НЕСКОЛЬКО ЛЕТ БЕЗ ДИАГНОЗА ИЛИ ОКЕЙ, ГУГЛ: РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ
Когда карандаш вдруг падает на пол из непослушных пальцев…когда не разгибаются ноги и каждый шаг дается все труднее….когда непонятно от чего опухает кисть и на уроке физкультуры вместо игры в волейбол все чаще – серая скучная лавка как приговор. Так начинается ювенильный ревматоидный артрит.
Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской кардиоревматологии при Морозовской больнице:
«Есть системная форма заболевания, есть суставная. В первом варианте (он менее распространен, к счастью) к беспокоящим суставам присоединяются лихорадка, то есть температура 39-40, и сыпь. В любом случае, если суставы опухли, отекли, руки-ноги беспокоят более двух недель – надо вести ребенка к ревматологу.»
По мнению Анастасии Глазыриной, педиатры, ортопеды и хирурги мало осведомлены о том, что такое детский артрит. А к врачам этих специальностей родители идут в первую очередь. В результате, путь к диагнозу может занять, год, два, а то и пять лет. Все это время состояние ребенка ухудшается. После года скитаний по докторам суставы не разогнуть.
Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской кардиоревматологии при Морозовской больнице:
«Сначала родители идут к хирургу или отртопеду, чтобы исключить травму. Им делают рентген, потом на всякий случай гипсуют, прописывают нестеродиные противовоспалительные, мажут гелями, в общем, лечат. Все проходит, отек спадает, красноты нет. А ограничение функции сустава видно не сразу. Через полгода на фоне ОРВИ или просто кишечной инфекции происходит обострение суставного синдрома, родители с ребенком идут на второй круг. И только на третий раз они, возможно, попадут к ревматологу. Причем происходит это часто не по направлению. Есть такое явление в медицине сейчас: доктор-гугл. В интернете самостоятельно прочитали и пришли.»
Более половины семей догадываются о диагнозе сами. В Центр детской кардиоревматологии при Морозовской больнице, начитавшись статей в сети, приходят даже подростки, самостоятельно. И их предположения подтверждаются диагнозом. Специалисты Центра, видя ситуацию, начали вести активную информационную деятельность: читают лекции в поликлиниках о том, как распознать артрит и рассылают методические рекомендации, куда направлять детей и как их наблюдать. В полную силу Центр работает год, и если в первом полугодии здесь было 135 пациентов, то во втором уже 800.
Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской кардиоревматологии при Морозовской больнице:
«Раньше такие дети нигде никем не наблюдались и не отслеживались. Вот им пять лет назад назначили какую-то терапию, вот они ее так и получают. Или, например, они вообще не лечатся. Состояние детей, которых никто не отслеживал все эти годы, очень плачевное. У кого-то увеит (поражение глаз), у кого-то одна нога короче другой, активность по анализам крови зашкаливает. Мы их госпитализируем, назначаем терапию, подбираем дозы.»
Системная форма заболевания относится к орфанным (редким): 6 человек на 100 тысяч населения. Суставной артрит распространен больше: 20 человек на 100 тысяч. Каждый год количество детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, увеличивается на 5%. Почему это аутоимунное заболевание вдруг возникает, какой сбой происходит в иммунной системе и почему собственные клетки начинают атаковать суставы – до сих пор неизвестно никому. Десять лет назад в российской медицине произошла революция: вместо преднизолона в лечении стали применять генно-инженерные биологические препараты. Раз в месяц детям ставят капельницу с «Хумирой» или другим лекарством, призрак инвалидной коляски отступает, а яркая полноценная жизнь становится все более реальной.
Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской кардиоревматологии при Морозовской больнице:
«К хроническим заболеваниям артрит относится потому, что долго, нудно и не всегда вылечивается, но процент пролеченных детей все равно есть. После 2х лет терапии препараты снимут одному ребенку из десяти. А лет через 5 – половине маленьких пациентов. Раньше это было тяжелое инвалидизирующее заболевание с поражением всего, чего только можно, сейчас это хроническое заболевание с возможным благоприятным исходом в виде выздоровления.»
Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 1 млн рублей. Траты должно брать на себя государство, однако это происходит не всегда. Лекарственное обеспечение Анастасия Глазырина считает одной из самых серьезных проблем детской ревматологии. С ней согласна Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух»:
«Несмотря на многочисленные нормативные акты, которые гарантируют бесплатное лекарственное обеспечение для детей с ревматоидными заболеваниями, получит ли ребенок жизненно необходимый препарат, зависит от его места жительства. Руководители системы здравоохранения на местах трактуют законы исключительно в пользу регионального бюджета, но никак не в пользу пациентов. Зачастую чиновники откровенно врут, говоря, например, что импортных препаратов нет в связи с санкциями. По нашему горькому опыту больше всех о здоровье детей пекутся работники прокуратуры. Но, пока суд да дело, вся надежда врачей и родителей только на помощь благотворителей.»
В списке мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с артритом – детский праздник в Центре детской кардиоревматологии при Морозовской больнице. 12 октября с 16.00 дети, родители и врачи объединятся под флагами фонда «Подсолнух», чтобы очередной раз напомнить друг другу о том, что, несмотря ни на какие проблемы, движение – жизнь. И пусть она будет яркая и полноценная.
Благотворительный фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих первичным иммунодефицитом и аутоимунными заболеваниями. После назначения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Помочь можно, отправив смс на номер 3443 со словом «Подсолнух» и суммой, например, «Подсолнух_300».
