«Мы еще совсем маленькие, дочери всего 7 месяцев, и история у нас маленькая, пока особо и нечего рассказать, — словно оправдывается мама Найденовой Вики из Белгорода Олеся, — и любимых игр у нас пока нет, и любимых игрушек не приобрели, но Вика всегда с интересом разглядывает на экране телевизора мультик, если он вдруг попадается, а еще очень любит наблюдать за мобилем над своей кроваткой». Правда, из-за болезни (порока сердца), которую у девочки обнаружили еще в утробе матери, чаще чем рисунок на домашних обоях и любимый мобиль, приходится разглядывать плитку в больничной палате, где Вика, фактически, растет и проводит большую часть своего времени.
Страшную правду о здоровье дочери Олеся узнала, когда находилась на 22 неделе беременности. Правда, тогда речи о первичном иммунодефиците еще не было. Врачи сообщили Олесе и ее мужу Ивану о том, что их ребенок родится с врожденным пороком сердца и ему потребуется операция. «Это было первой шокирующей новостью», — вздыхает Олеся. Когда девочка родилась, ее тут же отправили в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, где на УЗИ врачи обратили внимание, что на «слишком маленький размер вилочковой железы» и посоветовали испуганным родителям обратиться к генетикам «для того, чтобы исключить диагноз иммунодефицит». Однако в Медико-генетическом научном центре худшие опасения подтвердились: в 4-месячном возрасте девочке поставили диагноз первичный иммунодефицит под вопросом, а в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева уточнили, что речь идет о синдроме Ди Джорджи. «Это стало вторым шоком», — быстро проговаривает Олеся и затихает на несколько минут, — в нашей семье никто и не слышал о том, что такое первичный иммунодефицит, никто не знал, что такое вообще может быть с такими маленькими детьми».
Сегодня у маленькой Вики большая группа поддержки — кроме родителей, в нее входят любящие бабушки и дедушки и друзья семьи, но, несмотря на это, диагноз дочери стал для Олеси и Ивана реальностью, с которой они пока никак не могут смириться – неохотно делятся информацией, словно процеживают ее сквозь сито: «узнали», «удивились», «отправились туда», «отправились сюда». И мы понимаем, что в этой показной строгости и отсутствии эмоций скрываются огромная боль и страх. За своего единственного ребенка и за его будущее. Из-за болезни, которую обнаружили у маленькой Вики, ее мама Олеся пытается ограничить девочку в контактах и общении с другими детьми и животными. «Не знаю, что будет, когда она подрастет, — признается Олеся, — ведь у Вики есть старшая двоюродная сестра, которая мечтает с ней познакомиться, маленький котенок… а мы ее пока посадили под колпак». Путь у Викиной семьи будет длинным и трудным — операция на сердце уже проведена, предстоит лекарственная терапия от первичного иммунодефицита. Пока семья Найденовых пытается справиться со своими эмоциями и примириться с реальностью, наша поддержка необходима им как никогда: одна упаковка лекарственного препарата И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл №1 стоимостью 4 800 — вот малая толика того, что мы сейчас можем сделать для них.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото из семейного архива
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
