Всемирная неделя первичного иммунодефицита (22-29 апреля) пройдет в России под знаком мыльного пузыря. Накануне Недели в интернете был запущен флешмоб «Я в шаре», участники которого призывают помочь детям с тяжелыми нарушениями иммунитета.
Флешмоб организовал фонд «Подсолнух» совместно с героями реалити-шоу «На экране». Идею поддержали известный продюсер и режиссер Тимур Бекмамбетов, актер Гоша Куценко, радиоведущий Саша Пряников, Мисс Россия 2013 Эльмира Абдразакова и сотни интернет-пользователей.
Мыльный пузырь стал символом социального вакуума, в котором живут дети с первичным иммунодефицитом. Для таких детей окружающий мир с его вирусами и бактериями – смертельный приговор, им запрещено ходить в садик или школу, прыгать по лужам, а в отдельных случаях даже целовать любимую маму.
Светлана Вахлярская, врач отделения иммунологии РДКБ:
«При первичном иммунодефиците частично не функционирует или неправильно работает иммунная система. Конечно, это влияет на жизнь детей: постоянные больницы, капельницы, маски, всевозможные ограничения. Преодолеть этот вакуум помогает только дорогостоящая заместительная терапия или пересадка костного мозга».
По статистике, опоздание с диагнозом «первичный иммунодефицит» в среднем равно семи годам. Ровно столько больные мучаются от осложнений, пока не попадают к знающим иммунологам. Дети с тяжелыми видами заболевания не доживают до года. 90% из них погибают недиагностированными. На сайте фонда «Подсолнух» можно найти 12 признаков заболевания. Но даже диагноз – еще не победа.
Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух»:
«Больные годами мучаются без диагноза и адекватного лечения, но и с постановкой диагноза мало что меняется. Начинается борьба за дорогостоящие лекарства. Детям помогает фонд «Подсолнух», а что делать взрослым – вопрос риторический.»
В рамках Недели ПИД помимо флешмоба фонд «Подсолнух» проводит серию мероприятий, направленных на повышение осведомленности о первичном иммунодефиците.
В частности, 22 апреля в ГКБ №52 пройдет конференция для врачей по диагностике и ведению больных с Общей вариабельной иммунной недостаточностью. Он-лайн трансляция по ссылке: http://facecast.net/v/n8dlym. 23 и 24 апреля на забеге «Весенний Гром» представители фонда расскажут о первичном иммунодефиците и получат традиционный благотворительный чек от спортсменов. А 29 апреля, в День исполнения детских желаний, в своем маленьком поселке Онгудай на Алтае при поддержке фонда его маленький подопечный Айканат Адакаев откроет собственную студию лего-конструирования.
Помогите детям без опаски сделать шаг навстречу яркой жизни! Поддержите хрупкий мир без иммунитета! Чтобы помочь, достаточно отправить смс на номер 3443 со словом «Подсолнух» и суммой, например, «Подсолнух 200».
Первичный иммунодефицит – редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого человек беззащитен перед различными инфекциями. Всего существует около 250 видов ПИД. Средняя распространенность: 1:10000, в России первичный иммунодефицит внесен в список орфанных заболеваний. Лечение – пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином и в редких случаях – пересадка костного мозга. Крайне низкая степень осведомленности медицинских работников приводит к тому, что лишь 13% больных знают о своем диагнозе. Большинство людей медленно умирают от инфекций, не догадываясь об истинной причине пневмоний, синуситов и других проявлений нарушения иммунитета.
По всем вопросам можно обращаться к pr-директору фонда Валерии Потаповой: +7 926 210 26 81
