Королькова Валерия

4 года, Московская область, г. Лобня
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ниймеген
Оплачен лекарственный препарат И.Г. Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 13 000,00 руб.

История ребенка

Лерочке Корольковой, улыбчивой девочке из Подмосковья, очень повезло с семьей: у нее большая и дружная группа поддержки: мама Лена и папа Максим, две бабушки и один дедушка, а также многочисленные тети и сразу пятеро двоюродных братьев — Максим, Матвей, Андрей, Ваня и Артем! Девочка всех помнит по именам, и, несмотря на то, что вся семья живет друг от друга совсем не близко, очень любит приезжать в гости. А еще у Леры есть любимый и самый важный друг, ее сосед по палате и по несчастьям Андрюша из Перми. По признанию своих мам, Лены и Тани, их дети обожают друг друга. В группе поддержки Леры даже коты: дома у нее живет шотландская вислоухая кошка Кира, которую она очень любит подразнить.

Для пятерых своих братьев Лерочка — и любимая игрушка, и лучший партнер по «самым ужасным шалостям» и, конечно же, маленькая принцесса, которую надо ото всех защищать.

А защищать Лерочку есть от кого: болезнь схватила ее в свои объятья очень рано, еще до ее появления на свет. Выяснилось, что маленькая девочка начала задыхаться еще в животе у своей мамы, а длительные роды (целых 22 часа) и несогласованные действия врачей сыграли в ее судьбе свою роковую роль.

«Сначала все было вроде бы нормально, — начинает вспоминать Лена, —доченька получила 8 баллов по шкале Апгар, рост и вес были маленькими, но ведь и я размерами не отличилась», — усмехается хрупкая молодая девушка с огромными лучистыми глазами.

Уже на первые сутки после рождения девочки ее мама заметила, что дочь стала очень странно дышать — часто-часто, словно задыхалась. Целых восемь суток новорожденная девочка находилась на аппарате искусственной вентиляции легких. Восемь страшных дней и ночей пережили родители девочки прежде, чем она смогла дышать самостоятельно. После того, смертельная угроза отступила, ее отправили в Детскую городскую больницу №13 им. Н. Ф. Филатова.

«Там нас напугали до смерти, — плачет Лена, — сказав, что лобные доли мозга отсутствуют, что мозг недоразвит и моя дочь просто будет овощем и лучше бы мне отказаться от нее сейчас, пока не привыкла, представляете?! Хотя все диагнозы в документах у нас стояли под знаком вопроса!».

Лена и Максим вместе со студенческой скамьи, уже 8 лет, Лена с отличием закончила институт туризма, менеджер по туризму в декрете, Максим — сотрудник полиции города Лобня. На всех фотографиях Лена и Максим всегда вместе, всегда улыбаются, невооруженным глазом видно, как эти молодые ребята обожают и берегут друг друга, поэтому слова врачей их не остановили: «Это наш ребенок. И мы будем любить его любым», — решили они, и отправились делать МРТ в другой поликлинике.

В результате все оказалось «не так уж и плохо»: «Отек мозга присутствует, но все части мозга на месте, с овощами пока повременим, не сезон, — пытались оправдаться за своих коллег врачи. «Выдыхаем и будем бороться» — с того дня стало главным девизом семьи Корольковых.

Когда девочке исполнился один месяц, у нее в крови обнаружили тревожное повышение уровня тромбоцитов до 900-1000 т/мкл, и в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева был поставлен диагноз реактивный тромбоцитоз, а в январе 2014 — синдром Ниймегена под вопросом. Девочке тогда был 1 год и 3 месяца: в крови резко упали показатели лимфоцитов и иммуноглобулина, и уже через несколько месяцев, в марте 2014, синдром Ниймегена был подтвержден специалистами ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

«Принять диагноз и новую для нас реальность было очень тяжело и страшно, — признается Лена, — да и сейчас страх не отступает, ведь этот синдром страшен тем, что может привести к онкологии, а значит, ты всю жизнь живешь как на пороховой бочке».

Девочка, которой врачи предрекали жизнь овоща, растет у своих родителей на зависть разумным и подвижным ребенком. В свои 4 года она уже умеет кататься на велосипеде и самокате, обожает раскрашивать и лепить из пластилина, играть в домино и лото. При своих непростых диагнозах, Лерочка — удивительно добрый, нежный и искренний маленький человечек, который никого не способен обидеть — будь то муха, сосед по этажу или тетя-доктор. Лена рассказывает, что Лерочка обожает со всеми обниматься и что она говорит спасибо всем, даже медсестрам, которые делают ей больные уколы. «Плачет и при этом говорит спасибо» — добра и мудрости в этой девочке через край.

А еще она обожает конфеты («Может есть их с утра до вечера, — смеется ее мама, — только дай волю»), кукольный театр, клоунов, кататься с любых горок, помогать папе по даче и сидеть у него на плечах, чтобы получше рассмотреть салют, играть в Дженгу с друзьями родителей, поднимать маленькие гири, делать себе модные прически в детской парихмахерской, плавать в бассейне, обниматься с лосями, хомячками и черепашками в контактном зоопарке и ходить в пышной юбке по дачным тропинкам – «ведь девочка должна быть красивой всегда!». 

Прошедшая зима далась ей очень непросто: каждый месяц девочка подхватывала то ринит, то бронхит, то рингофарингит. Сегодня состояние девочки остается тяжелым, но стабильным, на иммуноглобулин и противовирусную терапию «Вальцитом», она, как отмечает ее мама Лена, реагирует очень хорошо и сейчас вместе с любимыми родителями ждет донора для трансплантации костного мозга. На сегодняшний день это, пожалуй, самая радостная новость и самая главная цель для родителей Лерочки, ее пятерых братьев и всей ее огромной группы поддержки.

Помогите маленькой Мисс счастье и всем людям, которые так ее любят, исполнить свою мечту стать здоровым ребенком!

 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: семейный архив семьи Корольковых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 апреля 2017 г. — оплачен лекарственный препарат И.Г. Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 13 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Большое спасибо фонду и всем его сотрудникам, хорошо, что есть неравнодушные люди, которые готовы помочь в трудной ситуации. Без вас было бы очень тяжело. Родителям могу пожелать сил, терпения и никогда не опускать руки. Ведь дети это наше ВСЁ. И им, как никому, нужна наша поддержка».

Мама Корольковой Валерии Елена