16 января 2018
В сентябре Егор перенес трансплантацию костного мозга, к Новому году его уже отпустили домой. Егор чувствует себя хорошо, он веселый, бордый, играет и улыбается, уже ходит за ручку. Поскольку свои В-лимфоциты, которые защищают организм, у Егора еще не вырабатываюся, с вирусом, который находится в организме, сам он справиться не может. Вирус проявил себя в проблеме с глазами, и сейчас мама с Егором ездят в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, ставят уколы, сдают анализы. Врачи говорят, что ложиться в больницу нет необходимости, и до весны можно будет проходить терапию амбулаторно. Потом будет плановая госпитализация.
15 июня 2017
29 мая 2017 г. вы оплатили для Егора одну упаковку препарата дорогостоящего препарата «Энплейт» 250 мкг №1 фл. стоимостью 59 000 руб. Большая беда маленького Егора, которого отказывались принимать врачи то одной, то другой клиники, куда обращалась его семья, взволновала многих. Сегодня мальчик, практически с самого рождения не знающий ничего, кроме больничных стен, бесконечных капельниц и уколов, чувствует себя гораздо лучше: он стал гораздо спокойнее спать по ночам, перестал пугаться незнакомых людей, особенно врачей («Наверное, привык наконец», - тяжело вздыхает его мама Елена), стал много улыбаться родителям – маме Лене и папе Виктору. Сейчас мальчик в самом начале важного для себя пути: недавно ему оформили инвалидность, теперь есть надежда, что мальчик будет получать лекарство по месту жительства (правда Елена признается, что местная поликлиника пока тянет со льготами для мальчика), а также продолжается поиск подходящего донора для проведения трансплантации костного мозга. Мама Егора Елена просит передать нас такие слова всем своим помощникам: «Огромное спасибо за лекарство, спасибо всем, кто не остался равнодушен, кто поддерживает нас и помогает дождаться ТКМ».
Мы желаем Егору больших сил и победы и благодарим вас за то, что поддержали эту семью именно тогда, когда помощь была им так необходима! «Главное — вылечить сына, слезы делу не помогут. И держаться вместе», — так говорит беззаветно любящий жену и сына папа Витя, и мы полностью согласны!
История ребенка
Семья 5-месячного Буркина Егора, с которым мы хотим вас познакомить, совсем маленькая, в ней только сам мальчик, его мама Лена и папа Виктор: родственников в Москве у ребят нет, сестры мамы Лены остались в Ульяновске, друзей тоже «пока не нажили». «Даже кота нет. По болезни нам теперь не положено», — грустно признается девушка. Не успели обзавестись Лена с Витей и собственным жильем и пропиской, из-за чего у Егора есть проблемы с получением инвалидности.
Заболел наш мальчик практически сразу: так получилось, что 5 месяцев из всей своей жизни, практически с самого рождения, Егор провел в стенах больничных палат, которые стали для него вторым домом.
Шокирующего для семьи Егора развития событий ничто не предвещало: у Лены была идеальная беременность («я летала на крыльях от счастья»), роды в срок и без каких-либо осложнений. Мальчик родился крепышом, с весом 3800 и ростом 53 см. Но на первом же осмотре врач обнаружила у ребенка петехиальные пятна на животике. Показатели тромбоцитов в крови скакали: то 115, то 230.
«115 — маловато. А 230 — уже нормально», — объясняет Лена, — поэтому после второго анализа нам спокойно сделали все положенные новорожденным прививки и выписали домой.
Мама с сыном вернулись домой, и буквально через несколько дней начались тревожные звоночки: то прожилки крови в стуле, то высокая температура.
После второго случая мальчик попал в реанимацию Детской городской клинической больницы № 9 им. Г. Н. Сперанского: тромбоциты упали до предельно низких цифр: 22.
«22 – это не просто мало. Это на порог от смерти», — рассказывает Лена, вытирая слезы.
Тогда Егорке поставили диагноз цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ), попутно нашли кишечную инфекцию и на этом «успокоились». Мальчик провел с мамой долгий месяц в больнице, а как только выписался домой — через 2 дня открылась рвота с кровью, и теперь он попал уже в инфекционное отделение той же больницы им. Сперанского, где ему была взята кровь на генетический анализ. Врачи подозревали первичный иммунодефицит. Результаты анализа направили в Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр».
Беззаботная неделька дома в обнимку с любимым папой, и снова привычная схема: «Кровотечение — резкое падение тромбоцитов — госпитализация». На этот раз в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Когда мальчик находился там с мамой, пришли результаты генетического анализа, где ребенку был подтвержден диагноз первичный иммунодефицит и установлен синдром Вискотта-Олдрича.
Егора выписали домой с рекомендацией срочной консультации у иммунолога.
«А дальше началось веселье», — рассказывает Лена, но становится понятно, что за горькой шуткой скрывается огромная боль.
Умирающего Егора отказывались принимать врачи то одной, то другой клиники, куда обращалась Лена: в начале февраля свободная запись у иммунолога была только на апрель! Но тянуть было нельзя ни в коем случае! А тут еще Егорка стал тревожиться: после бесконечных капельниц, уколов, череды катетеров и анализов, мальчик стал плохо спать по ночам, пугаться незнакомых, вскрикивать во сне и часто плакать. Лена вспоминает, что после забора крови из вены сын «обиделся» на нее, как взрослый, и даже перестал откликаться на свое имя и смотреть в сторону мамы. Найти «живое» место на исколотых маленьких ручках врачам удавалось, как правило, не с первого раза. Лена рассказывает, что по возвращении домой Егорку пришлось «переселить» из его детской кроватки поближе к родителям — только чувствуя тепло родных мальчик успокаивался и мог спать ночью.
Но большую беду маленького Егорки Буркина, на его счастье, заметили: каким-то чудом по признанию Лены, без связей и чужих просьб, им удалось попасть на консультацию к заведующему отделением иммунологии и аллергологии Детской городской клинической больницы № 9 им. Г. Н. Сперанского Зимину Сергею Борисовичу, где их «привели в порядок»: прокапали иммуноглобулин, в первый раз назначили терапию «Энплейтом», на которую мальчик замечательно отреагировал, после чего Егора в стабильно тяжелом, но уже не в критическом состоянии, отправили в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где состоялось знакомство родителей мальчика с заведующим отделением иммунологии Анной Юрьевной Щербиной.
В бесконечной череде несчастий 5-месячного Егорка Буркина есть и большие победы: быстрое обнаружение болезни дает нам шанс надеяться на полное выздоровление ребенка в случае успешной трансплантации костного мозга. Врачи сейчас ищут для мальчика подходящего донора, а родители оформляют инвалидность: как мы уже сказали ранее, процесс тормозится личными обстоятельствами семьи и сопровождается нескончаемыми бюрократическими препятствиями. А это значит, что оставлять Егора на полпути к победе без вашей помощи будет просто преступно: на месяц лечения ему необходимы 1 упаковка «Энплейта» 250 мкг и 2 упаковки И.Г.Вена 2,5 гр на сумму 68 600 рублей. «Сейчас нам очень важно стабильное состояние Егорки, чтобы ребенок получал раз в месяц необходимый иммуноглобулин и раз в неделю «Энплейт» и находился дома с родителями», — объясняет Лена.
Родители мальчика верят в то, что их маленький сын обязательно победит своего врага. Хотя признаются, что принять страшный диагноз им поначалу было очень непросто.
«Я помню, что все время думала о том, что это какая-то ошибка, что просто анализы перепутали или фамилию, ну знаете, бывает же такое. У нас в семье нет никого с таким диагнозом — как такое возможно? А когда поняла, что ничего не перепутали и стала осознавать, что наш диагноз смертельно опасен, что все эти кровотечения, тромбоциты 22 могут закончиться очень быстро, стало очень страшно».
«Муж держит все в себе, как большинство мужчин, —признается мама Егора, — но, конечно ужасно переживает. Хотя и уверяет меня в том, что ему совершенно неважно, кто «виноват» в болезни мальчика, от кого она передалась ребенку по наследству. «Главное — вылечить сына, слезы делу не помогут. И держаться вместе», — так говорит беззаветно любящий жену и сына папа Витя, и в его искренность невозможно не поверить.
Сейчас семья Буркиных очень ждет своего донора и, рассказывая нам о своих планах и мечтах, признаются в вещах, совершенно обычных для здоровых людей, но столь важных для тех, через чью жизнь прошло такое большое горе: погулять без маски, съездить в путешествие втроем, не прятаться от весеннего солнышка, по которому так соскучился за зиму. А еще Витя и Лена мечтают о том, что, когда Егорка станет здоровым, они отвезут его в самый большой магазин игрушек и разрешат выбрать любую игрушку, например, огромного плюшевого медведя, а не простенького резинового зайца. «Резиновые игрушки легче обрабатывать. Все остальное нам запрещено», — объясняет Лена.
Впереди у этого мальчика и его дружной семьи — самые непростые времена: серьезные обследования, а «не просто забор крови из пальчика», поиск донора, подготовка к ТКМ и реабилитация после. Но мама мальчика уверяет нас, что все свои мысли и страхи «откладывает на потом, а сейчас просто наслаждается материнством». Внешне Егорка — абсолютно здоровый и активный мальчик с осмысленным взрослым взглядом и очаровательной улыбкой. Он уже научился переворачиваться на животик, а вот обратно пока сил не хватает, умеет «флиртовать» и «строить глазки»: «Когда он тянет пальчики в рот, я его ругаю, строго говорю «но-но-но», а он в ответ широко улыбается своей фирменной обезоруживающей улыбкой так, что всем вокруг хочется улыбаться в ответ».
Этой маленькой, но очень сильной семье, «в которой верят в чудеса», очень нужна наша поддержка.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин; архив семьи Буркиных
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
