февраль 2019
Саше показан только определенный вид иммуноглобулина человека нормальный, который вводится не внутривенно. И в настоящий момент препарат не поставляют в город. Чтобы не допустить пропуск лекарства мы открываем сбор на столь важное лекарство мальчику. У Саши многодетная семья, родители не могут купить препарат.
29 мая 2018
С ноября месяца тянется история с получением лекарств Саше. Юристы Фонда помогли Людмиле Александровне, бабушке мальчика, составить обращение в Прокуратуру. После вмешательства Прокуратуры Минздрав созвал экспертный совет, результаты которого будут известны 31 мая.
Саша растет, и хотя он пока не разговаривает, зато немного окреп, бегает по дому, шумит – в общем, ведет себя как обычный малыш этого возраста. Твердую пищу мальчик пока не ест, но зато начал есть сам разные пюре и каши, которые ему готовят в блендере. "Это уже совсем другое дело, – говорит бабушка. – Ведь даже вспоминать страшно, что было: он ведьсовсем ее мог есть, питался через трубочку. А теперь весит уже 11 600! Это такая радость!"
Прием "Гамунекса" останавливать нельзя, и пока не решится вопрос с его получением, Фонд помогает Саше.
13 апреля 2018 года
Саша все еще не получает необходимое лекарство, инъекции которого необходимо делать подкожно. Главврач подготовил документы и отправил их в ОблЗдрав. Семья Саши ждет ответа.
27 января 2018 года
Поскольку Саша еще совсем маленький, вены найти у него очень сложно, поэтому препарат, который ему назначили врачи, вводится подкожно. Назначили его в ноябре 2017 года. Когда Саша был на госпитализации, ему дали иммуноглобулин с собой, а по месту жительства в городе с красивым названием, мальчик препарат не получал, родных только "кормят завтраками".
История:
Саша Журавлев — ребенок с очень непростой судьбой. Хотя, глядя на этого «белобрысого», как говорят про таких детей на Дону, мальчишку с озорными голубыми глазами, в это совершенно невозможно поверить. Сейчас ему всего год и почти восемь месяцев, но за свою маленькую жизнь он уже успел многое пережить. «Будущее наше туманно. За Сашу мне страшно, очень. Иногда так страшно, что я просыпаюсь ночью от того, что, либо я рыдаю, либо рыдает Сашина мама», — рассказывает нам о внуке его бабушка Людмила и вновь не может сдержать слез.
Вместе с мамой, папой, сестренкой Вероникой и бабушкой Саша живет в городе Калач-на-Дону Волгоградской области. Сашин город совсем небольшой, он из тех тихих сельских городков, где все друг друга знают, ребятня с раннего утра до позднего вечера носится по пыльным жарким улицам, играет в казаков-разбойников, прыгает с тарзанки в черные воды Цимлянского водохранилища, дедушки по вечерам играют в шахматы и спорят о политике, а бабушки сплетничают на лавочках.
Семья Журавлевых с виду была совсем обыкновенной и ничем не отличалась от других. У Сашиных родителей, Сергея и Марии, появился на свет первый ребенок, спокойная, улыбчивая девочка Вероника. Через пять лет родился Саша.
Беды ничто не предвещало, беременность у Маши была спокойной, мальчика ждали поздней осенью. Но неожиданно мама Саши во время беременности получила геморрагический инсульт, ее парализовало. Для того, чтобы спасти ребенка, врачам срочно пришлось везти Марию из Калача-на-Дону в Волгоград, в нейрохирургическое отделение ГУЗ Городской клинической больницы скорой медицинской помощи № 25. Маше одновременно провели трепанацию черепа и сделали экстренное кесарево сечение. Как тогда говорили врачи, «ребенка скорее всего не удастся спасти, спасать нужно мать». Но слабенький недоношенный Саша все же выжил. Он появился на свет в 34 недели, 23 сентября 2015 года. Мальчик родился совсем «крошечным», с ростом всего 36 см и весом 2600 кг, и получил мизерные 4 балла по шкале Апгар. Как потом напишут врачи, ребенок родился с «тяжелой белковой энергетической недостаточностью», центральным поражением нервной системы, и, как у большинства детей, рожденных преждевременно, у Саши не успели раскрыться легкие, он начал задыхаться.
В больнице, где родился Саша, не было никаких условий для выхаживания недоношенных детей, и мальчик несколько часов провел без спасительного кислорода прежде чем его забрали врачи отделения патологии новорожденных из Областной детской клинической больницы Волгограда. Бабушка Людмила вспоминает, что пока ребенка доставляли до скорой помощи и спускали вниз на лифте, врачи постоянно «соединяли и отсоединяли провода», и в результате длительное кислородное голодание, которым Саша начал страдать еще в утробе матери, а потом и после появления на свет, а также тяжелые обстоятельства рождения, конечно же, не могли не повлиять на дальнейший ход развития событий. Сегодня в свои почти два года Саша гулит, как 6-месячный младенец, он умеет переворачиваться и ползать, не умеет сидеть и стоять и только недавно мальчик стал делать первые робкие попытки встать на ножки самому.
В отделении для недоношенных детей Саша пролежал аж до марта 2016 года. За это время врачи отмечали у мальчика тревожные высыпания на коже, успел Саша перенести и двустороннюю пневмонию и обструктивный бронхит. А еще у мальчика сразу же после рождения обнаружился синдром Пьера Робена: это врожденная патология развития челюстной части лица (у Саши имелась расщелина на небе). Совсем недавно мальчику была проведена уранопластика — хирургическая операция по исправлению расщелины, и теперь внешне Саша Журавлев, кроме низкого роста и очень худого телосложения, почти ничем не отличается от других детей.
Пока врачи отчаянно боролись за жизнь Саши, в 80 км от Волгограда, в городе Калач-на-Дону, Сергей и Людмила боролись за жизнь его мамы Марии. Как рассказывает Люда, после того, как Маша, которая провела в реанимации 48 дней, пришла в себя и, наконец, вернулась домой, семье пришлось учить ее всему заново: ходить, говорить, писать, читать, держать ложку. «Маша была как овощ», — рубит с плеча Людмила, — «и нам стоило огромных усилий вернуть ее в этот мир». Папе Сергею пришлось взять расчет и уйти с работы, чтобы ухаживать за Сашиной мамой, семья держалась на бабушке Людмиле. Сейчас Сашина мама ходит с палочкой, хромает, о работе пока не может быть и речи, ухаживать за маленьким Сашей, который часто просыпается от боли по ночам, ей очень сложно. Выручают бабушки и любимый супруг.
Пока шло восстановление Марии, навещать Сашу в волгоградской больнице его бабушка и папа могли нечасто: из Калача-на-Дону в Волгоград особенно не наездишься. Людмила рассказывает, что первые воспоминания о Саше были смутными: мальчик находился в кувезе, перемотанный трубками, обклеенный капельницами и иглами, и все время спал. На руки брать его не разрешали, даже собственному папе. И так неделя за неделей, месяц за месяцем. Когда состояние ребенка относительно стабилизировалось, и он больше не нуждался в кувезе, а врачи предложили перевезти Сашу домой, в Калач-на-Дону, и «отдать» больного ребенка в Дом малютки в его родном городе, первой реакцией его родных было, конечно же, резкое отрицание. Но врачи объяснили это тем, что так мальчик будет под круглосуточным наблюдением и всегда под боком у родных: «Можете навещать его в любое удобное время». Решение отдать Сашу на полгода в Дом малютки далось Сергею и Людмиле с большим трудом. «Но я понимала, что в нашем Калаче для Саши — смерть. Нет узких специалистов, нет условий. Поэтому согласилась на предложение врачей почти сразу», — оправдывается Людмила, и мы не имеем права ее осуждать.
В Доме малютки, вдали от мамы, которая в это же время сама боролась за свою жизнь, маленькому Саше не везло. Не проходило и нескольких безоблачных дней, как вновь поднималась температура, обострялся рецидивирующий бронхит, присоединялись проблемы с носом и глазами (ребенка мучили гнойные выделения), и по скорой мальчика везли обратно в Волгоград. Рассказывая о родном городе, Людмила не скрывает эмоций: «Я люблю этот город, он прекрасный, красивый, здесь когда-то жили казаки, тут мы немцев хорошенько «потрепали» в битве под Сталинградом, но с медициной и первичными иммунодефицитами тут все очень плохо». Слова Людмилы легко подтвердить простым примером: недавно к Саше приходила медсестра сделать укол в животик, но, как она сама честно призналась ошарашенной бабушке, такие уколы она никогда раньше не делала. «Я, простая бабушка без медицинского образования, я сегодня показывала врачу в белом халате, как делать укол и как правильно разводить лекарство, в какой дозировке давать. Спасибо врачам ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, что всему научили. Наверное, знали, в какой дыре мы живем. У нас даже нет в городе детских врачей, нет отоларинголога, который при нашей болезни — один из самых главных специалистов. Все они — в Волгограде. Но разве реально доехать до Волгограда с больным ребенком на перекладных, чтобы просто записаться к врачу, а потом — попасть на прием?!», — горько шутит Людмила.
На весь Калач-на-Дону Саша Журавлев — единственный ребенок с первичным иммунодефицитом. Люда рассказывает, что не только соседи и знакомые, но даже некоторые врачи местной больницы до появления у них такого «неудобного пациента» даже не знали, что такое первичный иммунодефицит и чем он отличается от СПИДа. Когда Саша в очередной раз заболевал своим «любимым бронхитом», мальчика везли в инфекционное отделение. «Но ведь ему нельзя в инфекционное, ему нельзя болеть!», — пытались протестовать его родные. Стоило больших усилий объяснить, что первичный иммунодефицит является генетическим заболеванием, и что это не Саша — источник «заразы», а окружающий его мир смертельно опасен для него.
Сейчас состояние маленького Саши признано тяжелым: он часто болеет, тревожен и неспокоен, плохо спит по ночам. Есть трудности с кормлением, Саше тяжело глотать, он часто давится пищей, из-за чего накормить мальчика становится большой проблемой: бабушка признается, что иногда на это уходит не меньше двух часов. Самостоятельно, за исключением нескольких чайных ложек любимого протертого овощного пюре из тыквы, брокколи и морковки, ребенок кушать не может: после операции по коррекции расщелины из-за трудностей в получении еды мальчику была установлена гастростома, через которую он получает все необходимые микроэлементы для поддержания сил. Управляться с ней умеет только вездесущая бабушка Людмила.
Она же рассказала местным врачам о том, что это такое и как с этим можно жить. «Когда к нам приехал на дом хирург, и я подняла Саше маечку, первым вопросом от врача был такой: «А это что такое у него?». Именно из-за проблем с питанием в свое время прояснился вопрос с Сашиным диагнозом: когда мальчик находился в Доме малютки, бабушка Людмила заметила, как сильно он теряет в весе (его тогда кормили через зонд). «Почему он такой худой? Как дистрофик?!» — задавала она справедливый вопрос, и не получала ответа. Когда мальчику исполнился год, его вес составлял всего лишь 4,5 килограмма! Это вес здорового ребенка в один месяц жизни (а кто-то и вовсе рождается с таким весом).
Люда признается, что в этот момент поняла: ребенка нужно спасать и сделать это может только она. Она самостоятельно достучалась до заместителя местного депутата, та быстро связалась с Областной волгоградской больницей, у ребенка нашли «дефицит массы тела более 30%» и «хроническую белково-энергетическую недостаточность тяжелой степени», и моментально перевели в Волгоград из калачевского инфекционного отделения. Главный врач областной больницы, в свою очередь, связался с местным здравоохранением и признался, что «в городе Калач-на-Дону возможности ухаживать за ребенком у них нет, и нужны меры, чтобы помочь маленькому Саше».
Именно так в короткий срок удалось добиться квоты, и с 5 октября до середины декабря 2016 Саша Журавлев провел в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева в Москве. Туда Саша поступил с неуточненным первичным иммунодефицитом, который ему ставился в Волгограде под вопросом. В ННПЦ врачи смогли подтвердить ПИД мальчика и уточнить его до синдрома Ди Джорджи. После Сашу отправили в реабилитационный центр «Русское поле», где он пробыл до мая 2017, а 9 июня, наконец, вернулся домой, к любимым родителям.
Сегодня, для того, чтобы поддержать силы и без того слабенького Саши Журавлева, ему необходимо специальное лечебное энтеральное питание «Фрезубин Оригинал» 1000 мл №1. На месяц нужно примерно 30 пакетов стоимостью 9 300 рублей. В родном городе, где Саша — единственный ребенок с первичным иммунодефицитом, с получением питания у мальчика — большие проблемы. Сейчас Саше оформляется инвалидность, 16 ноября 2017 его ждет очередная госпитализация в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. «Если доживем конечно», — «шутит» бабушка.
Старшей сестре Саши Веронике сейчас пять лет, и она, по признанию родных, «словно живет за двоих»: все, чего не может делать ее младший брат Саша, в силу болезни, простуд и многомесячных госпитализаций, она пытается наверстать. Улыбчивая Вероника — словно маленький «сгусток энергии», она ходит в садик, катается на велосипеде и самокате, уже умеет считать и читать, она подвижная, веселая, активная, обожает рисовать, лепить (все говорят, что у Вероники есть особенный дар аккуратно и красиво работать руками), играть, смотреть мультики, читать, бегать, фантазировать и сочинять. Ее брат Саша составить сестре компанию в подвижных играх совсем не может: мальчик умеет только тихонечко ползать и с трудом держит игрушку в руке. В мечтах Вероники ее брат Саша и мама Маша здоровы, и они вместе отправляются куда-нибудь к теплому морю, где она рисует на песке свои картины, папа Сережа рассказывает какие-то интересные истории, а брат Саша своими ножками бегает вдоль побережья и весело смеется.
Некоторые из фантазий Вероники не сбудутся никогда. Но мы очень надеемся, что борьбу за жизнь Саши, которую ведут его родные с самого его рождения, совместными усилиями мы выиграем.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
