Джаниева Тамара

2 года, город Санкт-Петербург, Красное Село
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный
Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 55 950,00 руб.

История ребенка

Девочка «с улыбкой до ушей», обаятельная модница и фантазерка Тамара Джаниева живет с мамой, папой и любимой бабулей под Петербургом, в маленьком городке Красное Село. «Это всего в 25 км от Ленинграда, — рассказывает Женя, мама Тамары, — во времена Екатерины II в нашем Красном Селе проводились военные смотры и учения. А сейчас тут очень тихо и спокойно. И сплошная экология вокруг».

Несмотря на свежий речной воздух, вековые сосны и спокойную беременность своей мамы, доносившей дочь почти до 42 недель, Тамара рано заболела. Уже в шестимесячном возрасте у девочки начались проблемы с кишечником: в 1 ДГБ г. Санкт-Петербурга, куда ее госпитализировали, подозревая инфекцию, у ребенка открылось сильное кишечное кровотечение. Тогда с помощью гормональной терапии и переливания крови его удалось остановить. Потом в 5 ДГБ г. Санкт-Петербурга состояние Тамары так улучшилось, что врачи даже заговорили о «безобидном аллергическом гастроколите».

Но уже через полгода вернулись обильные кровотечения, ребенка в срочном порядке доставили в Москву, где был поставлен диагноз «язвенный колит» и проведено очередное переливание, а в НЦЗД — Федеральном государственном автономном учреждении «Научный центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФГАУ «НЦЗД» Минздрава России) на основе полученных данных установили диагноз «болезнь Крона». Это тяжелейшее хроническое заболевание желудочно-кишечного тракта, поражающее все его отделы, — от полости рта до прямой кишки. На стенках кишки образуются язвы и рубцы, больного мучают воспалительные процессы и лимфадениты. Именно такой сценарий стал развиваться и у Тамары, не заставили себя ждать и лимфадениты, участились кровотечения.

Из-за проблем с желудком и всех диагнозов девочки с питанием сейчас все очень непросто: лечебные смеси, протертые супы да каши — вот и вся еда, которую Томе со всеми ее гастритами, бульбитами, дуоденитами и колитами разрешено кушать. Скучный и неинтересный «4-ый стол». Не соблазниться на что-нибудь запретное, когда рядом здоровые дети уплетают конфеты и сладости, — невероятно сложно, оттолкнуть руку доброй соседки, протягивающей конфету, — почти невероятно. И Женя с нами согласна: «Мы очень стараемся, правда. Хотя нам и нельзя 99% того, что можно всем остальным, а можно только пресное и невкусное, я все-таки стараюсь не впадать в отчаяние. За обедом мы вместе придумываем для Жени разные истории, сказки, кормим из красивой посуды, украшаем стол яркими приборами и чашками».

Сейчас ПИД Тамары Джаниевой — неуточненный. В декабре 2016 девочка сдала анализ в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на секвенирование экзома, который поможет установить разновидность первичного иммунодефицита, но он будет готов не раньше мая текущего 2017 года. На май же назначена и госпитализация. Мама Женя признается, что ужасно волнуется: и за результат теста, и за дальнейшую судьбу своей дочери. Женя рассказывает нам откровенно, не скрывая слез: «Мы приняли болезнь доченьки очень тяжело, в наших семьях никто ничем серьезнее ангины не болел, и оттого Тамарочкина беда стала для всех настоящим шоком. Дочь совсем не производит впечатление больного ребенка – живая, веселая, хохотушка с огромными глазами, длинными густыми ресницами и пухлыми губами. Мы все до сих пор не верим в реальность происходящего. Верим скорее в то, что наша принцесса обязательно поправится». С такой группой поддержки можно поверить в любое чудо: Томочку любят и обожают замечательный папа, стена и опора семьи Джаниевых, бабушки и дедушки, брат Жени, многочисленные друзья семьи. Особенное спасибо Женя выражает своей маме, которая находится рядом с ними с самого рождения девочки. Болезнь внучки далась несчастной женщине тяжелее, чем другим.

Но Тамару, или как ее ласково называют в семье, Томика, в проблемы и опасения взрослых стараются не посвящать: в свободное от капельниц и госпитализаций время девочка живет почти как обычный ребенок 2 лет: любит рисовать, танцевать, перебирать мелкие предметы, петь детские песенки и подпевать другим, а еще играть в домашний кукольный театр и помогать маме в ее домашних делах: например, разбирать пакеты с покупками, включать стиральную машину, доставать кастрюли для обеда или разматывать все имеющиеся в доме бумажные полотенца, «чтобы было удобнее по ним ходить как по ковру».

В своей семье эта добрая и непосредственная девочка — единственный ребенок: у Томы нет братьев и сестер и всего один самый любимый друг — мальчик Веня. Мама Женя признается, что подозрительной к окружающим девочка стала после многочисленных поездок по больницам: теперь Тома долго присматривается к человеку, прежде чем подпустить его к себе. «А укол делать не будешь?» — подозрительно спрашивает девочка каждого, и, если получает отрицательный ответ, расплывается в улыбке и бежит показывать своего кота, мамины кастрюли на кухне и папины рабочие бумажки. Кота со смешной кличкой Сяся Плюшечкин Томик обожает и заботится о нем, словно о ребенке: например, уже несколько дней девочка безуспешно пытается напоить несчастное животное водой из собственного поильника, несмотря на все протесты и увещевания взрослых.

Дома в Петербурге маме Тамары в аптеке сказали прямо: «Лекарства нет и не будет». Сейчас  мама Женя готовиться к непростому разговору с отделом лекарственного обеспечения Министерства Здравоохранения города Санкт-Петербурга и в случае очередного отказа с помощью юристов фонда будет писать жалобу.

А пока Тамариного врага ищут (врачи сейчас уточняют диагноз первичный иммунодефицит), а ее мама борется с тяжелой бюрократической машиной, девочке необходима наша поддержка в приобретении 2 упаковок «Вифенда». Медлить нельзя: помимо кишечных, в последнее время ребенка мучают носовые кровотечения, что для организма, ослабленного тяжелыми болезнями кишечника, может стать смертельно опасным.

Мы просим вас о помощи принцессе Тамаре и всей ее маленькой, но такой любящей семье.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: семейный архив семьи Джаниевых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 мая 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 55 950,00 руб.

апрель 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки стоимостью 39 000,00 руб.