Нахапетян Ваник

7 лет, Саратовская область, г. Саратов
Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, Лимфопролиферативный синдром
Необходим лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 74 600,00 руб.

История ребенка

Ваник родился первого сентября 2009. Сейчас этому мальчику 7,5 лет. Его родители, у которых уже подрастала дочь, ждали именно мальчика. Особенно сына ждал, конечно же, его папа, а вот к серьезному диагнозу Ваника и многочисленным сопутствующим болезням он оказался не готов — три года назад папа ушел из семьи, не смирившись с тяжелыми диагнозами сына, и сейчас участие в судьбе Ваника не принимает.

Рассказывая о мальчике, его мама Катя с гордостью отмечает, что по шкале Апгар ее новорожденный сын получил 9 баллов, закричал сразу же и родился очень крепким мальчиком — показатели роста и веса были выше средних. Дома Ваника ждали новая кроватка, сестра, которая уже успела полюбить маленького брата за время его ожидания, и любящие друзья семьи.

Идиллия продолжалась недолго: когда мальчику исполнилось 4,5 месяца, на традиционном осмотре участковый врач-педиатр отметила у ребенка увеличенные лимфоузлы в области подмышек и затылка, диагностировав лимфаденопатию, а на узи — тогда еще умеренную гепатоспленомегалию (немного увеличились в размерах печень и селезенка). В 6 месяцев Ваник простудился, и его лимфаденопатия приняла масштаб катастрофы. Ребенок попал в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу, стал получать противовирусное и антибактериальное лечение, но безрезультатно. Первые дозы заместительной терапии «Октагамом» принесли временное облегчение, но с новой простудой все беды Ваника с лимфоузлами вернулись. В Российском онкологическом центре им. Н. Н. Блохина Ванику была рекомендована срочная консультация иммунолога.

«Дальше нечего сказать — продолжает Катя, — лимфоузлы воспалялись каждые полгода, и наша жизнь потекла по известному сценарию: болезнь – увеличенные лимфоузлы, гнойные лимфадениты и инфильтрации (уплотнения) — госпитализации — пункции и операции».

Первые предположения о наличии у ребенка первичного иммунодефицитного состояния появились в июле 2012 в хирургическом отделении Детской городской клинической больницы № 9 имени Г. Н. Сперанского, подтвердили предположения коллег врачи отделения иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в сентябре 2013, а в феврале 2015 был выставлен уточненный диагноз: комбинированный первичный иммунодефицит с дефектом PI3K-дельта.

Болеет наш Ваник тяжело — на его долю выпало немало испытаний. Огромная медицинская карта мальчика «распухла» от диагнозов и описаний симптомов болезней, а медицинская выписка содержит больше четырех десятков страниц. Болезнь Ваника дала многочисленные осложнения: помимо лимфаденопатии (увеличения лимфатических узлов лимфатической системы) в его организме не прерывает своего течения хронический бронхолегочный процесс, гепатоспленомегалия приняла масштабы катастрофы, наблюдается аутоиммунная гемолитическая анемия (правда, в стадии медикаментозной ремиссии). Мальчик страдает хронической EBV инфекцией, хроническим фиброзным пульпитом, вальгусной деформацией нижних конечностей (а это значит, что ему никак нельзя обойтись без специальной ортопедической обуви, ЛФК, бесконечных массажей и бережного ухода). У Ваника, помимо всех бед с иммунодефицитом, есть аномалии в развития сердца, функциональные нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, детский аутизм: мальчик испытывает сложности в общении с людьми и детьми, недружелюбен к докторам, всего боится, пытается спрятаться от мира, в свои семь практически не говорит.

Катя рассказывает честно, что быть мамой ребенка с первичным иммунодефицитом и воспитывать сына и дочь одной ей непросто, а быть мамой ребенка, у которого к тому же, и аутизм — сложнее вдвойне. «Сын иногда совсем не понимает, что мы ему говорим, находится будто в своем мире, это очень страшно. Страшно было и когда мы только узнали о том, что же творится с Ваником, и сейчас, когда уже смирились с болезнью». Спасают друзья и родственники (родная сестра Кати и ее мама, родственники со стороны папы мальчика): кто деньгами, кто вниманием, кто помощью с дочкой, когда Катя уезжает с сыном на очередную госпитализацию, кто просто нальет чаю и лишний раз обнимет. Старшая дочь Анастасия, по признанию своей мамы, стала ее «главной опорой и помощницей». Настя обожает брата, часто зовет в гости ребят, чтобы развеселить мальчика, но мир ребенка с аутизмом совсем отличается от мира обыкновенных людей: Ваника невозможно заставить играть вместе, читать или веселиться — он этого просто не умеет. Он никогда не сможет быть таким, «как все», и Екатерине составляет немало труда объяснить дочери, что Ваник не играет с ней не потому, что не любит ее. А потому, что он — другой. В быту с Ваником часто бывает очень непросто — например, он не понимает, для чего нужна эта «странная» медицинская маска, сдергивает ее и устраивает громкую истерику, тянет в рот предметы, словно он маленький ребенок, а уж сколько телефонов в своем доме переломал хулиган Ваник! Катя сбилась со счета.

«Но мы ведь все равно любим его больше жизни. И стараемся терпеливо все принимать. Никогда не надо отчаиваться, всегда надо надеяться только на лучшее. Ребенок чувствует наш настрой. Мы должны быть сильными, просто обязаны!».

Ради сына Катя пожертвовала многим: и женским счастьем, и собственной карьерой (Ваник требует ежесекундного ухода, аутизм мальчика нужно постоянно контролировать, проводить специальные занятия, возить на массажи и лечебные процедуры). А ведь есть и показания по первичному иммунодефициту — ограничение контактов с людьми и инфекциями, отсутствие солнечных лучей, контактов с животными. Мальчик настолько трудный, что ему отказывают в месте даже в коррекционном детском саду, Катя признается, что боится представить, чего же им ждать от школы — в этом году сыну нужно идти в первый класс.

Несмотря на все трудности, мама Ваника — простая молодая женщина, мать-одиночка — в очередной раз показывает нам пример мужества и материнской отваги — она редко жалуется на свою судьбу (точнее, почти никогда), безропотно встречает ее удары и очень верит в трансплантацию, которая, конечно же, спасет ее сына. ТКМ для Ваника сейчас — это не просто возможность стать здоровым. Это его единственный шанс выжить, поскольку все другие виды терапии (таргетная, иммуномодулирующая) не приносят результата – болезнь сложно поддается контролю, возрос риск злокачественных новообразований.

Дожить до ТКМ надо. И желательно совсем без болезней и простуд. Иначе снова воспалятся лимфоузлы, начнут расти миндалины, нестерпимо болеть печень и селезенка, а в карточке прибавится записей и новых диагнозов. Сейчас у Ваника обнаружили в легких грибок и изменения в легочной ткани, назначили длительную терапию противогрибковым «Вориконазолом», а также препаратом «Вифенд» 200 мг №14, четыре упаковки которого, необходимые в месяц, стоят 78 000 рублей.

По месту жительства мама Катя пытается добиться получения препарата. С помощью юристов фонда она уже подала жалобу, но пока она в стадии рассмотрения, мальчику никак нельзя ждать нерасторопных взрослых. От других препаратов, например, «Яквинуса», у Ваника уже значительно уменьшились лимфоузлы, стали меньше болеть печень и селезенка. «А главное, нам перестали каждые полгода вырезать лимфоузлы, как это было раньше. Плюс от лекарственной терапии, положенной нам по нашему психическому заболеванию, Ваник стал спокойнее и больше расположен к людям», — радуется Катя.

Какой он, этот мальчик с серьезным и внимательным взглядом? Во всех смыслах особенный. Любит читать книги со сказками из русских мультфильмов, обожает все, что связано с водой, например, «бросать камушки в Волгу», куда его каждый год вывозит мама. Ваник может бросать камни в воду часами, смотреть на спокойную реку и думать о чем-то своем.

У семьи Ваника очень много планов: Катя мечтает отвезти сына на дельфинотерапию, возобновить прерванные из-за финансовых трудностей занятия с логопедом и дефектологом, и, конечно, найти подходящего донора, пережить трансплантацию и вырастить своих детей здоровыми и счастливыми детьми.

Ванику за всю его семилетнюю жизнь уже очень много раз не везло. Но в наших силах помочь этому ребенку и его маме прекратить черную полосу, пойти совсем другой дорогой и исполнить все свои мечты.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: семейный архив

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 апреля 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 78 000,00 руб.