Черенева Валентина

7 лет, г. Хабаровский край
Первичный комбинированный иммунодефицит: состояние после ТГСК
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей

История

Апрель 2022 

Вале все еще приходится бороться с множественными осложнениями после ТГСК. С трансплантации прошло уже больше года: все это время ребенок восстанавливается в клинике Димы Рогачева. Для исключения метаболических заболеваний девочке показано генетическое исследование. По результатам анализа врачи планируют скорректировать тактику лечения ребенка. Подопечной снова нужна ваша помощь! 

Декабрь 2021 

В клинике им. Д. Рогачева Вале для лечения коронавирусной инфекции назначили новую противовирусную терапию тремя препаратами, которые отсутвуют в отделении иммунологии. Общая стоимость лекарств - 486 000 рублей! Давайте снова поможем Валюше, наконец, встать на путь выздоровления и поскорее вернуться домой.

UPD. Вале назначено еще одно лекарство - Ведолизумаб. Иммунодепресант показан для лечения реакции «трансплантат против хозяина» - опасного для жизни осложнения трансплантации гемопоэтических клеток (РТПХ желудочно-кишечного тракта 3 степени развилась у ребенка вскоре после ТГСК). Фонд увеличивает сбор на спасительные лекарства для Вали.  

Ноябрь 2021

Валюша все еще на лечении в клинике им. Д. Рогачева, где девочке назначен новый препарат. В отделении иммунологии лекарства нет, поэтому Валя снова нуждается в вашем содействии!

Октябрь 2021

К сожалению, Валя до сих пор не дома. Девочка продолжает лечение в клинике им. Д. Рогачева. Ребенку назначены два новых препарата, которые отсутствуют в больнице. Семья Вали надеется на вашу поддержку! 

Август 2021  

4 февраля Вале провели пересадку костного мозга. На фоне операции у девочки развилось осложнение: Реакция «трансплантат против хозяина». В рамках терапии после ТГСК врачи назначили девочке дорогостоящий препарат "Валганцикловир". В клинике, где проходит лечение Валя, необходимого лекарства нет. Фонд открывает сбор на оплату лекарства стоимостью 74 400 рублей для Валентины. 

Январь 2019

К сожалению, необходимость в Абатацепте не отпала, семья не может самостоятельно приобрести лекарство.Так наряду со многими препаратами, которые необходимы ребенку, Вале нужен дорогостоящий и жизненно необходимый препарат - Абатацепт. 

Стоимость препарата 76 300 рублей.

Помогите продолжить терапию маленькой Вале.

Ноябрь 2018

Вале Череневой 4 года и она очень любит играть в доктора. Валя лечит все свои игрушки, а еще собаку Шкодушу и котенка Осю. Возможно теперь, в своих пушистых пациентах, ребенок видит частичку самого себя, ведь в октябре 2018 года в НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева Вале поставили диагноз Первичный иммунодефицит комбинированный (дефект гена  CTLA4).[H1] 

 Валюше нужен препарат Абатацепт стоимостью 44 000 рублей, по месту жительства препаратом обещают обеспечить, но на закупку может уйти несколько месяцев, а прерывать начатую терапию нельзя. Данное лекарство позволит добиться положительной динамики в лечении ребенка, Абатацепт нужен для уменьшения проявлений и симптомов у Вали активного ювенильного идиопатического артрита.

 Валя очень добрая и светлая девочка, любимица семьи – у нее есть старший брат и сестра, которые в малышке души не чают. Хочется, чтобы у такого маленького и светлого человечка была максимально счастливая и полноценная жизнь, и игра в доктора не вызывала ассоциаций с собой в роли постоянного пациента больниц. Сейчас  вы можете помочь многодетной семье Череневых приобрести Абатацепт для Вали– и это будет колоссальной поддержкой для девочки в ее непростых шагах на длинном жизненном пути.

Что уже было сделано

Май 2022 г. - Оплачено генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей.

Февраль 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Ведолизумаб" стоимостью 225 800 рублей.

Январь 2022 г. - Оплачены лекарственные препараты: "Золедроновая кислота", "Ремдесивир","Валганцикловир" общей стоимостью 486 300 рублей.

Декабарь 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Тигециклин" стоимостью 37 600 рублей.

Ноябрь 2021 г. - оплачены лекарственные препараты "Золедроновая кислота" и "Тигециклин" общей стоимостью 206 200 рублей.

Октябрь 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Валганцикловир" стоимостью 74 400 рублей.

Февраль 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Абатацепт 125 мг № 4 - 1 упаковка стоимостью 77 000 рублей.

Декабрь 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Абатацепт 125 мг № 4 - 1 упаковка стоимостью 77 200 рублей.