Какова вероятность того, что малыш, больной аутоиммунным заболеванием, пойдет на поправку? Этого никогда никто не может сказать с точностью. Родителям таких детей приходится каждый день надеяться на чудо. Закрывать глаза и представлять, как их ребенку становится лучше, как он начинает улыбаться и снова смеется. Хочется верить, что мысли материальны.
Так случилось с шестилетней Дианой, которая при своем тяжелом заболевании под воздействием лечения пошла на поправку. Чудом для Дианы и ее родителей стал препарат “Энбрел”, который буквально вернул девочку к жизни. Но вот теперь Диану выписали, и лекарства у нее больше нет…
Улыбчивая голубоглазая Диана заболела в 2007 году. Неожиданно она стала прихрамывать, и распухло запястье левой ручки. Прежде веселая и радостная девочка стала капризной и все время просилась на руки.
В декабре выяснили, что у Дианы ювенильный ревматоидный артрит. Диагноз шокировал всех: родители никак не могли поверить, что такое может случиться с малышкой, которой нет еще и трех лет. Диане стало тяжело ходить, она отказывалась самостоятельно одеваться и кушать, а ведь еще совсем недавно с удовольствием танцевала и играла с мамой.
Сначала Диану лечили в РДКБ Уфы (терапия не дала желаемого эффекта), затем перевели в московский Научный Центр Здоровья Детей РАМН. Учитывая высокую активность заболевания Дианы и безуспешность предыдщуего лечения, в 2010 году московскими врачами было принято решение начать лечить девочку препаратом «Энбрел», который впоследствиеи и стал для Дианы ее «чудом». В течение года Диана получала это лекарство бесплатно, т.к. принимала участие в клиническом испытании препарата. Диане стало гораздо лучше, за год у нее не случилось ни одного обострения, улучшились анализы и общее самочувствие.
Но год прошел. Испытание закончилось. 31 января 2011 года Диану выписали из НЦЗД РАМН с последней бесплатной упаковкой “Энбрела», которого ей хватило на 4 недели. В ее выписке написано: «По жизненым показаниям ребенку показано продолжить терапию «Энбрелом” по месту жительства. Курс лечения составляет не менее 1 года».
Все дело в том, что «Энбрел» не входит в список бесплатных лекарств, а вопрос о его включении в этот список только будет решаться. Наверное, Дианина мама не один раз закрывала глаза, представляя, как ее дочь выздоравливает, и думала... думала, что же делать дальше.
В один из зимних дней на почту фонда «Подсолнух» пришло письмо от Дианиной мамы, которая писала, что не знает, как быть дальше, ведь «пока все эти вопросы будут обсуждаться и решаться , время уходит”... Прерывать лечение действительно нельзя- это может вызвать обострение.
“Приобрести дорогостоящий препарат самим у нас нет средств. Мой муж работает механизатором и получает 10-15 тыс.руб в месяц, а в связи с финансовым кризисом у них по два-три месяца задерживают заработную плату. Я работала учителем-логопедом в детском саду, но работу пришлось оставить, т.к. ребенок нуждается в индивидуальном уходе. Детский сад посещать не рекомендуют врачи: любая инфекция, травма могут вызвать обострение. Мои родители- пенсионеры. А годовой курс лечения обойдется примерно в 500 тысяч рублей... Вот такая у нас непростая ситуация. Мы очень хотим помочь нашей доченьке, тем более сейчас, когда видим положительный эффект лечения, и глубоко верим, что Дианочку ждет счастливое будущее.
Письмо заканчивалось так: «Пожалуйста, помогите приобрести препарат «Энбрел» для лечения нашей дочери хотя бы еще на 1 год». И мы с Вами можем помочь. Ведь видеть, как ребенку становится лучше, - это такой редкий случай для родителей детей, больных иммунодефицитом. А Диане судьба подарила этот счастливый шанс...
