Клюкин Максим

7 лет, Красноярский край
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Ювенильный ревматоидный артрит
Оплачен лекарственный препарат «Хумира» 40 мг №2 — 1 упаковка стоимостью 64 852,00 руб.
.

История ребенка

Мама Максима Клюкина Светлана — обаятельная, улыбчивая, жизнерадостная, совсем еще молодая девушка, фонду «Подсолнух» решила написать целое письмо.

«Вы меня извините, — заранее оправдывается она, — у меня маленький ребенок, братик Максима, ему недавно исполнилось 11 месяцев, и у меня совсем не будет времени на телефонное интервью. Давайте я вам свой ответ напишу».

И написала. Множество листов из школьной тетрадки, исписанных идеально ровным почерком отличницы.

Света — действительно отличница. Она из тех, кто был отличницей и в школе, и в жизни, у кого должно все получаться и все идти по заранее установленному плану.

Максима в семье очень ждали. Беременность была легкой, мальчик родился в срок и без особенностей. Но то, что будет дальше, не мог предположить никто. По крайней мере, в идеальную картину мира мамы Светланы неизлечимая болезнь сына точно не укладывалась.

История Максима Клюкина из Красноярского края — пример ужасающей и вопиющей халатности взрослых, ответственных за чужую жизнь. Ценой молчания и бездействия 6-летний мальчик несколько месяцев мучился от страшной боли, не дававшей ему уснуть, а его мама, хрупкая, недавно родившая молодая девушка, вынуждена была таскать сына на занятия в школу на собственной спине!

- А что в этом такого? — словно не понимает нашего удивления Света. Да, нам, конечно же, рекомендовали домашнее обучение, но это всего лишь два занятия в неделю по 45 минут! Разве можно за это время чему-то научить? А Максим так любит учиться, обожает чтение! И друзей своих школьных любит, а они — его. Он у нас «душа класса…».

Зимы в Красноярске суровые: холодные, вьюжные, утром — непроглядная темень. И мама мальчика каждый день вставала в 6 утра, чтобы дать сыну лекарство от боли в суставах. Но иногда оно не действовало, и тогда Света тащила Максима в школу на спине. Вместе с портфелем, сменкой и спрятанным в кармашке яблоком.

- У нас же школа недалеко, — словно не понимает нашего шока Света. И сынок у меня мало весит…

Все началось, как это обычно происходит, очень неожиданно. Активный и веселый Максим 14 декабря 2015 прибежал к маме и стал жаловаться на то, что у него «болит ножка». На тот момент мальчику было 6,5 лет.

«Когда я глянула на эту ножку, я пришла в ужас, — рассказывает Света, — коленка очень сильно распухла, малейшее прикосновение причиняло ужасные страдания».

А потом начались мытарства и «сущий ад»: мальчика гоняли из одного кабинета в другой: сначала местный хирург отмахнулся, сказав, что «такие дела не по его части», потом ортопед заподозрил абсцесс Броди, от которого тут же отказался, честно признавшись, что «не знает, что это может быть», потом участковый врач «перебросил» мальчика кардиологу. «Это реактивный артрит и это лечится, — обрадовал тот родителей мальчика, — мазать «Вальтареном», делать компрессики и все пройдет».

«Компрессики» не помогли: коленка опухла еще больше и болела уже нестерпимо. «Причин для госпитализации не вижу», — повторял раз за разом кардиолог, к которому Света стала ходить как на работу. А дома ее ждал плачущий от боли старший сын и совсем маленький младший.

«Я все время просила о госпитализации», — рассказывает девушка, — но нам методично отказывали. С декабря по февраль нас просто выставляли из кабинета! Я не могла понять такого упорства, у меня просто опустились руки. Однажды я зарыдала в коридоре нашей больницы, и меня в таком состоянии увидела наша участковая».

На следующий же день Максим Клюкин получил направление на госпитализацию. Ценой нестерпимой многомесячной боли и слез своей мамы.

Госпитализация помогла ненадолго. Уже через три дня боль вернулась.

Максимка тогда еще был в садике. К маю он совсем перестал посещать его — от боли мальчик просто не мог ходить. Его направили в Красноярск, где родителей «обрадовали» тем, что «случай запущенный» и на «реактивный артрит мало похож».

«А до этого ходили в садик, — продолжает Света. А на прогулках или занятиях сынок сидел на стульчике рядом с воспитателем и смотрел, как другие дети играют в догонялки или футбол. И плакал».

Когда Максим пошел в школу, он так же, сидя на стульчиках и скамейках, наблюдал за одноклассниками на уроках физкультуры, от которой у него «пожизненное освобождение».

«Это освобождение не от физкультуры. Это освобождение от жизни. Мне не дают жить!», — сокрушался мальчик после занятий, но все равно, с завидным упорством продолжал туда ходить, превозмогая боль. Ведь там — ребята, там жизнь, смех, шутки и можно хотя бы ненадолго забыть о том, что ты «не такой, как все», уйти из пузырьков, капельниц и бесконечных двухмесячных больничных совсем в другую жизнь.

По признанию родителей Максима, активная жизнь в стенах РДКБ привела мальчика в полный восторг («Сначала был шок, потом удивление — так бывает? А потом полный восторг!»): измученный болезнью ребенок, наконец, стал получать необходимое ему лекарство и увидел, что за пределами его маленького мирка есть другая жизнь: яркая, красочная, веселая. Лекарственный препарат «Хумира» помог мальчику купировать боль в суставах, спокойно спать по ночам и просыпаться без дикой боли, ощущения скованности и собственного бессилия.

Обездвиженный после критического мая 2016 мальчик встал на ноги и начал ходить и даже продефилировал перед своими «больничными» друзьями и всеми собравшимися на дне красоты в РДКБ. А еще познакомился с известным музыкантом и большим другом фонда Алексеем Кортневым и даже немного выступил с ним на сцене. В щегольском пиджаке с подвернутыми рукавами, широких клетчатых брюках и с «почти настоящей татуировкой» мальчик произвел фурор. «Настоящий жених у вас растет», — улыбались гордому от счастья папе соседки по палате.

Папа Денис сопровождает сына во всех поездках. Родители мальчика и после развода сумели сохранить друг с другом теплые отношения. «У меня сейчас другая семья, маленький ребенок, и Денис здорово мне помогает с Максимкой, опекает его, как курица-наседка, ездит по больницам, сопровождает во всех госпитализациях. И я очень ему за это благодарна, ведь сын растет в любви и заботе», — признается нам Света.

«Домой из Москвы Максим приехал жутко довольный. Мыла мне наварил на 8 марта, друзей завел новых. Рот всегда до ушей. Снова скачет по квартире, как угорелый, играет с братиком, посещает школу».

Наша поддержка очень нужна мальчику именно сейчас: без «Хумиры» все, чего добился Максим, можно будет перечеркнуть. Кроме того, он продолжает часто болеть и простужаться, иммунитет у людей с ПИД и так хуже некуда, а тут еще и сырая сибирская весна, и бесконечные простуды и лекарства…

Команда поддержки у Максима Клюкина огромная: помимо любящих родителей, младшего брата Сашеньки, двух волнистых попугаев и армии школьных друзей, за него «болеют» бабушка Лариса, дядя Леша и тетя Лена, двоюродный брат Сережа и двоюродные сестры Люба, Алина, Диана и Аня. Для всех своих любимых людей Максим мечтает стать супергероем и увлечения у него под стать: мальчик обожает комиксы про супергероев и фильмы про «Человека-паука» и «Железного человека».

«Здравствуйте, уважаемый фонд Подсолнух, — письмо мамы Светы прерывает неровный почерк первоклашки Максима. — Я чувствую себя хорошо, мои ножки больше не болят. Я скучаю по больнице и по своим друзьям, передаю им привет. Спасибо, что вы есть и дарите тепло.

Люблю».

Невероятный Максим Клюкин. Супергерои, комиксы, футбол с мальчишками — с одной стороны. А с другой — хрупкий и ранимый, удивительно похожий на свою маму ребенок, который может заплакать от боли за человека, которого он увидит плачущим, или «просто от грустной музыки по радио». Мальчик, который начинает свое утро с вопроса: «Чем тебе помочь, мам?», обожает ухаживать за комнатными растениями, лепить, а в будущем мечтает стать полицейским.

Помогите нашему «железному человеку», Максиму Клюкину из Красноярска, пройти этот благородный путь и не растерять по дороге ни веры, ни сил, ни собственного здоровья.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин и семейный архив семьи Максима Клюкина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 апреля 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Хумира» 40 мг №2 — 1 упаковка стоимостью 64 852,00 руб.

Отзывы родителей

«Спасибо огромное за помощь, побольше бы таких людей, как вы! Дай Бог вашему замечательному фонду процветания и здоровья его сотрудникам».

Мама Крюкина Максима Светлана