21 августа 2017
Никите теперь разрешают прокатиться на велосипеде, а еще выгулять любимую собаку Дану. Никиту пока берегут — гуляют только по вечерам, в прохладу, и заставляют надевать ненавистную шапку и ветровку, но состояние мальчика, вопреки опасениям многодетной мамы, стабилизировалось: за лето к Никите не «прицепился» ни один бронхит или отит, а для мальчика, не знающего ни одного лета без простуд, это большое достижение!
22 июня 2017
На дворе лето, а Никита совсем упал духом: он знает, что, если лекарства нет, мама опять закроет его в душной квартире. Вновь прицепятся бронхиты и отиты, с антресолей достанут ненавистный шерстяной шарф, а любимая старшая сестра принесет мороженое всем, кроме него («Нельзя! Заболеешь!»). В шкафу пылится велосипед, в углу скулит дворняга Дана, которую давно пора выгулять. «Я всем мешаю», – обижается маленький Никита и в слезах отворачивает лицо. Он знает, что, если опять начнет болеть, лето на даче «у деды» отменится. Своего дедушку он обожает. И деревню тоже. И речку, и лес, и бездонное небо над головой.
Павловы совсем не умеют просить – «не приучены». Но за них попросим мы. Чтобы помочь Никите вновь поверить в чудо, прямо сейчас отправьте сообщение «подсолнух (пробел) сумма» на номер 3443, например: ПОДСОЛНУХ 500. Или сделайте онлайн-платеж на нашем сайте.
История ребенка
Рассказывая нам о Никите, его мама Юлия упоминает, что через год ее шестилетний сын пойдет в «ограничительный» класс. Ужасное слово «ограничительный» девушку не смущает: «Это такое специальное место, где будут учиться все, у кого есть какие-то ограничения по учебе. Кому сложно в обычном классе. И чтобы попасть в такой класс, нам еще нужно будет пройти медкомиссию и убедить членов этой комиссии, что нам это действительно нужно, что мы имеем право вообще ходить в школу и получить образование».
В «ограничительном» классе Никита — единственный ребенок с первичным иммунодефицитом. Вместе с ним будут учиться дети с моторными и речевыми нарушениями, аутизмом, ДЦП. Эти дети, как и все, могут простужаться, кашлять и чихать, и для Никиты, болеющего с рождения по 3-4 раза в месяц простудными заболеваниями, это может быть не просто опасно. Любой вирус, подхваченный от соседа по парте, может грозить этому мальчику очередной длительной госпитализацией, бесчисленными таблетками, уколами и капельницами.
«Разве у вас нет возможности домашнего, дистанционного обучения? — задаем мы справедливый вопрос Юле. — Многие наши подопечные учатся именно так, для них это — единственная возможность закончить школу». Но оказывается, для того, чтобы учиться дома, нужно пройти еще больше шагов, чем для учебы в школе. «Если есть возможность учиться в ограничительном классе, надо ее использовать, — послушно вздыхает Юлия. Хотя бы так».
Мы разговариваем с Юлей долго. У нее довольно уставший голос, и это легко понять. У Юлии и ее мужа Сергея практически «семеро по лавкам»: в семье воспитывается шестеро детей. Старшей Анастасии, любительнице собак, 8 лет, ее погодке Вадиму 7 лет, нашему герою Никите — шесть, хулигану Виталику 4, Леночке 2,5 года и совсем маленькой Таисии недавно исполнилось 11 месяцев. Из всех детей Юли и Сергея первичным иммунодефицитом болен только Никита. «Так получилось, — вздыхает молодая женщина, — и никто не может дать ответ, почему именно Никиту выбрала такая страшная болезнь».
По сравнению со своими братьями и сестрами, по признанию мамы, Никита — самый спокойный ребенок. «Где положишь, там и уснет, что дашь — то и съест, — улыбается Юля». Неприхотливый, непритязательный, неконфликтный. Все характеристики Никиты Павлова — с приставкой «не».
«Нездоровым» ребенком Никита практически родился. Мальчик появился на свет с асфиксией, одной из самых опасных патологий новорожденных, и чуть не задохнулся. Никита слабо реагировал на окружающий мир, не закричал сразу же, был вялым и словно безжизненным, в связи с чем ему был поставлен диагноз «синдром угнетения». С месячного возраста мальчик стал страдать анемиями и нейтропенией (в крови был понижен уровень нейтрофильных гранулоцитов). Железодефицитную анемию мальчику лечили стандартными способами: препаратами железа и фолиевой кислотой. Но терапия помогала мало. Потом «посыпались» болезни: пневмония, гаймороэтмоидит, ОРВИ…Когда мальчику исполнилось два года, он попал в тяжелом состоянии с двусторонней пневмонией в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения тверской области «Областную клиническую больницу». Юлия признается, что именно тогда они с Сергеем очень испугались. Девушка вспоминает, что дядя мальчика, ее родной брат, умер в возрасте год и три месяца от осложнений от перенесенной пневмонии. В тот критический момент мальчик впервые стал получать заместительную терапию. Юлия признается, что врачи все время удивлялись тому, что ребенок «никак не реагирует» на многочисленные переливания крови. С каждым днем дозу приходилось увеличивать, а состояние Никиты ухудшалось. Сопоставив данные семейного анамнеза и результатов анализов, тверские врачи, наконец, озвучили родителям мальчика его диагноз: «первичное иммунодефицитное состояние с X-сцепленной агаммаглобулинемией», которую по имени врача, ее открывшего, еще называют «болезнью Брутона».
В конце ноября 2011 в отделении иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева лечение продолжилось, зашла речь о наличии у ребенка гипогаммаглобулинемии. Диагноз Никиты фактически означает то, что в его крови общее количество иммуноглобулинов снижено до нулевых отметок. Эти дети словно вынуждены всю жизнь ходить без одежды, у них нет никакой защиты от опасностей окружающего мира, а проведенная стандартная терапия месяцами и годами не дает положительного эффекта.
В апреле 2017 к бедам мальчика добавились проблемы с животом: на исследованиях было обнаружено, что кишечник мальчика изменил свою форму — образовались язва купола слепой кишки, а также диффузный колит. Именно тогда ему впервые была инициирована терапия инфликсимабом, первые дозы которого Никита перенес хорошо. Именно терапия инфликсимабом в сочетании с заместительной терапией, которую мальчик получает по месту жительства, помогла Никите добиться повышения уровня иммуноглобулинов в крови. За все годы, что мальчик жил без диагноза и получал только заместительную терапию, впервые удалось добиться такого впечатляющего эффекта. Для того, чтобы закрепить успех, Никите срочно нужна наша помощь. Одна упаковка лекарственного препарата инфликсимаб 100 мг фл. №1 стоит баснословно дорого для многодетной семьи Павловых: 49 000 рублей. По месту жительства препарат мальчику просто «не успели выдать», ссылаясь то на слишком долгое ожидание выписки из Москвы в Тверь, то на другие обстоятельства. «Мы иногда и заместительную терапию не получали вовремя. Проходит неделя, а нас не зовут в больницу капаться», — буднично рассказывает Юля. На наш вопрос, что же они делали в таком случае, Юля отвечает коротко: «Сидели дома, никуда не выходили». К тому же у Никиты есть определенные запреты, связанные с общением с другими детьми. «Я же не буду подходить к каждому ребенку на детской площадке и спрашивать, вы больны? А давно ли вы здоровы? На нас и так в маске смотрят с большим удивлением».
Однако сидеть дома, в погожий летний день, без нужной терапии Никите никак нельзя. В его случае это и смертельно опасно, и, в конце концов, ужасно скучно. Развлечений у мальчика без иммунитета достаточно и все они простые, обыкновенные, любому другому ребенку доступные прямо сейчас: погулять в парке, покататься на велосипеде, самокате, порисовать, разукрашивать. Недавно, поддавшись на уговоры детей, Юля и Сережа завели дома собаку. Простая дворняжка Дана стала лучшим другом Никиты и его старшей сестры Насти. Вдвоем ребята воспитывают любимицу, учат ее командам, гуляют в лесу. А летом, если врачи разрешат, и у Никиты все будет хорошо (мы верим, что все будет именно так!) большая семья Павловых собирается на дачу. В этом году им удалось приобрести собственный летний домик, где вся их большая и дружная команда будет наслаждаться летним солнцем, теплой рекой и свежим воздухом.
А Никита будет гулять с любимой собакой. И непременно будет здоров.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Гуля Камкина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
