ноябрь 2018
Друзья, Роме нужна помощь с лекарствами, он только что выписался из больницы. По месту жительства препарат успеют выдать только к новому году, а терапия не может ждать. Открываем сбор для Ромы на препарат Вориконазол 200 мг №14 - 2 уп., стоимостью 42 000 руб.
9 августа 2018 г.
Роме снова нужна наша помощь - по месту жительства отказывают в обеспечении препаратами Вориконазол, Циклоспорин и Валацикловир. С помощью юристов Фонда мама подала обращение в Минздрав о срочной закупке, ответ должен быть готов к началу сентября. Чтобы Рома продолжал необходимую терапию, мы объявляем сбор.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
24 октября 2017 у Ромы была операция по трансплантации костного мозга.
21 августа 2017 г.
Состояние нашего «Ромашки» пока тревожное. Как рассказывает его мама Аня, в больнице с сыном они лежат почти каждый месяц, но все процедуры пока дают лишь временный эффект, который к концу месяца исчезает, понижаются тромбоциты, мальчик вновь слабеет.
В перерывах между болезнями и госпитализациями Рома научился ходить самостоятельно, без поддержки. Но, к сожалению, пока дальше собственной квартиры мальчику выходить не разрешается: мама опасается, что сын вновь подхватит какую-нибудь инфекцию, да и гулять Роме некогда: бесконечные анализы, справки, госпитализации и выписки следуют одна за другой.
Недавно семья Беловых узнала хорошую новость: брата Ромы, старшего Виктора проверили на совместимость и указали, что в качестве донора при трансплантации костного мозга он может подойти! Так что сейчас в семье Ромы много хлопот и приготовлений: операция ТКМ запланирована на октябрь. Как только все решится и врачи дадут разрешение, Беловы готовы ехать в Москву — чемоданы собраны загодя.
Рассказывая о своих планах, Аня осторожничает: «У нас каждый месяц как день сурка. Все одно и то же. Поэтому планы мы не строим, лишь подстраиваемся под обстоятельства».
История ребенка
Рома Белов родился в одном из самых красивых и больших сел Иркутской области, Пивоварихе, в конце апреля прошлого года. Сейчас Роме всего год, и с самого рождения он тяжело болеет.
Как утверждает мама Ромы, Аня, и мы, зная наших Подсолнухов, охотно ей верим, болезнь сына на первый взгляд никак себя не проявляет. С виду это обычный, здоровый улыбающийся ребенок, который любит хорошо кушать и сладко спать.
Однако с самого рождения в организме Ромы Белова очень мало тромбоцитов. Одной из важнейших функций этих клеток в организме человека является остановка кровотечений. У Ромы тромбоцитов в крови так ничтожно мало, что любое падение и безобидный ушиб для него может стать смертельно опасным. Откроется кровотечение, ребенок покроется сыпью, станет вялым, слабым, безжизненным. Потребуется вызов скорой помощи, госпитализация, очередное переливание крови — и так до новой госпитализации. Учитывая, что мальчик сейчас как раз в таком возрасте, когда он уже пытается сделать первые шаги, следить за тем, чтобы это не закончилось падением или обычным синяком, его родителям приходится очень непросто.
«Каждое падение, любой синячок для нас сейчас — угроза Ромкиной жизни», — тяжело вздыхая рассказывает мама Аня. Но, несмотря на это, озорной мальчик с завидным упорством продолжает делать попытки научиться ходить, прибавляя седых волос своим родителям.
Рассказывая о Роме и его характере, нельзя не вспомнить и обстоятельства его рождения. Второй сын (у Ромы есть старший брат Витя) «достался» своей маме тяжело и родился очень рано, на критическом сроке в 27 недель, когда шансы на спасение ничтожно малы. С весом чуть больше килограмма и ростом всего 38 сантиметров, с некрозом мягких тканей лба и носа и врожденной пневмонией, с приступами апноэ (остановки дыхания) и выявленной на 32 сутки после рождения тромбоцитопенией, сильный и волевой «Ромашка» все-таки выиграл борьбу за жизнь: в двухмесячном возрасте мальчика, который научился дышать самостоятельно, наконец, выписали домой.
Однако безмятежной жизнью в родном селе Беловы пожили совсем недолго. В августе 2016 у Ромы случился криз: с тяжелым кровотечением, гемоколитом, кожным геморрагическим синдромом, атопическим дерматитом и рекордно низкими тромбоцитами его доставили в Иркутскую государственную областную детскую клиническую больницу. «Каждую неделю мы с малышом ездили к гематологу, проверяли уровень тромбоцитов, — рассказывает нам Аня, — постоянное их понижение и сопутствующая сыпь послужили поводом для глубокого исследования крови». В феврале 2017 в этой же больнице был заподозрен неуточненный первичный иммунодефицит и поставлен под вопросом диагноз «синдром Вискотта-Олдрича». Мальчику была впервые проведена заместительная терапия иммуноглобулином и рекомендована консультация в Москве, в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Позднее в Центре Димы Рогачева заподозренный иркутскими специалистами диагноз был подтвержден.
Принять и поверить в диагноз стало для родителей мальчика очень тяжелым испытанием: в их семье никогда не слышали о ПИД, в роду не было случаев подобных тяжелых болезней. «Мы тогда и теперь ужасно боимся этой болезни, — делится с нами своими страхами Аня. — Ведь синдром Вискотта-Олдрича передается по женской линии, а значит, под подозрением теперь все женщины детородного возраста из наших родственников». Аня признается, что ей стало тогда «нестерпимо страшно»: не только за своего ребенка, но и за будущих детей своих двоюродных и троюродных сестер.
Однако страшный диагноз, как это часто бывает, не стал причиной ссор и разногласий между близкими людьми этой большой и дружной семьи. В те страшные дни Беловых горячо поддерживали родственники, а особенно Анина мама, Кравченко Любовь Григорьевна, бабушка Ромы. С самого рождения мальчика она стала надежной поддержкой и опорой его семьи. «Я даже не знаю, что бы мы делали без нашей бабушки Любы. Она никогда не требует ничего взамен за оказанное ею добро и помогает не только деньгами, но и помощью по дому, присмотром за детьми и бесконечной любовью и заботой», — впервые улыбается Аня. Другой добрый друг и помощник Ромы — его старший брат Виктор. Ему всего 7 лет, но, несмотря на юный возраст, он обожает ухаживать за братом, «возиться с ним», играть и даже кормить. С братом Рома любит собирать пирамидку, играть в мягкие игрушки, а когда тот немного устает от активного Ромы, сам катает по полу машинку и ползает по всей квартире.
Для того, чтобы Рома Белов жил относительно спокойно без тревожного падения тромбоцитов и страшных кровотечений, чтобы ему разрешили если не бегать, то хотя бы без опаски передвигаться по комнате, играть со старшим братом не только в мягкие кубики, но и, например, в футбол, в месяц ему необходима одна упаковка дорогостоящего препарата ромиплостим стоимостью 59 000 рублей. Родители мальчика работают в Международном аэропорту Иркутска, мама — штукатуром-маляром, правда, сейчас она в декрете, папа Леша — разнорабочим. Живут Беловы скромно, воспитывают двоих детей, и цена лекарства, без которого их младший сын просто не сможет жить, даже с поддержкой бабушки Любы, для них неподъемна.
Как признается Аня, с болезнью Ромы многое в их привычном укладе поменялось. Ответственная мама жалуется, что не может, как прежде, уделять много внимания домашним делам, уюту и порядку в доме. «Мы живем в селе, в частном доме, а это налагает определенные обязательства и тяготы на домашний быт», — терпеливо объясняет нам Аня. А самое главное, не получается уделять достаточно времени своему старшему сыну, вовремя проверять уроки и следить за успеваемостью Вити, потому что из-за постоянных госпитализаций мама Аня часто отлучается из дома. Проблемой становится и то, что они живут они в 12 километрах от Иркутска, машины у семьи нет, а на дорогу до города приходится тратить много времени и денег. «Мы не можем ничего планировать. Не можем ни о чем мечтать, о каких-нибудь поездках на море или походах к кому-то в гости, потому что практически каждый месяц едем в очередную больницу, где мы наблюдаемся, и корректируем свои планы».
Но, несмотря на немыслимое количество трудностей и бытовых проблем, Анна забывает о том, что ей удалось вырастить замечательного старшего сына Витю, который так трепетно заботиться о младшем, что всегда с ними рядом замечательная «баба Люба», и, конечно, отзывчивые волшебники, помогающие фонду «Подсолнух».
А помощь наших волшебников Беловым нужна как никогда: с получением лекарств у них пока полная неразбериха. Сегодня инвалидность Роме только оформляется. Однако мы знаем, что заявка на получение лекарства, даже несмотря на отсутствие инвалидности, Роме, как ребенку «первых трех лет жизни», должна быть рассмотрена немедленно, но пока этого не случилось. Маму Аню кормят обещаниями: от одного до четырех месяцев «нужно подождать». Почему? То «педиатр в отпуске», то «документы на рассмотрении у другого врача» и т. д. Из-за одной бумажки, которую уже несколько месяцев ждет Аня, дело о получении инвалидности ее ребенком сейчас остановилось. Но ждать Роме никак нельзя. Снова жизнь потечет по привычному сценарию: ушиб — кровотечение — госпитализация. И кто знает, чем закончится для Ромы очередное падение тромбоцитов до критических отметок или новый «безобидный» синяк…
Врачи дают Роме Белову шанс на спасение — при его виде ПИД и состоянии организма возможно проведение трансплантации костного мозга. Родители уже дали согласие на поиск донора. Мы очень надеемся, что вы не пройдете мимо этой истории и поможете годовалому «Ромашке» дожить до спасительной для него операции.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Ксения Рыкова
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
