Бодров Иван

2 года, Воронежская область, с. Новая Усмань
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачены лекарственные препараты сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка, позаконазол 40 мг/мл 105 мл №1 — 1 уп., будесонид 3 мг №20 — 3 уп. стоимостью 94 110,00 руб.

История

Ванечке Бодрову всего 2 года, но его мама признается, что не помнит времени, когда ее сын был бы здоров. Ваня — единственный ребенок в своей семье, появления которого очень ждали его родители, мама Юля и папа Андрей. Он родился в конце июля 2015 с непонятной гнойничковой сыпью (везикулопустулезом) и сразу же после родов попал в инфекционное отделение Городской детской больницы № 1 г. Воронежа. Первые месяцы жизни Ванечки выдались самыми напряженными для его родителей: с их сыном происходило «что-то страшное», чему никто не мог найти объяснения, не помогали никакие лекарства. Анализы подтверждали постоянное наличие генерализованной бактериальной инфекции, избавиться от которой с помощью терапии удавалось лишь на время, а потом все начиналось заново: возвращались высокая температура, сыпь, гемоколиты, гнойные конъюнктивиты, ко всем бедам присоединилась двусторонняя пневмония. Через 2,5 месяца «лечения в пустоту» воронежские гематологи и иммунологи заподозрили у своего маленького пациента первичный иммунодефицит и связались со специалистами отделения иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Так трехмесячный Ваня в ноябре 2015 вместе с мамой попал в Москву, где диагноз ПИД был подтвержден и уточнен до хронической гранулематозной болезни.

Несмотря на то, что врага Ванечки обнаружили довольно быстро и оперативно провели ТКМ, пока у мальчика все очень непросто: трансплантация была проведена от неродственного донора, что повышает риски осложнений, а состояние ребенка после операции вызывало серьезные опасения. Когда мальчика выпустили из больницы домой в первый раз, он провел с любимым папой, бабушкой и прадедушкой всего три дня. Но вскоре случилась новая напасть: Ванечка перестал кушать, а все попытки покормить его насильно приводили к рвоте и слезам, началась тяжелая белково-энергетическая недостаточность, и ребенка экстренно вернули в Москву. Пережил Ваня и опаснейшее осложнение после ТКМ: «реакцию трансплантат против хозяина» (кожную сыпь, рвоту, диарею, проблемы с дыханием), которая привела к энтероколиту, поражению желудка и кишечника, а также регрессу всех навыков: через некоторое время после операции Ваня перестал ходить, говорить и держать голову. Всему, что умел ее ребенок, его маме пришлось учить его заново.

Мама Юля — невероятно сильная и мужественная женщина, она провела с сыном в больничных стенах вдали от дома целый год и, конечно, очень устала — и от разлуки с родными, и от ежедневного «дня сурка», и от тяжелой болезни «родного мальчика». Несколько дней назад семья Бодровых, наконец, воссоединилась, и Юля рассказала нам, что всего один день после возвращения домой вместил столько событий, сколько не происходило за те длинные и тяжелые месяцы в больнице. К сожалению, не дождался возвращения Ванечки беззаветно любящий его прадедушка: его не стало два месяца назад.

На вопрос о мечтах Юля теряется и признается, что единственной и самой большой мечтой является здоровье ее ребенка: «Какая может быть у родителей при таких обстоятельствах мечта… Только одна — чтобы ребенок был здоров и жил полноценной жизнью. И больше ничего». Ванечка, как все мальчишки его возраста, обожает играть в машинки, смотреть мультик про паровозика Томаса и его друзей, а еще читать. Больше других Ваня любит книги Чуковского и часто развлекает родителей громким чтением любимых стихотворений. В жизни Вани, по крайней мере, в ближайшее время, не будет детского садика, он минимально контактирует с внешним миром, выходит на прогулки только с семьей и преимущественно в вечернее время, когда остальные дети уже сидят по домам, а если уж приходится попадать в места, где людей много, никогда не снимает защитную маску. «Зато мы хотя бы дышим свежим воздухом. И мы все-таки дома», — горько улыбается Юля. Рассказывая про сына, она подчеркивает, что самочувствие Ванечки целиком и полностью зависит от лекарств: бывает, что «вредничает» и плачет, когда что-то болит, а бывает, что веселится, поет и смеется. Но Юлю такие смены настроения уже перестали пугать: она признается, что научилась подстраиваться» под Ванечку и «ловить его волну», да и «как можно обижаться на ребенка, когда ему так плохо».

Время после ТКМ — самое напряженное и неспокойное для любого, кто через это прошел. Помимо строгого режима, диеты и массы ограничений, ребенку ни в коем случае нельзя прерывать обширную лекарственную терапию. Это и суспензия позаконазола, и будесонид, и сиролимус. Общая стоимость показанных Ване препаратов огромная: 91 790 рублей.

У Вани оформлена инвалидность, и Департамент Воронежской области формально «не отказывает» ребенку-инвалиду в получении жизненно-необходимых ему препаратов, однако отмечает, что сможет предоставить их «не ранее, чем через месяц после оформления заявки, а в некоторых случаях спустя несколько месяцев (в зависимости от препарата)». Но после трансплантации прерывать терапию на несколько недель и тем более месяцев нельзя ни в коем случае! Юля сокрушается: «Причина такой проволочки нам неизвестна, все эти отговорки очень возмущают и пугают, ведь мы не можем и не имеем права рисковать здоровьем единственного ребенка».

Препараты очень дорогостоящие, приобрести их самостоятельно даже с учетом того, что папа Вани — профессиональный водитель и очень много работает, просто невозможно! Юля — бывшая учительница в декретном отпуске и пока вопросы о возвращении к работе, с учетом состояния сына, считает почти что «фантастикой».

Маленькому Ванечке с большими грустными глазами не объяснишь, почему взрослые и очень важные «дяди» предлагают ему «подождать» с лекарством. Не объяснишь этого и маме Юле, и папе Андрею. Даже сейчас, после того, как уже проведена сложная операция, остались позади непростые больничные будни, «расправить крылья» и зажить обычной жизнью его родителям никак не удается: их преследует животный страх повторения ситуации, когда после трех проведенных дней дома им пришлось экстренно возвращаться в Москву, а также страх не получить лекарства вовремя: время идет, а ответ местных чиновников остается неизменным. «Все непросто, к сожалению, — рассказывает Юлия, — а загадывать и планировать мы давно разучились».

Сейчас для Вани Бодрова наступило очень важное и опасное время, когда любое промедление или задержка в получении лекарства, любая безобидная простуда могут закончиться смертельно опасными осложнениями. А это значит, что ребенку, который провел целый год в больничной палате, вдали от папы, бабушки, игрушек и дома, придется вновь туда вернуться. Мы очень надеемся, что вы не оставите семью Вани Бодрова без нашей поддержки и участия!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Кира Грекова

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru



Что уже было сделано

07 сентября 2017 г. — оплачены лекарственные препараты сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка, позаконазол 40 мг/мл 105 мл №1 — 1 уп., будесонид 3 мг №20 — 3 уп. стоимостью 94 110,00 руб.

Отзывы родителей

«Огромное спасибо за такую оперативную помощь с предоставлением жизненно необходимых препаратов для моего сына Ивана! Учитывая равнодушное отношение Департамента Воронежской области к таким детям, помощь фонда Подсолнух очень важна для нас. Также выражаем благодарность за то, какие сотрудники работают в вашем фонде: девочки, с которыми мы общались, замечательные, предупредительные, отзывчивые. Спасибо большое!».

Мама Бодрова Ивана Юлия, сентябрь 2017