было. «Нас поставили в очередь и предупредили, что ждать придется не меньше двух месяцев».

Пока мы ждали, самочувствие было еще «более-менее», — делится воспоминаниями Таня, — но 8 октября 2016 (это день Таня считает точкой отсчета страшной болезни Тимофея) родители обнаружили у мальчика на шее два огромных уплотнения. Тут же вызвали скорую, ребенка госпитализировали. Уже через неделю очередь к гематологу волшебным образом «подвинулась», и Тимофея увезли в Пермь в отделение гематологии. Там никто не мог установить причину увеличения селезенки, но врач Сергей Федорович добился для семьи приглашения в Москву на консультацию в ННПЦ им. Димы Рогачева.

Диагноз первичный иммунодефицит с аутоимунным лимфопролеферативным синдромом Тимофею поставили там же, оперативно назначив сиролимус. «Препарат стал для нас настоящим спасением!» — улыбается Таня. — Размеры селезенки сократились, практически исчезли шишечки на шее. Мы снова стали жить почти обычной жизнью: зимой катаемся с ледяных горок, лепим снеговиков, копаем снег лопатами, летом гоняем на велосипедах, помогаем дедушке с бабушкой ухаживать за большим огородом, поливаем цветы, раскладываем и подаем инструменты для дедушки, копаемся в песке и земле». Дома Тимофей обожает играть в машинки с двоюродной сестрой и помогать прибираться любимой маме.

Есть у Тимоши и мечты. Например, он мечтает о собаке-пуделе. А еще его родители совсем скоро переезжают в отдельную от родителей квартиру, и мальчик уже начал собирать свой маленький дорожный чемоданчик, любимые машинки и книжки.

«Мы против ограничений и стараемся, чтобы жизнь нашего сына была практически такой же, как у самого обыкновенного ребенка его возраста», — отмечает мама мальчика.

Мама Тимофея — в прошлом спортсменка, 7 лет занималась хоккеем с шайбой («в общем, со спортом дружу»), а Тимоша тянется за ней и с удовольствием (конечно, по своим силам и самочувствию) занимается спортом: ходит в бассейн, умеет и очень любит нырять, «отжимается», поднимает маленькие гантельки. Знакомые хвалят мальчика за идеальное поведение и послушание, мамочки на площадке —  за то, как красиво и складно он говорит.

«Мы и в садик будем ходить — врач нам разрешил, и собачка у нас будет, и спорту я его научу, все будет — надо только верить». Таня так убедительно убеждает нас в том, что «все будет хорошо и даже лучше», что не поверить ей невозможно.

Автор статьи и апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Микрюковых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

13 января 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

Отзывы родителей

«Я очень рада, что мы попали в центр Дмитрия Рогачева, что нам помогают эти таблетки. Спасибо всем большое за поддержку, желаем вам добра и счастья в новом году!».

Мама Тимофея Микрюкова Татьяна