Магомедова Патимат

5 лет, Республика Дагестан, село Новоромановка
Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, Синдром Луи-Бар
Необходим лекарственный препарат «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 5 упаковок стоимостью 24 000,00 руб.

История ребенка

«Мы узнали о страшной болезни нашей девочки в марте прошлого, 2016 года», — рассказывает Рукият, мама улыбчивой красавицы Патимат.

Маленькой подопечной фонда из села Новоромановка Республики Дагестан всего 5 лет, и почти с самого рождения эта девочка тяжело болеет, а причину высокой, не сбиваемой лекарствами температуры, нескончаемого кашля и пневмоний семья Патимат узнала только в марте 2016. Рассказывая о том страшном дне, мама девочки, Рукият, показывает фото смешной дочери на железной больничной кровати в окружении розовых шариков. «Это прошлый наш день рождения, 4 годика, мы встретили его в больнице. Третий наш день рождения подряд мы отмечаем в стенах больничных палат», — голос Рукият начинает предательски дрожать. — Мы с мужем никогда не забудем тот день, когда нам сообщили, что у нашего ребенка комбинированный первичный иммунодефицит».

Что такое ПИД в семье Рукият не слышали никогда. Болезнь стала полной неожиданностью и настоящим шоком и для родителей девочки, и для ее многочисленных родственников. О том, чем болен ребенок, долгие годы оставалось загадкой. Девочка вместе с мамой Рукият, папой Тимуром и трехлетним братом живут Тарумовском районе селе Новоромановка. Это совсем недалеко от крупного административного центра — города Кизляр. Болеть простудными заболеваниями Патимат начала с трехмесячного возраста, в 5 месяцев девочка подхватила пневмонию, кашель после которой не проходил долгие месяцы. Патимат поздно стала ходить, а походка, по наблюдению родителей, сразу стала шаткой. В 2 года ребенок перенес менингит, попал в реанимацию. У Рукият тогда только родился второй ребенок, сын Артур, заботы о котором на время многочисленных госпитализаций Патимат, взяли на себя ее тети и бабушка.

«Когда мы вернулись домой с Патимат к грудному Артуру, я думала, что все беды позади. Но, оказалось, что это только начало», — делится с нами своей бедой Рукият.

Прошел какой-то месяц беззаботной жизни. Девочка росла вместе с братом Артуром, казалось, жизнь только-только начинает входить в нормальное русло. И вот в один из таких дней к Патимат вернулись ненавистный кашель и высокая температура, врачи тревожно заявили о наличии хрипов в легких, которые «никак не хотят проходить». Начались мытарства семьи по больницам всей Республики Дагестан, по признанию Рукият, длились долгие два года: от одной палаты к другой, от пульмонологического республиканского центра до хирургических отделений. Была семья и в Ростове, но и там не была найдена причина не проходящей температуры и изнурительного кашля.

«Отчаявшись, мы просто сели в самолет и полетели в Москву. У Патимат поднялась высокая температура, и мы сразу же вызвали скорую помощь». Смелый шаг Рукият помог спасти ребенка. По скорой Патимат Магомедова попала в Детскую городскую клиническую больницу имени З. А. Башляевой, где состоянием температурящего несколько лет маленького ребенка с непрерывным бронхолегочным процессом и многочисленными бронхоэктазами в легких, наконец, заинтересовались врачи, направив результаты ее анализов в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Именно специалисты центра и заведующая отделением иммунологии, доктор медицинских наук Анна Юрьевна Щербина, наконец, озвучили родителям ребенка страшный диагноз.

Как всякий человек, столкнувшийся с горем, которое поначалу не может вместить его сердце, первое время Рукият и Тимур пытались с ним «договориться»: пробовали различные народные методы, думали о врачебной ошибке. Спустя месяцы пришло осознание реальности происходящего, боль не притупилась, но с ней пришлось научиться жить обычной ежедневной жизнью. Рукият нашла в интернете группы, где общаются мамы детей с такими же серьезными диагнозами, ощущение того, что «ты не один в мире живешь с такой же огромной и незаживающей раной» помогло примириться и немного успокоиться. Нельзя не сказать и о том, что Рукият, и ее маленькую дочь окружают любящие люди: беззаветно преданный семье папа Тимур, добрые тети, «самая лучшая» свекровь на свете. Мать мужа давно стала для Рукият и ее мамой тоже. Она помогает ухаживать за маленькой Патимат и Артуром и мужественно проживает вместе с Магомедовыми их горе. «Наша мама никогда не жалуется, и я хотела бы сказать ей огромное спасибо за то, что она так самоотверженно, несмотря на возраст, помогает нам», — впервые Рукият улыбается светлой и красивой улыбкой.

Пати обожает мультики, прогулки и игры с братом, а еще очень любит рассматривать яркие иллюстрации в книгах — там все так красиво и беззаботно, совсем не как в больничных палатах, где Патимат провела большую часть своей маленькой жизни. Ходить в садик по состоянию здоровья этой девочке нельзя, посещать школу наравне со здоровыми сверстниками, скорее всего, тоже запретят.

Сейчас состояние Патимат специалистами ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева оценивается как «тяжелое». Спасти девочку с помощью трансплантации костного мозга при ее форме заболевания не представляется возможным. Однако, и для того, чтобы поддерживать «стабильно тяжелое состояние», нужно приложить немало сил. У девочки продолжаются хронический бронхолегочный процесс в легких, дыхательная недостаточность второй степени, вторичная легочная гипертензия, до критических отметок упал гемоглобин. По наблюдению врачей в легких ребенка прослушиваются множественные хрипы, в нос установлена канюля для подачи воздуха, к которой Патимат никак не может привыкнуть. Есть и определенный онкологический риск: онкологи взяли ребенка под свой неусыпный контроль.

С учетом нарушения выработки специфических антител в организме девочки срочно нужна заместительная терапия внутривенным иммуноглобулином: на месяц это пять упаковок лекарственного препарата «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 стоимостью 24 000 рублей. Ждать ни в коем случае нельзя: любая легочная инфекция может оказаться для Пати смертельно опасной. Материнское сердце Рукият, которая, по счастливому стечению обстоятельств, сейчас ожидает третьего ребенка, болеет за дочь уже пять лет. Недавно в семью Магомедовых пришла замечательная новость: генетический анализ не выявил никаких отклонений у плода, третий ребенок Рукият будет полностью здоров. Это придает семье дополнительных сил и энергии в борьбе за лучшее будущее для своей старшей дочери.

Осталось, чтобы в это поверили и вы.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: семейный архив

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 мая 2017 г. - оплачен лекарственный препарат «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 5 упаковок стоимостью 24 000,00 руб.

29 апреля 2017 г . - оплачены препараты Вальцит 450 мг №60 - 1 уп., Вифенд 200 мг №14 - 2 уп. стоимостью 65 300 руб.

29 марта 2017 г. - оплачен концентратор кислорода стоимостью 52 000 руб.

29 марта 2017 г. - оплачено генетическое исследование стоимостью 100 000 руб.