В прошлые выходные в Санкт-Петербурге состоялась важная встреча - наших подопечных и президента фонда Виолетты Кожеревой. Пока дети смотрели спектакль "Микробус и Бактерикус", взрослые обсуждали, как защитить от них своих малышей. Ведь ситуация с заместительной терапией в Питере сложная: подсолнухам "капают" жизненно необходимый иммуноглобулин только при госпитализации в больницу. Это 5 дней каждый месяц. Но вместе мы нашли выход! Теперь подсолнухи будут получать заместительную терапию в дневном стационаре.
Рассказывает Виолетта Кожерева, президент Фонда "Подсолнух", председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом:
"В Питере была "прекрасная" система заместительной терапии, по которой большинство детей могли её получать только по квоте ВМП в клинике Санкт-Петербургского медицинского университета. Каждый месяц сначала неделя на сбор анализов, потом госпитализация. Это хорошо еще, если иммуноглобулин в клинике есть. А если нет... Так и получилось для двухмесячного масика Олега Куваева, которого продержали в больнице неделю и выписали. Без иммуноглобулина!
Но мы нашли выход из положения.
Спасибо главному иммунологу и главрачу Института Пастера, где есть очень чистенький кабинет для проведения заместительной терапии. Со следующего месяца, на платной пока основе, все наши подсолнухи будут получать заместительную терапию в дневном стационаре, вместе с контролем претрансфузионного уровня иммуноглобулина. Дальше будем решать вопрос с тарифом. Все затраты возьмет на себя фонд "Подсолнух".
Юлия Захарова, мама ребенка с ПИД:
«Сейчас в Петербурге айсберг немного сдвинулся с места: во многом благодаря организованным действиям родителей детей с первичным иммунодефицитом и информационной поддержке Фонда «Подсолнух». К сожалению, в России люди не привыкли ощущать себя субъектами права и творцами будущего. Это положение хотелось бы поменять. Ну и учитывая то, что по профессии я юрист, моя специальность пригодилась бы в борьбе за права наших пациентов. я рада, что мы входим в эту дружную команду людей, которые не привыкли опускать руки».
Ольга Кузьмина, глава «Общества пациентов с первичным иммунодефицитом Санкт-Петербурга»:
«Сейчас в нашу инициативную группу входит около 30 человек, среди них как родители и родственники детей с ПИД, так и взрослые пациенты. Группа целиком и полностью держится на энтузиазме людей, неравнодушных к проблеме первичного иммунодефицита. За 3 года существования мы столкнулись с бесчисленным количеством проблем, главной из которых является абсолютное равнодушие к нам со стороны местного законодательства.
Не раз наши документы «просто терялись» или отправлялись на «повторную доработку» и снова терялись. До сих пор ни на одно наше заявление в Комитет по Здравоохранению Санкт-Петербурга не получено ни одного официального ответа. Недавно нами было направлено официальное письмо Руководителю медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу Амбросимову Александру Владимировичу по поводу отказов детям с ПИД в получении или продлении инвалидности. Пока оно тоже «в стадии ожидания ответа».
Были и маленькие победы, правда на фоне многочисленных поражений они сияют не так ярко, но и про них нельзя не сказать. Например, в конце прошлого года при поддержке нашего незаменимого помощника, президента Фонда помощи детям с ПИД «Подсолнух» Виолетты Кожеревой, удалось добиться поставки импортного габриглобина взамен отечественного!»
Фотографии Оксаны Калмыковой
