Батов Максим

1 год, Нижегородская область, г. Навашино
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки стоимостью 118 000,00 руб.

История ребенка

Апрель 2017

Годовалому Максиму Батову из маленького городка Навашино Нижегородской области с диагнозом синдром Вискотта-Олдрича вы помогли в начале марта 2017, оплатив 2 упаковки лекарственного препарата «Энплейт» 250 мкг №1 стоимостью 132 000,00 руб. Уровень тромбоцитов, за который так боролись врачи у ослабленного болезнями мальчика, наконец, удалось довести до нужной отметки и последние месяцы он не падал. Сегодня, по признанию мамы Оли, мальчик чувствует себя хорошо: «вовсю бегает, в июне думаем идти в детский сад».

В местном Министерстве Здравоохранения мальчику в получении лекарств отказали, но с помощью юристов фонда мама Максима подготовила пакет документов и теперь ждет ответа из Прокураторы и Росздравнадзора. Ольга и Максим передают «большой привет и сердечную благодарность» всем, кто помог мальчику сражаться за тромбоциты и, «несомненно, счастливое будущее», а особенно юристу фонда Александре Романенко за помощь в составлении жалобы и работу над документами: «Огромное спасибо всему фонду за то, что помогаете нам». В августе мальчик возвращается в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где будет обсуждаться вопрос трансплантации.

История ребенка

Максимка родился в маленьком городке Навашино Нижегородской области 13 декабря 2015. Ему всего лишь годик, это один из наших самых маленьких Подсолнухов.

Родился он «без особенностей», здоровым и крепким мальчиком, никаких «претензий» у врачей к нему не было. Мама Ольга, красивая и молодая девушка, рассказывает историю сына, пряча глаза. «Извините, мне пока тяжело это принять», — объясняет она, — «никто не мог поверить, что наш жизнерадостный Максимка чем-то может болеть. Тем более, такой страшной и неизлечимой болезнью».

В 5 месяцев у Максима случилась инвагинация кишечника: резко заболел живот, появилась рвота, одышка, мальчик стал вялым, капризным, отказывался от еды, все время норовил «прилечь».

Потребовалась операция, вот тогда все и выяснилось: у мальчика были очень низкие показатели тромбоцитов в крови. «Когда нас положили в больницу Нижнего Новгорода на долгий месяц, то и там врачи не могли понять, почему тромбоциты прыгают». Потом после многочисленных анализов нам подтвердили Синдром Вискотта-Олдрича. «Если бы не понадобилась та самая операция, кто знает, когда мы узнали о своей болезни? Так что я за все благодарю Бога, что мы узнали вовремя, диагноз быстро подтвердился и нас оперативно направили в Москву, к добрым врачам из ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».

Сегодня, по признанию его мамы, мальчик чувствует себя хорошо: кушает, бегает, танцует, играет, и «не скажешь, что болен». Мальчик с рождения был очень шустрым и активным, и болезнь его почти не изменила. Он обожает «шуметь»: играть с кастрюлями, ложками, баночками — «главное, чтобы шумело на весь дом». Иногда Оля замечает у сына синячки на ножках, которые появляются без причины, и пятна — петехии на лбу. Но все это — «отметины» болезни мальчика, характерные для синдрома Вискотта-Олдрича.

Сегодня, чтобы поднять уровень тромбоцитов выше критической отметки, Максимке жизненно необходим препарат «Энплейт».

Семья мальчика очень надеется на поддержку добрых друзей фонда.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото Сергея Щедрина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

12 апреля 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки стоимостью 132 000,00 руб.

10 марта 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки стоимостью 132 000,00 руб.