«До полутора лет у нас все было хорошо, радовались жизни, любили мир, маму и папу и всех вокруг», — рассказывает мама мальчика Елена.
До злополучной прививки от полиомиелита мальчик переболел острым ларингитом, а в 7 месяцев — острым инфекционным гастроэнтеритом. 20 апреля 2010 ребенку проводили ревакцинацию прививки от полиомиелита, после которой у мальчика поднялась температура до 39, начался кашель. Врачи проводили ингаляции, назначили курс «Амоксиклава», но ничего не помогало: через неделю Дима попал в инфекционное отделение с диагнозом «инфекционный энтерит» средней степени тяжести. Через неделю после того, как Дима выписался из инфекционного отделения, он уже не смог встать на ножки — опухли колени, ребенок стал хромать, и его срочно отправили в хирургическое отделение с подозрением на остеомиелит тазобедренной кости.
Мальчик прошел через два наркоза, но диагноз не подтвердился и его направили к ревматологу в Екатеринбург, в Детскую Городскую Больницу № 11 МУ. «Начался настоящий ад, — вздыхает Лена, — от невыносимой боли в суставах, лучезапястных и голеностопных, в пальцах на ногах сын мог передвигаться сам только на руках». В Екатеринбурге, когда Диме исполнился год и 9 месяцев, ему поставили диагноз реактивный артрит и заявили о дебюте ювенильного ревматоидного артрита, «обрадовав» новостью, что это «на всю жизнь».
Сразу же начались комиссии на инвалидность, «возня с документами». Диагноз ювенильный ревматоидный артрит подтвердился и в Москве, в Российской Детской Клинической Больнице. «Когда мы поняли, наконец, и осознали реальность происходящего — стало очень страшно. Раньше казалось, что артритом болеют только пожилые и старики. Теперь мы узнали, что эта болезнь может коснуться каждого, а самое главное, она коснулась моего ребенка», — делится с нами Елена.
Положение в семье у Елены сейчас не самое радужное: с мужем они разошлись, работу мама ребенка-инвалида из-за частых пропусков по болезни сына потеряла, живет с Димой на пенсию и пособие по инвалидности. Все родственники у Лены далеко (двоюродный брат 11 лет и бабушки с дедушками), в другом городе «за сто километров». В 2016 мальчик пошел в первый класс, но по состоянию здоровья учиться приходится дома — каждое движение порой причиняет боль, не говоря уже о том, чтобы погонять мяч с ребятами во дворе. Димка — от природы общительный и доброжелательный мальчик своему вынужденному затворничеству совсем не рад, поэтому по договоренности с учительницей старается посещать все самые важные мероприятия в классе. «У нас замечательная учительница, не могу нарадоваться, — наконец улыбается Лена, — она часто рассказывает ребятам в классе про Диму, про то, как важна ему наша поддержка, и ребята всегда откликаются, часто звонят сыну, в те редкие дни, когда он приходит в школу, окружают его стайкой и наперебой делятся последними новостями».
Мы не можем помочь Диме Гоптареву стать абсолютно здоровым — по справедливому замечанию врачей болезнь останется с ним навсегда. Но мы можем хоть ненадолго облегчить его боль. Сегодня мальчику с красивыми глазами и очень внимательным взглядом на месяц необходима одна упаковка лекарственного препарата «Энбрел» 25 мг №4 стоимостью 24 550 рублей. Назначенная ребенку «Оренсия» год назад перестала ему помогать (снова дал о себе знать суставной синдром, вернулась утренняя скованность, невыносимые боли в суставах особенно нарастали во время болезней и простуд), «Хумира», из-за сбоев с закупками, стала практически недоступна, а первые дозы «Энбрела» уже помогли избавиться от отечности и утренней скованности, значительно лучше себя чувствовать и ходить, практически не чувствуя боли и не прихрамывая, «как молодой старичок». Стройный от природы, болезненно худой Дима даже немного прибавил в весе к радости своей мамы.
Дима обожает все, что связано с железной дорогой, дома он построил из конструктора целое железнодорожное депо, ему нравится там играть и представлять себя машинистом поезда. А еще мальчик обожает рисовать и всегда участвует во всех возможных творческих конкурсах и уже получал несколько грамот за первые места.
Несмотря на все трудности и сложности, на скромный быт, отсутствие папы и родственников, которые могли бы поддержать, Дима и его мама никогда не унывают: «Нельзя зацикливаться на болезни, — рассказывает Елена, — иначе она тут же схватит тебя за горло». На любимой Диминой футболке кто-то удачно подхватил его жизненный девиз: «Творить. Радоваться. Выздоравливать». А сегодня этому жизнерадостному художнику и его маме очень нужна наша поддержка и хотя бы немного удачи!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин; семейный архив Гоптаревых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
