28 сентября 2017
Последний раз вы помогали Инге Расстальной три года назад. За это время наша Инга заметно подросла и превратилась в прекрасную молодую девушку. Она все так же ходит в художественную школу, учится на «одни только пятерки», обожает рисование и литературу, увлекается мехенди — росписью тела узорами из хны и мечтает сменить свое необычное имя Инга на не менее необычное Елисавета или Елизавета, а коротко «Лиса». «С ударением на И, — мягко поправляет собеседников наша новоиспеченная «Лиса», и кокетливо улыбается.
«Лиса» Расстальная — невероятно целеустремленная и активная девушка: недавно по своему желанию она отучилась на курсах маникюра, а летом заработала на рисовании мехенди на шикарный подарок для любимой мамы — шотландского кота, о котором его счастливая обладательница давно мечтала. Кота назвали Леброн. Теперь он живет в дружном зверинце дома у Инги: вместе с котом Персиком и собакой Джорданом.
Увлечений у Лисы очень много: девочка знает почти наизусть все части фильма о Гарри Поттере, обожает смотреть новые видеоролики блогеров и учиться у них мастерству, увлекается творчеством Эммы Уотсон, Арианы Гранде, Селены Гомес, Анны Хилькевич. Лиса — звезда всех торжественных вечеринок, которые организует для своих подопечных фонд «Подсолнух», например, ей удалось встретиться с любимыми блогерами Юлией Пушман и Сашей Спилберг и лично и довольно тесно с ними пообщаться, вдоволь нафотографироваться и взять автографы. А еще Лиса любит море, мечтает съездить в Париж и посетить знаменитый Disney Land. Свою жизнь девочка мечтает связать с индустрией красоты и творчеством, и мы не сомневаемся, что у нее обязательно получится.
Поставленный Инге в ее пятилетнем возрасте диагноз сильно изменил жизнь ее родителей. Мама Элла признается, что смириться с диагнозом красивой, любимой, талантливой дочери ей было очень трудно, она очень долго «не могла и не хотела верить этому». Фолликулярные ангины, отиты, аденоидиты, фурункулезы, конъюнктивиты следовали один за другим. В то непростое время из-за болезней дочери и частых госпитализаций Элле пришлось уйти с любимой работы из сферы спорта, а папе Алексею сутками работать и ежедневно сжигать себя чувством вины за то, что «своих девочек он видит очень редко».
Группа поддержки у Инги большая: старший брат Глеб, с которым она в прекрасных отношениях, вышедшие на пенсию бабушки и дедушка, которые очень помогают их семье, а также многочисленные друзья девочки. Ингу обожают за ее неунывающий характер, невероятное жизнелюбие, доброту, отзывчивость, целеустремленность и волю к победе. С нашей мужественной девочки берут пример и ее одноклассники, и взрослые друзья ее родителей, и случайные люди, немного знакомые с непростой историей ее жизни и болезни.
40 мг препарата адалимумаб Инге необходимо принимать один раз в 2 недели. Это поможет стабилизировать ее состояние: держать под контролем воспалительную активность и нормализовать уровень кальпротектина — белка, образующегося в лейкоцитах плазмы крови. Препарат нужен Инге экстренно: совсем скоро ее переведут в лор-отделение для того, чтобы провести операцию с удалением кисты в гайморовой пазухе. Без препарата и сама операция и процесс восстановления после нее будут крайне сложными для нашей Лисы. Мы очень просим вас о поддержке!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
История ребенка
Диагноз Инги из Удмуртии: «Первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность»: девочка не может сопротивляться чужеродным инфекциям из-за низкого уровня антител в крови. Это значит, что естественная система защиты в организме Инги не срабатывает, и девочка подвержена любой вредоносной бактерии.
Точный диагноз врачам удалось поставить, когда Инге исполнилось четыре. За четыре года Инга перенесла почти шестнадцать случаев ОРВИ, а за год — три ангины. 2009 год стал последним, когда Инга болела ОРВИ несколько раз подряд — подействовала заместительная терапия «иммуноглобулином» — донорскими антителами, которые создают пассивный иммунитет в организме ребенка. Поэтому Инга болела ангиной последний раз тогда же, в 2009 году.
В апреле 2014 года Инга уехала из РДКБ, где провела больше двух месяцев: врачи решали, что делать с развивающейся язвой.
- Вот капельница, это последняя, больше не будет, — Инга внимательно отсчитывает капли, одна, еще одна, третья:
- Когда я приеду, первое, что сделаю — со всеми увижусь, кого давно не видела, — девочка не торопясь перебирает друзей, расставляет в очередь, и все время — следит за капельницей.
- Последняя. Последняя капелька, все!
Инга уезжает домой и вернется в РДКБ только в июне. Врачи предполагают, что в скором времени Инга будет вынуждена приезжать на госпитализацию раз в полгода. Но для этого необходима поддерживающая терапия, иначе снова придется считать приступы ОРВИ и ангины.
Инге назначен новый препарат будесонид, мама подает все необходимые документы для получения препарата по месту жительства, а мы на первый месяц покупаем лекарство домой.
