19 июня 2018
Мечта, которая сильней всего
Семилетняя Кира знает, что ей нельзя танцевать, что она болеет, что поэтому ее не запишут в студию, знает, что раньше ей было сложно даже долго гулять, не говоря уже о тренировках.
Но некоторые мечты оказываются сильней всего. Сильней всех больниц, капельниц, боли, слабости. И Кира надевают пушистую юбку, включает музыку и становится на носочки — представляет, что она — балерина.
Родители говорят Кире, что пока нужно повременить. Московские врачи не так давно наконец выяснили, что у нее и брата — тяжелое врожденное нарушение иммунитета, наконец, нашли лекарство, которое помогает Кире и Андрею. Не так давно Кира перестала уставать от обычной прогулки. Надо подождать. Пока нельзя.
И Кира ждет, когда она сможет танцевать по-настоящему, как балерина, а пока кружится дома. Поднимает ноги, как балерина на сцене.
Потому что эта мечта оказалась сильней всего. Сильней неизлечимой болезни, от которой никуда не дется, сильнее боли, сильнее реальности.
Мама Киры говорит, что не знает, где дочка эта подхватила — может, увидела по телевизору. Может, где-то еще. Эту упрямую уверенность, что она будет танцевать. «Я не болею, — не соглашается Кира. — Это организм болеет, а я здоровая».
Так получилось, что у Киры и ее старшего брата, девятилетнего Андрея, один диагноз — первичный иммунодефицит — из-за врожденной генетической поломки иммунная система дала сбой и не работает, как надо. Врачи долго не могли поставить ребятам верный диагноз и назначить правильное лечение. Врач-ортопед, когда мама привела к нему пятилетнего Андрея, который жаловался на боль в ногах, сказал, что мальчик симулирует, чтобы не ходить в садик. Киру несколько раз клали в больницу из-за длительных кровотечений, но выписывали без точного диагноза.
Сейчас все известно. Известна болезнь, известно, какое лекарство помогает. Но его не выдают: и Кире, и Андрею должны выдавать препараты бесплатно, но из-за непонятной задержки у детей препарата все еще нет.
Мы собираем миллион триста, чтобы закупить для детей курс препарата «Тофацитниб». Этого хватит до следующей госпитализации.
Мы не можем сделать так, чтобы Кира стала настоящей балериной, не можем воплотить ее мечту. Но мы можем сделать так, что она и Андрей не будут чувствовать боли, слабости, не будут мучатся из-за того, что кровь из носа идет три часа, не прекращаясь. Мы можем просто вернуть им обычное детство.
Апдейт: Анастасия Платонова
22 мая 2018
С препаратом "Сиролимус" в Тимашевске по-прежнему проблемы. Сейчас проходит аукцион, и лекарство обещают начать выдавать не раньше, чем через 2 месяца. Без лекарства у девочки появляется слабость, недавно она жаловалась на то, что начал болеть локоть.
Пропускать терапию нельзя.
20 апреля 2018 года
Кира получает препарат "Инфликсимаб" по месту жительства, мама говорит, что ближе к приему препарата у девочки появляются небольшие синячки на коже, но после инъекции они быстро проходят. Появилась проблема с препаратом Сиролимус, его нет в наличии. Уже есть задержка с приемом, лекарство нужно Кире как можно быстрее. Фонд собирает средства на 1 упаковку стоимостью 48 000 рублей.
27 января 2018
В сентябре Кира пошла в 1 класс. Так как в садик и на подготовку к школе она не ходила, занималась дома, готовилась к школе сама, с мамой, то учиться сейчас ей немного сложновато, отстает от одноклассников. Но все равно нравится. В прошлом году у ее старшего брата обнаружили иммунодефицит, диагноз точно такой же, как у Киры. Возможно, Кира с Андреем перейдут на домашнее обучение, чтобы не пропускать занятия и получать от школьной программы максимум. Девочка очень дружна с братом. Случаются, конечно, небольшие разногласия, но они решаются очень быстро и мирным путем.
Главное увлечение Киры сейчас – игра в доктора. Она хочет стать врачом, и лечит всех – и игрушек и людей. "Вот что значит: ребенок с двух лет ездит по врачам", – говорит Екатерина, мама Киры. А еще Кира мечтает заниматься балетом, она даже ходит по дому как балерина. Как только услышит музыку, тотчас начинает танцевать. "Возможно, она перерастет все свои проблемы со здоровьем и сможет заниматься любимым делом полноценнно, а возможно всю жизнь будет на лекарствах. Единственное, чего бы мне очень хотелось, так это чтобы наша болезнь не передалась дальше по наследству и она бы смогла родить здоровых деток", – говорит Екатерина.
Апдейт: Юлия Конышева.
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Июнь 2017
Кире из Тимашевска вы помогли в середине июня, оплатив три упаковки дорогостоящей «Актемры» стоимостью 102 000 рублей. У Киры диагностирован аутоиммунный лимфопролиферативный недифференцированный синдром и ее состояние не требовало отлагательств: мы просили помощи для Киры немедленно, и она не заставила себя ждать. Раньше без лекарства Киру берегли, как хрустальную вазу: под южным краснодарским солнцем риск смертельно опасных для девочки кровотечений возрастал в разы, поэтому девочка просто перестала выходить из дома и ни с кем, кроме семьи, не общалась. Сегодня, благодаря «Актемре», кровотечений удалось избежать. Кира вновь, правда пока с осторожностью и только по утрам, пока солнце не очень активно, посещает детские площадки, ее теперь меньше мучают тошнота и слабость, а значит, будет больше сил на придумывание очередной сказочной истории про Рапунцель с золотыми волосами, на общение с любимой семьей и игры с морской свинкой Радугой.
История ребенка
В Краснодарском крае сейчас в самом разгаре южная весна: повсюду цветут разноцветные кусты сирени, поля устелены желтым ковром из одуванчиков, тепло так, что можно бегать в босоножках и легком платье и гулять с друзьями допоздна.
Но девочке с необычным именем Кира появляться на солнце строго запрещено: у нее первичный неуточненный иммунодефицит. Какая именно форма ПИД у ребенка врачи пока не определились, но враг уже проявляет себя самым пугающим образом: носовыми кровотечениями, которые совершенно невозможно остановить. Из-за этих пугающих кровотечений, после которых гемоглобин и тромбоциты в организме шестилетней Киры падают до нулевых отметок, кружится и нестерпимо болит голова, руки, ноги и все тело, ей запрещено находиться на солнце, падать, прыгать и заниматься «активными видами спорта». В число «активных» врачи относят и «безобидный» самокат, и лазание по песочной горе с братом. А еще маленькая и грациозная Кира обожает танцевать, но и это ей запрещено, поэтому девочка мечтательно смотрит на танцующих девочек в телевизоре и едва удерживается от слез.
Вся жизнь Кириши, как ласково называют ее в семье, начинается после захода солнца: можно немного погулять по улице со старшим братом Андреем («он покатается на велосипеде, а я просто буду идти рядом»), мамой Катей и папой Витей по родном Тимашевску. «Зимой полегче, — рассказывает Виктор, — зимой кровотечения случаются реже, да и солнце не так активно, как сейчас».
Все началось поздней весной 2013, когда Кире было 2,5 года. В один из теплых солнечных майских дней девочка бегала и прыгала по двору вместе с другими ребятами, неожиданно споткнулась и упала. «С кем не бывает», — подумала мама Катя и, обняв плачущего ребенка, заметила, что у нее носом идет кровь. Кровь пытались остановить всеми мыслимыми способами, но ничего не получалось. Только спустя два часа родители догадались вызвать скорую. В краевой больнице Краснодара у Киры взяли анализы, которые показали очень низкий уровень гемоглобина — 64 г/л и тромбоцитов — 98 тыс/мкл, прокапали кровь, сделали пункцию. Тогда девочке была установлена анемия и тромбоцитопения. Подозревали даже лейкоз, но он, к счастью, не подтвердился, зато был установлен инфекционный мононуклеоз. «Утешения мало, но все-таки не рак», — вздыхает мама Киры.
Через несколько месяцев ситуация повторилась: падение — кровотечение — скорая — госпитализация. Местный врач заговорил о необходимости ехать в Москву, и, аккурат перед новым годом, 18 декабря 2013 девочка вместе с папой Витей полетела в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. В отделение иммунологии Кира приехала в тяжелом состоянии, с сильнейшей анемией (показатели гемоглобина были всего лишь 18 г/л), воспалительной активностью в крови, генерализованным лимфопролиферативным синдромом (у нее была сильно увеличена селезенка, наблюдалась лимфаденопатия) и провела там долгих два месяца. Девочке была проведена биопсия лимфатического узла и обнаружены тревожные «гиперактивные» изменения.
Пока Кира находилась в ННПЦ, она стала лихорадить, вновь проявил себя «во всей красе» лимфопролиферативный синдром. После антибактериальной терапии высокая температура спала, однако вновь дали о себе знать анемия и тромбоцитопения. Девочка была слабой, все время хотела спать, перестала кушать. Не помогало ничего, даже высокие дозы заместительной терапии компонтами крови, и тогда пришел черед «тяжелой» артиллерии: иммуносупрессивной терапии. Впервые за долгие месяцы мучений это дало положительный эффект: спала и больше не возвращалась температура, уменьшились лимфоузлы и лабораторная активность, увеличение селезенки приняло характер умеренного, а не высокого. В настоящее время диагноз у девочки будет уточняться с помощью панельного секвенирования, однако специалисты ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где наблюдается девочка, в наличии первичного иммунодефицитного состояния с аутоиммунным лимфопролиферативным синдромом уже не сомневаются.
В семье Киры никто никогда не слышал и не страдал первичными иммунодефицитами. Не было в роду и тревожных ранних детских смертей, и настораживающих частых болезней с осложнениями, потому тяжелую болезнь любимицы семьи, ласковой и обаятельной Киры, все приняли очень близко к сердцу. Семье Спис помогают мама Виктора и бабушка Кати, не оставляют без надежного плеча и теплого слова друзья и близкие знакомые, но все равно, как признается Виктор, «порой бывает очень и очень тяжело смириться с тяжелой и неизлечимой болезнью любимой дочери».
Старший брат Киры, восьмилетний Андрей недавно закончил первый класс, и ждет не дождется, когда же его любимая сестренка будет вместе с ним ходить в школу. Ждет этого и сама девочка. Правда Кира никогда не ходила в детский сад, и ее родители справедливо опасаются и сложностей из-за болезни девочки, ее кровотечений и частой слабости, и головокружений, и трудностей в социализации со сверстниками (ведь Кира выходит во двор погулять тогда, когда всех набегавшихся за день детей уже отправляют по домам).
«Подружек у Киры нет», — тяжело вздыхает Виктор, — зато есть свинка».
Свинка Радуга для маленькой изолированной от мира принцессы Киры — лучший друг. Девочка не только трепетно ухаживает за ней, ее кормушкой и шерсткой, но и часто разговаривает с Радугой, задает ей свои маленькие, но такие взрослые вопросы, и Радуга, как уверяет нас папа, «всегда ей что-то отвечает».
Как все девочки, Кира обожает кукол (когда-то ей подарили куклу с нее ростом), красивые прически, мультики и книги про принцесс. «Рапунцель» и «Золушка» — ее любимые. Может, потому, что, несмотря на все трудности, с которыми в свои шесть лет успела столкнуться Кира, она по-прежнему верит в чудеса? А еще, наверное, потому, что у Киры красивые длинные золотистые волосы. Совсем, как у волшебной Рапунцель.
Пока диагноз девочки уточняется, на месяц спокойной жизни без кровотечений, низких тромбоцитов и тяжелых, угрожающих жизни бактериальных инфекций принцессе Кире необходимы три упаковки «Актемры» 20 мг/мл 10 мл №1 стоимостью 102 000 рублей. Это очень много для скромной семьи Спис, где воспитывается двое детей, а единственный работающий член семьи (папа) на время госпитализаций Киры лишается своего заработка.
Мы ждем вашей поддержки!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
