Согласно данным Европейского общества иммунодефицитов, частота встречаемости диагноза «ПИД» составляет, в среднем, 1 на 10 000 человек. Ежегодно в России 180 пациентам впервые диагностируют ПИД. Средняя задержка постановки диагноза: ПИД — 14,7±8 лет, НАО — 17,2±28 лет, ОВИН — 12±4 года, XLA — 6±1 год. Средняя продолжительность жизни — 39±6 лет. Самый пожилой больной регистра — 83 года. Среди пациентов старше 18 лет истинне признаки нетрудоспособности имеют 12,6%. Около 28% пациентов получают терапию ВВИГ относительно регулярно в условно адекватной дозе, 66,7% пациентов — нерегулярно и/или в неадекватной дозе, 5,7% пациентов не получают терапию ВВИГ вообще.
Эти и другие острые вопросы были рассмотрены сегодня в рамках VIII Межрегионального совещания Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО), проходящего с 25 по 28 мая в ННПЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Ведущие эксперты-иммунологи обсудили проблемы первичных иммунодефицитных состояний в РФ, поделились опытом в области терапии ПИД и трансплантации гемопоэтических стволовых клеток у больных с тяжелыми первичными иммунодефицитными состояниями. Отдельно были рассмотрены результаты стартовавшего в 2016 году проекта по созданию Регистра больных с первичными иммунодефицитными состояниями (ПИДС).
На следующих сессиях, круглых столах и лекциях эксперты обсудят новые технологии в диагностике и терапии заболеваний, повышение качества жизни детей во время и после лечения, особенности паллиативной помощи и физической реабилитации пациентов. Прямая трансляция ведется на сайте Первого медицинского канала: http://1med.tv/
Выражаем благодарность российской фармацевтической дистрибьюторской компании «МЕДИПАЛ-ОНКО» и итальянской фармацевтической фирме «Kedrion Biopharma» за помощь в организации участия Фонда в Совещании.
