Июнь 2023
Джавиду назналили новую противогрибковую терапию, на оплату которой мы открываем сбор.
Май 2023
Джавиду показана генетическая дигностика, которая поможет установить причину редкой болезни юноши. За помощью с оплатой анализа подопечный обращется в фонд.
Май 2022
В этом месяце, чтобы не пропускать лечение, Джавиду снова нужна ваша помощь. Фонд увеличивает сбор на противогрибковую терапию для юноши.
Апрель 2022
Для борьбы с грибковым поражением легих Джавиду необходимо продолжать протикогрибковую терапию позаконазолом. Стоимость одного курса лечения - это 144 204 рулей! Мы просим вас поддержать наш сбор и помочь юноше не пропускать жизненно необходимое лечение.
Сентябрь 2021
Благодаря проекту адресной помощи "ВСЕМ МИРОМ 7375" для Джавида заказаны препараты Амфотерицин В и Позаконазол общей стоимостью 3 298 500 рублей. От всей души благодарим всех неравнодушных людей, принявших участие в сборе средств на лечение Джавида.
Май 2021
За последние месяцы на долю Джавида выпала целая череда испытаний - помимо множественных абсцессов головного мозга и других систем организма, юноша переболел ветряной оспой и дважды перенес коронавирусную инфекцию. После тяжелых испытаний, состояние Джавида немного стабилизировалось. В борьбе с основным заболеванием сейчас важно не прерывать противогрибковую терапию препаратами Позаконазол и Амфотерицин В. Стоимость препаратов на курс терапии 3 560 000 рублей.
Апрель 2021
Все началось в 2004 году. Тогда у сестры Джавида был выявлен диагноз «Хроническая Гранулематозная болезнь» в РДКБ им Н.И. Пирогова. При обследовании Джавида ему был установлен аналогичный диагноз. До 13 лет заболевание протекало стабильно, но в 2013 году у Джавида обнаружили холодный абсцесс головного мозга, после чего его прооперировали и провели терапию необходимыми препаратами.
В тот момент больница не имела возможности закупать необходимые препараты, именно тогда Джавид и познакомился с фондом «Подсолнух», фонд закупил необходимые препараты для его лечения. Уже спустя год Джавид снова столкнулся с проблемами здоровья, эти проблемы были связаны с лёгкими. Во время долгих нахождений в больницах он читает книги и смотрит фильмы. А вообще Джавил любит футбол.
На данный момент Джавиду 22 года, он находится в многопрофильной городской клинической больнице №24 с многочисленными грибковыми абсцессами в легких. Для их лечения необходимы препараты "Позаконазол" и "Амфотерицин", на оплату которых мы открываем сбор. Сумма сбора - 526 500 руб.
Июль 2014
Джавид дружит с Лешей Гришиным — они уже больше полгода лежат в одной палате в РДКБ. Когда я прихожу в больницу, всегда захожу к ребятам.
- А как вы начали дружить? — Спрашиваю.
- Ну, мы сначала не были знакомы. Джавидушка был приходящий, а я уже тогда лежал в больнице. А вот в прошлом году... - Вспоминает Леша.
Леша всегда говорит очень вдумчиво и неторопливо. Дети, которым из-за болезни пришлось рано повзрослеть, всегда такие: по-взрослому задумчивые и рассудительные. Леша говорит и смотрит на тебя, пристально и неотрывно. Огромные карие глаза, длинные махровые ресницы. Кажется, что он видит все, что проносится у тебя в мыслях.
- Дадада, а потом меня уже положили в больницу, у меня тогда еще этот был…абсцесс! И мы лежали вместе и тогда подружились, потом меня выписали…
Джавидушка всегда тараторит — торопиться рассказать, вставить свое и поделиться. Он все время вставляет «докань, Леха, так и было?». Леха соглашается: они подружились в больнице, когда Джавиду дренировали абсцесс головного мозга, а Леша пытался справиться с инфекцией в печени. Потом, в короткий для обоих межгоспитальный период, Джавид даже был у Леши дома, познакомился с его кошкой. Так и было.
Я вспоминаю истории своей дружбы. Как мы с друзьями катались вместе на роликах и залезали на заброшенный бетонный завод. Там прятались враги: мальчики из параллельного класса. Моя история сильно отличается от истории ребят.
Потом мы идем гулять по территории больницы.
- Как же меня все достало, — вздыхает Леша.
- И меня, - добавляет Джавид. — Больница эта…Что здесь?
- Да, здесь, наверное, можно умереть от скуки, — сочувствую я.
- А без этого и так можно…умереть. — говорит Джавид.
Я вздрагиваю. Секунду назад Джавид шутил и смеялся: «И Леха меня достал, и я его», — огрызался Джавид, смеясь. Я встречаюсь взглядом с Лешей и прячу глаза: мне стыдно, я все время забываю, что их жизнь — особенная. Они не забираются на заброшенный бетонный завод, а гуляют в сквере больницы.
Я забываю это потому, что их жизнь в больнице совсем не особенная. Это обычные два друга, которые ссорятся, потом шутят и всегда поддерживают друг друга. Иногда они друг друга доводят:
- Джавидушка никак не может запомнить, что я не люблю, когда мне желают приятного аппетита, - жалуется Леша.
- Да Лехе нельзя желать, но я это на автомате как-то делаю, — оправдывается Джавид.
Обычная дружба, обычные мальчишечьи ссоры. Ничего особенного, но одно отличие все же есть. Жизнь мальчиков все же не такая, как наша. Они не будут, как мы, вспоминать истории вроде бетонного завода. Потому что у обоих — первичный иммунодефицит. Иммунная система дала сбой, и теперь ребята беззащитны перед вредоносными вирусами и инфекциями, которые обычные дети даже не замечают. Ребятам нужна постоянная комплексная терапия, и поэтому их жизнь зависит от нашей помощи. Рассказывает лечащий врач Джавида, Светлана Сергеевна Вахлярская:
Сейчас Джавид лечится в отделении клинической иммунологии РДКБ. Мы пытаемся справиться с грибковым поражением легких. Мальчик уже не чувствителен к обычным препаратам, и именно поэтому ему требуется сильный противогрибковый препарат, «Вориконазол». Это сильнодействующее средство, которые назначается в исключительных случаях, когда организм привыкает к длительной терапии. Без препарата поражение будет прогрессировать, сами легкие превратятся в очаг инфекции, которая распространится по всему организму, поражая внутренние органы, которые потом откажут.
Необходимого «Вифенда» в аптеке РДКБ не оказалось. Появится ли он там, зависит только от нас.
24 апреля 2014 г.
Джавид — ребенок-инвалид, значит, все лекарства должны быть предоставлены ему бесплатно. Министерство здравоохранения под разными предлогами отказывается выдавать Джавиду жизненно необходимые лекарства. На каждый отказ Министерства здравоохранения есть ответ — Федеральный закон «об основах охраны закона граждан», Постановление Правительства, на справку местной поликлиники о том, что необходимого «Вориконазола» просто нет, есть Федеральный закон, позволяющий закупить лекарство в срочном порядке. Несмотря на это, министерство здравоохранения все равно отказывает Джавиду — тяжеловесная система лекарственного обеспечения проворачивается уже три года, игнорируя заявления и жалобы родителей Джавида, словно их обращения и не поступали в Министерство.
Джавиду необходимы 2 упаковки «Вориконазола» 200 мг №14 стоимостью 47 000, 00 руб.
26 ноября 2013 г.
Джавид все еще не получает жизненно важные препараты по месту жительства. В ответе из Министерства здравоохранения Московской области от 17 октября сказано, что препарат «Вориконазол» закуплен, а на препарат Орунгал осуществляется закупка. Но прошло уже больше месяца, а жизненно важный «Вориконазол» так и не появился в поликлинике по месту жительства.
Пока родители готовят жалобы в Минздрав и Росздравнадзор Джавиду на месяц необходимы 4 упаковки препарата «Вориконазол» 200 мг №14 стоимостью 99 600,00 руб.
Что мы писали о Джавиде:
Джавид — младший брат Нурланы, чью историю вы также можете прочесть на нашем сайте.
Для профилактики и борьбы с инфекционными заболеваниями, больным хронической гранулематозной болезнью необходима постоянная антибактериальная терапия, а также прием противогрибковых препаратов и антибиотиков. Пока нам не удается добиться бесплатной выдачи необходимых препаратов. Родители Джавида снова подают жалобу, а мы закупаем для мальчика лекарства на месяц: «Итраконазол» 100 мг №14 в количестве 2 упаковок, «Вориконазол» 200 мг №14 в количестве 4 упаковок, «Адеметионин» 400 мг №20 в количестве 3 упаковок. Стоимость лекарств 109 750,00 руб. Перерывы в приеме данных препаратов недопустимы.
