По международной статистике иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек. Пятиклассница Саша Максимова из Череповца входит в их число. Саша больна Аутоиммунным лимфопролиферативным синдромом. Механизм отмирания ненужных клеток не запускается из-за того, что в организме Саши определенные рецепторы не работают. Как следствие, в крови ребенка накапливаются уже отслужившие лимфоциты.
Девяносто процентов больных иммунодефицитом умирают, не дожив до диагноза. Саша посчастливилось не попасть в эти девяносто процентов: в три года врачи обратили внимание на низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов в крови ребенка. Определить действительную причину заболевания удалось только в 2008 году в РДКБ.
В России больше шестисот тысяч детей-инвалидов. Снова, Саша – ребенок-инвалид из-за специфики заболевания.
Согласно ряду федеральных законов, дети-инвалиды должны абсолютно бесплатно получать все лекарства, рекомендованные врачом и указанные в медицинской выписке. Должны получать, но не получают.
В 2012 году власти Череповца отказывают Саше в бесплатном выдаче необходимого девочке препарата - Рапамуна.
Саша вошла в сто пятьдесят тысяч заболевших иммунодефицитом, в число детей-инвалидов в России. Саша не вошла только, к счастью, в девяносто процентов детей, не доживших до диагноза. Вот и Рапамун для Саши тоже не вошел.
Препарат не был включен в перечень лекарств, предоставляемых бесплатно. Только на Сашу, как на ребенка-инвалида, действия списка препаратов не распространяются.
Сейчас Рапамуном Сашу обеспечивает Фонд. Одна упаковка лекарства стоит 45 тысяч рублей. Одна десятая таблетки помогает Саше бороться с большой статистикой и вести нормальную жизнь вне больницы.
Скоро Сашиным родителям пришлют официальный ответ на их жалобу в областной Департамент Здравоохранения. Только Саша совсем не может ждать, иначе огромные цифры снова ее раздавят.
