Новости фонда

  • ЕЖЕГОДНО В РОССИИ 180 ПАЦИЕНТАМ ВПЕРВЫЕ ДИАГНОСТИРУЮТ ПИД

    26 мая 2017

    Согласно данным Европейского общества иммунодефицитов, частота встречаемости диагноза «ПИД» составляет, в среднем, 1 на 10 000 человек. Ежегодно в России 180 пациентам впервые диагностируют ПИД. Средняя задержка постановки диагноза: ПИД — 14,7±8 лет, НАО — 17,2±28 лет, ОВИН — 12±4 года, XLA — 6±1 год. Средняя продолжительность жизни — 39±6 лет. Самый пожилой больной регистра — 83 года. Среди пациентов старше 18 лет истинне признаки нетрудоспособности имеют 12,6%. Около 28% пациентов получают терапию ВВИГ относительно регулярно в условно адекватной дозе, 66,7% пациентов — нерегулярно и/или в неадекватной дозе, 5,7% пациентов не получают терапию ВВИГ вообще.

     

  • ПОРА БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМИ

    25 мая 2017

    Любовь повсюду. Если мы ее не замечаем и не чувствуем, боимся подарить или дарим, но не ту и не так, – значит, пора перенастроить сердце и стать счастливыми. Как? Попробуем разобраться 3 июня в Парке Горького вместе с пятью экспертами в области семейной и возрастной психологии. Ждем родителей в лектории, а детей - на творческих мастер-классах. Регистрация на "5 лекций о любви" от проекта "Family Tree", Издательства "САМОКАТ" и Благотворительного фонда "Подсолнух" открыта!

  • ПОМОГИТЕ РАПУНЦЕЛЬ ИСПОЛНИТЬ МЕЧТУ

    24 мая 2017

    В Краснодарском крае, где живет маленькая девочка с длинными золотистыми волосами, как у Рапунцель из ее любимого мультика, Кира Спис, сейчас в самом разгаре весна. Но Кире нельзя появляться на солнце: кровотечения, которыми она страдает с 2-летнего возраста, обостряются под яркими южными лучами. Чтобы избежать кровотечений в месяц девочке необходимы три упаковки препарата «Актемра» 20 мг/мл 10 мл №1 стоимостью 102 000 рублей.

  • ГОРЯЧИЙ ПРИВЕТ ОТ АРАМА БЕГЛАРЯНА

    22 мая 2017

    Начнем понедельник с хороших новостей! Этот довольный малыш в бассейне на руках у папы – трехлетний Арам Бегларян из города Сочи. Семье мальчика с диагнозом первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича вы, вместе с читателями газеты Metro, помогли в феврале 2017. Препарат «Энплейт» помог стабилизировать состояние ребенка: прекратились жизнеугрожающие кровотечения, поднялся уровень тромбоцитов.

  • СПАСИБО, «ВРЕМЯ ПЕРВЫХ»!

    21 мая 2017

    В Международный день космоса с радостью сообщаем об итогах объединенной акции «Время земных героев» в рамках выхода фильма «Время первых». Общая сумма сбора для трех благотворительных фондов:  Благотворительного фонда «Подсолнух», Благотворительного Фонда «Артист» и Благотворительного Фонда Константина Хабенского составила 3 330 579 рублей! 

  • СПАСИБО ОТР

    19 мая 2017

    Узнаете веселых мальчишек? Это братья Крюковы, Гоша и Ванечка из поселка Жипхеген Забайкальского края. Благодаря телесюжету о мальчиках, вышедшему на канале нашего давнего партнера – компании ОТР Общественное телевидение России - ОТР , поддержке неравнодушных зрителей и жертвователей фонда, всего за несколько дней нам удалось собрать 114 757 рублей! На собранные средства 16 мая 2017 г. мы смогли оплатить для братьев Крюковых «Панцеф», «Вифенд», «Пентаса», «Нексиум», «Гептрал», «Тауролок» и «Эмла». 

  • МАЛЕНЬКОМУ МАКСИМУ ВНОВЬ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ

    18 мая 2017

    Годовалому Максиму Батову из городка Навашино Нижегородской области с диагнозом синдром Вискотта-Олдрича вы помогли в начале марта 2017, оплатив лекарственный препарат «Энплейт». Сегодня, по признанию мамы Ольги, мальчик чувствует себя хорошо. Чтобы мечты Максима и его родителей сбылись, мальчику вновь нужна наша поддержка: две упаковки препарата «Энплейт» 250 мкг №1 стоят 132 000 рублей.

  • СПАСИБО ЗА ТКМ ДЛЯ ПОЛИНЫ

    18 мая 2017

    Дорогие друзья! В конце апреля вы оплатили для 13-летней Полины Ефремовой из города Сухой Лог Свердловской области препараты «Валтрекс», «Дифлюкан» и «Буденофальк» общей суммой 23 940 рублей. Своевременная антибактериальная терапия помогла девочка дойти без болезней и простуд до долгожданной трансплантации костного мозга, которая Полине проводится сегодня, возможно прямо сейчас, в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

  • ВЕСЕННЯЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА

    17 мая 2017

    471 112 рублей — столько удалось собрать благодаря инициативе учеников, их родителей и сотрудников ГБОУ Гимназии № 1409 на Ходынском бульваре, где 16 мая прошла Весенняя благотворительная ярмарка. 

  • НАШИ ВОЛОНТЕРЫ — НАШЕ БОГАТСТВО

    17 мая 2017

    Наши волонтеры — это наше богатство. Большинство из них стали нашими друзьями, второй семьей, важной частью команды. Kira Grekof — один из таких верных помощников, талантливый режиссер, оператор и сценарист. Кира начинала с маленьких репортажей в больнице, а сейчас работает над крупными документальными проектами для наших подшефных больниц. Гордимся, что именно Кира стала героем новой истории Афиша. Большое спасибо за помощь в подготовке материала Виктория Вяхорева!