В Уссурийске 300 солнечных дней в году и там живет маленькая Катя, которая очень любит помогать маме. Как только у этой малышки выдается свободная минутка, она первым делом бежит к маме и вместе с ней занимается хозяйством. Только происходит это совсем не часто, только когда Катя может встать с постели.
Катя болеет с самого рождения. У нее очень редкое и опасное заболевание – Первичный иммунодефицит, синдром Макл-Велса. С первых дней ее жизни врачи говорили ее маме, что не знают, сколько ребенок проживет.
Малышка оказалась умничкой, она росла и развивалась вопреки всем прогнозам. И сейчас растет и радует своих родителей. Правда, дается это Катюше совсем непросто - ее жизнь с первого дня стала чередой больниц, неуютных палат и болезненных процедур. Почти каждую неделю у Кати высоко поднимается температура. В эти дни малышке приходится совсем плохо.
За три года Катя с мамой перебывали практически во всех больницах Уссурийска и Приморского края. И только месяц назад после длительных исследований московские специалисты поставили ребенку правильный диагноз - первичный иммунодефицит, синдром Макл-Велса. Это генетическое заболевание и протекает оно очень сложно. У девочки постоянный жар, отекают суставы, ребенок теряет слух и, как следствие, из-за амилоидоза почек или остановки сердца она может умереть. Консилиум врачей ФНКЦ назначил 6-ти месячный курс дорогостоящего препарата «Анакинра». Аналогов этому лекарству нет, но в России он пока не зарегистрирован. Спасительный курс лечения - 10 000 евро. Мама девочки собирает у себя в Уссурийске документы, чтобы подать в Минздрав с просьбой обеспечить ребенка жизненно необходимым лекарством – закон позволяет это сделать. Однако, на практике, рассчитывать на оперативное участие и решение вопроса со стороны госоргана нельзя. Волокита чиновников, скорее всего, только усугубит итак нелегкую ситуацию со здоровьем малыша. Препарат Кате нужен сейчас и чем скорее, тем лучше. Кстати, действовать «Анакинра» начинает уже на следующий день после начала лечения, и если в наших силах отказаться от чего-то малого и подарить ребенку жизнь, мы должны это сделать. Иначе, зачем вообще нужны эти деньги.
