Иванов Артем

12 лет, Тамбовская область, г. Тамбов
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Ревматоидный артрит, Недифференцированный дефект фагоцитоза.
Оплачен лекарственный препарат «Мабтера» 500 мг 50 мл №1 — 4 упаковки стоимостью 305 140,44 руб.

История ребенка

17 мая 2017

В июне этого года Артему Иванову, мальчику с большими и грустными глазами из города Тамбов, исполнится 13 лет. «День рождения мы опять встретим в больнице», — вздыхает мама Ира, а Артем молча с ней соглашается. Большую часть своей маленькой жизни он провел в стенах больничных палат, с первого класса — на домашнем обучении, мама мальчика не помнит дня, когда бы не было лекарств и таблеток. У Артема сложная судьба: несколько лет назад его любимый старший брат умер в 10-летнем возрасте от первичного иммунодефицита, а сам мальчик тяжело болеет с рождения.

Последняя его госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу затянулась уже на три месяца. На проведенной ребенку биопсии кишечника врачей очень насторожили результаты анализов Артема, а также они отметили незаживающие язвенные образования на лице и слизистой мальчика, стремительное увеличение лимфоидной ткани на гортани ребенка, где установлена специальная трубка для искусственной вентиляции легких — трахеостома, и экстренно назначили ему курс дорогостоящего лекарственного препарата «Мабтера». Если процесс появления «нехороших» клеток в кишечнике и разрастания лимфоидной ткани на гортани мальчика не остановить, все может закончиться очень плохо — как минимум, опухолью и развитием ракового процесса.

На один курс лечения мальчику необходимы 4 упаковки препарата «Мабтера» 500 мг 50 мл №1 стоимостью 305 140,44 руб. Промедление недопустимо: при недифференцированном дефекте фагоцитоза в организме нарушен механизм, который уничтожает вредоносные вирусы и инфекции. Ребенок становится беззащитен перед любой простудой, обыкновенные чих или насморк могут стать для Артема смертельно опасными, поэтому мальчик никогда не расстается с защитной маской и в любую погоду не покидает своей палаты, прячется от вирусов и бактерий.

Помогите Артему не допустить появления опухоли, а его маме, воспитывающей сына одной, — не потерять второго ребенка!

31 октября 2014 

Артем приехал на плановую госпитализацию в отделение иммунологии РДКБ. В аптеке больницы закончился препарат «Венофер». 

История ребенка

- Что бы ни случилось, я благодарна за все. Все к лучшему всегда, вот например…

Ирина, мама Артема, рассказывает длинную и запутанную историю, как сложилась ее дружба с близкой, теперь, подругой. Много имен, разрозненные даты, странная предыстория: кто-то из семьи той женщины погиб, она осталась одна с ребенком и подружилась с Ириной.

- Я не знаю, что нас сблизило. Просто я рада, что мы друг друга нашли, мы это, кстати, часто друг другу говорим: просто пишем, как хорошо, что мы друг у друга есть.

Ирина показывает сообщения в телефоне — поздравления с днем рождения, просто переписка: почти в каждом есть «спасибо, что вы есть. Я вас люблю. Мои дорогие». Очень простое выражение чувств: сказать спасибо, что человек просто есть. Как вы встретились? Неважно. Ирину с подругой свела семейная трагедия. Что вас сближает? Тоже неважно. Ирина тоже воспитывает сына почти одна. Может быть, это как-то сблизило ее с подругой. «Спасибо, что вы есть. Я рада, что мы нашли друг друга».

- Мы ведь все делим пополам. Например, мне передают к школе что-то: тетрадки, ручки, карандаши. Я пополам, — здесь Ирина рассекает воздух — показывает, как именно делит. — И им отдаю. Теплые сапоги отдаю.

Ирина перечисляет. Рядом сидит Артем — сын Ирины. У Артема — первичный иммунодефицит, недифференцированный дефект фагоцитоза. В организме нарушен механизм, который уничтожает вредоносные вирусы и инфекции, попавшие в организм. Артем — второй сын Ирины, первый умер несколько лет назад, с тем же диагнозом. Врачи предполагают, что причиной быстрой смерти стал дом, в котором тогда жила Ирина.  Пол, стены и потолок дома заражены грибком, а дети с ПИД особенно подвержены грибковым заболеваниям, поражающим, в первую очередь, легкие и кожу. Сейчас Ирина переехала и живет у родственников, а несколько месяцев назад фонд снимал для нее квартиру: оставаться в доме было опасно.

Разваливающийся дом, смерть первого сына, болезнь второго — Ирина не говорит об этом. Она показывает переписку с подругой: «Как хорошо, что мы друг у друга просто есть».

- Что бы мы без них делали?

Ирине нужен кто-то, кому можно было бы помогать важно знать, что она кому-то нужна. Сейчас помощь необходима самой Ирине и Артему: в аптеке РДКБ закончился препарат «Венофер». 

8 марта 2014

Сейчас Артем в больнице, и ему срочно необходим новый препарат «Венофер», 4 упаковки стоимостью 9 720 рублей. А еще мы следим за развитием событий с новой квартирой для Артема, самая последняя информация — в разделе «Что мы писали об Артеме». 

16 декабря 2013

Для Артема и его мамы найдена квартира для аренды на 6 месяцев в городе Тамбов, так как дом, в котором Артем жил с мамой, не пригоден для проживания ребенка с первичным иммунодефицитом. Фонд оплачивал аренду квартиры, сейчас сбор средств на аренду закрыт. 

29 января 2014 года независимая экспертиза провела оценку стоимости дома, в котором живет Артем. Эксперты установили, что дом площадью пятьдесят четыре квадратных метра стоит девять тысяч рублей. Стены, окна и пол дома поражены плесневым грибком. Артему противопоказано оставаться в этом доме. Рассказывает лечащий врач Артема, Светлана Сергеевна Вахлярская: 

- Пребывание в неблагоприятной среде ухудшает течение заболевания, и прогнозы таковы: постоянное обострение хронической инфекции приведет, в результате, к смерти ребенка от поражения легких. 

Уже шесть лет мама Артема, Ирина, пытается получить новое жилье, но администрация города Тамбова отказывает ей по разным причинам. Сейчас Ирина и Артем переехали на временную квартиру. 

18 ноября 2013 г.:

Артему назначены новые препараты «Буденофальк» и «Ноксафил». Пока мама подаст все необходимые документы по месту жительства для получения данных препаратов, необходимо приобрести лекарства на 1 месяц стоимостью 129 200,00 руб.

Что уже было сделано

16.06.2017 г. - оплачен лекарственный препарат «Мабтера» 500 мг 50 мл №1 — 4 упаковки стоимостью 305 140,44 руб.

26.04.2017 г. — оплачены «Тауролок Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка, маски медицинские детские №10 — 30 упаковок стоимостью 11 800,00 руб.

01.07.2015 г. — оплачен препарат «Буденофальк» 3 мг №20 в количестве 3 упаковок стоимостью 8 100,00 руб.

27.04.15 г. — оплачен препарат «Буденофальк» 3 мг №20 в количестве 4 упаковок стоимостью 13 600,00 руб.

25.12.14 г. — оказана материальная помощь в размере 3 978 руб. (приобретение активатора эндоназального)

22.12.14 г. — оплачены препараты «ТауроЛок-У» 25.000, 5 мл №5 — 1 уп., «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 — 3 уп., «ТауроЛок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 уп. стоимостью 36 700 руб. и мазь «Эмла» стоимостью 1 460 руб.

27.11.14 г. — оплачен отсасыватель хирургический электрический «Armed» 7Е-В стоимостью 6 900 руб.

17.11.14 г. — оплачен препарат «Венофер» — 15 упаковок (100 мг. №5) стоимостью 32 700 руб.

23.04.14 г. — приобретен препарат Венофер» — 4 упаковки общей стоимостью 9 720 рублей.

16.12.13 — для Артема и его мамы найдена квартира для аренды на 6 месяцев в городе Тамбов, т.к. дом, в котором Артем сейчас живет с мамой, не пригоден для проживания ребенка с Первичным иммунодефицитом.

28.11.13 г. — приобретены препараты «Буденофальк» 3 мг №20 — 2 уп. и «Ноксафил» 105 мл — 3 уп. общей стоимостью 129 200,00 руб.

11.11.10 г. — приобретен препарат «Орунгал» — 3 уп. стоимостью 7050 руб.  Артем с мамой поехали домой. Следующая госпитализация Артема назначена на конец зимы. Мы будем следить за дальнейшем развитием ситуации и публиковать на сайте новости об Артеме.

Так же мы хотим сказать большое спасибо Кристине Куколевской, которая подарила Артему игру — PSP, о которой Артем очень сильно мечтал.