Буркат Ева

3 года, Санкт-Петербург
ПИД, АЛПС (мутация в гене CASP10)
Необходим лекарственный препарат "Сиролимус" 1мг №100 - 1 уп. стоимостью 47 000 руб.

История

Ева родилась 20 января три с половиной года назад и всегда была очень активным, артистичным ребенком, развитым не по годам. Мама очень радовалась ее успехам и мечтала развивать ее таланты и дальше, но болезнь перечеркнула все.

История болезни началась, когда Еве было чуть меньше 2 лет. И жизнь разделилась на до и после - и вторую половина жизни Ева это : поездки к врачам, госпитализации, сдачи анализов, капельницы и самоизоляция (ещё до пандемии), а ведь она так любит заводить новые знакомства с другими детками и гулять.

И вот после 2х лет живя ,как на острие ножа, поставили страшный диагноз.

Первичный иммунодефицит: аутоиммунный лимфопроферативный синдром. Наконец врачи назначили лечение, которое может помочь поддержать ее жизнь.

Препарат очень дорогостоящий, больница не может обеспечить им на постоянной основе, закупки через Минздрав ждать долго, а лечение препаратом необходимо сейчас и прерывать его нельзя.

Самостоятельно купить нет возможности - мама воспитывает доченьку одна, поддержки нет и работать нет возможности, т.к. требуется уход и регулярные госпитализации.

Поэтому врачи порекомендовали обратиться в фонд "Подсолнух"  с просьбой о помощи.