Бикмухаметова Милолика

6 лет, Ростовская область
ПИД, синдром Ниймеген
Оплачены препараты Валганцикловир 450 мг № 60 - 1 уп. и Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл - 1 уп. общей стоимостью 62 000 руб.

История

Милолика впервые была проконсультирована генетиком в возрасте 2-х дней по поводу микроцефалии. В три месяца была госпитализирована в отделение неврологии для детей раннего возраста ОДКБ РО с диагнозом органическое поражение ЦНС, ВПР головного мозга, микроцефалия, спастический парез, ЦМВ инфекция. В 6 лет было проведено кариотипирование: Хромосомная болезнь, мозаичный вариант. В 8 месяцев опять госпитализация в ФГБУ НИИАП, диагноз: органическое поражение ЦНС, микроцефалия. 

Диагноз ПИДС впервые был поставлен в апреле 2017 года. В июне 2018 года девочка была проконсультирована иммунологом в ОДКБ Ростова, был заподозрен синдром Ниймеген. Летом того же года Милолика находилась в стационаре кратковременного лечения в ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева", где при обследовании был подтвержден диагноз ПИДС (синдром Ниймеген), назначена заместительная терапия иммуноглобулинами и профилактическая противомикробная терапия.

Милолика - один ребенок в семье. Мама Галина - домохозяйка. Семья не может оплатить лечение девочки самостоятельно. По месту жительства необходимые препараты предоставить не смогли.

Несмотря на все перенесенные трудности Милолика умеет замечательно улыбаться. Как каждая маленькая девочка, она очень любит красивые прически - для этого замечательно подходят ее длинные красивые волосы, в которые яркими пятнышками вплетаются разноцветные резиночки и заколки. А еще она очень любит животных, особенно большого и пушистого кота.

Что уже было сделано

19 августа 2019г. - оплачены препараты Валганцикловир 450 мг № 60 - 1 уп. и Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл - 1 уп. общей стоимостью 62 000 руб.