28 марта 2014
В два года Олег умел ходить, а в три –еще нет. Сейчас Олегу уже десять лет, и он снова ходит. Уже на футбол, втайне от мамы. Мама знает, но дает Олегу послабления.
Ходить Олегу мешает ювенильный дерматомиозит – тяжелое хроническое поражение мышечной ткани и кожи. В три года Олег сначала начал хромать, затем отекли мышцы рук и ног, и он перестал вставать. Диагноз Олегу поставили в 2007 году, а в 2009 назначили терапию «Хумирой».
«Хумира» - генно-инженерно биологический препарат – наносит точечный удар по механизму болезни, который важен для определенного ребенка. По словам врачей, генно-инженерно биологические препараты – это такой же прорыв в медицине, как в свое время открытие пенициллина. Благодаря «Хумире», у Олега наступила ремиссия основного заболевания: дерматомиозит отступил, тоже дав послабление. После курса препарата Олег тайно договорился с тренером по футболу, чтобы ходить на тренировки, хотя врачи не рекомендуют: Олег все равно нарушает запрет и ходит, а мама закрывает на это глаза.
Без терапии основное заболевание будет прогрессировать, может развиться тяжелая сердечная недостаточность, и Олег совсем перестанет ходить. По закону, «хумиру» должны выдавать бесплатно: Олег – ребенок-инвалид, а значит, он получает бесплатно все препараты, рекомендованные лечащим врачом и указанные в медицинской выписке. Даже если в инструкции к лекарству ничего не сказано о диагнозе Олега, даже если препарат не входит в «перечень лекарственных средств, предоставляемых бесплатно». Олег должен получать «Хумиру», но не получает: Министерство здравоохранения Брянской области тоже на многое закрывает глаза. Например, на заключение консилиума врачей из РДКБ, где сказано, что иная терапия Олегу не помогала и не поможет, а «хумира» - единственный препарат, способный сдержать развитие болезни. Министерство закрывает глаза и на тот факт, что Олег – ребенок-инвалид. Мальчик остается просто вне поля зрения Министерства.
Сейчас мама Олега и фонд подготовили ряд новых жалоб в Росздравнадзор и Прокуратуру – рано или поздно Олегу дадут необходимый препарат, мама вздохнет, и будет волноваться дальше: уже не из-за препарата, а опять – из-за футбола. Но никто не знает, когда Олег начнет получать лекарство, поэтому «хумиру» покупаем мы.
Что мы писали об Олеге:
Олег родился 19 мая 2004 г. Первые признаки болезни появились, когда мальчику было 3 года. У него резко поднялась высокая температура, которая не сбивалась долгое время, все тело покрылось пурпурно-красными пятнами, отекли ноги, руки и область поясницы, он не мог самостоятельно вставать и ходить. В областной больнице был поставлен диагноз - Ювенильный ревматоидный артрит, было назначено лечение, но лучше ребенку не становилось. И тогда Олега в тяжелом состоянии направили на обследование в РДКБ. В Москве был поставлен диагноз - Ювенильный дерматомиозит, острое течение. В ноябре 2009 г. развилось очередное обострение заболевания, и тогда был назначен препарат Хумира. После второго введения ребенку стало лучше, он стал самостоятельно ходить, вставать, приседать, перестал лихорадить.
У Олега много друзей, он очень общительный и смышленный мальчик. В учебе старателен, все задания выполняет сразу и никогда не откладывает в дальний ящик важные дела. В школе принимает активное участие во всех мероприятиях. Лучше всего из предметов ему дается математика. Но, как ни странно, любимый предмет в школе - это физкультура, не смотря на освобождение от занятий. Когда позволяет состояние здоровья, Олег играет в футбол со своими товарищами, и у него даже есть любимая футбольная команда "Зенит". Но все это - и игра в футбол, и активная жизненная позиция, и, что самое главное - самостоятельная ходьба, возможны только благодаря препарату Хумира, который семье не по силам приобрести самостоятельно. Перерывы в приеме препарата недопустимы. Прерывание курса лечения грозит развитием неконтролируемого обострения ювенильного дерматомиозита вплоть до развития тяжелой сердечной недостаточности.
